Site icon Όλο Υγεία

Αγωνία για χιλιάδες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις – Αναγκαία η αναθεώρηση του συστήματος συλλογής πλάσματος

ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Με αγωνία ζουν 300.000 ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ε.Ε. οι οποίοι χρειάζεται να λαμβάνουν φάρμακα με βάση το πλάσμα ,καθώς η αγωγή τους δεν είναι εξασφαλισμένη. Η  επάρκεια σε πλάσμα για την παραγωγή φαρμάκων θα πρέπει να βρίσκεται στο επίκεντρο των εθνικών στρατηγικών για την υγεία.

Το γεγονός ότι η Ευρωπαϊκή ήπειρος χαρακτηρίζεται από ένα υψηλό επίπεδο ποιότητας ζωής για τους πολίτες της, παρέχοντας τους πρόσβαση σε προηγμένα συστήματα δημόσιας υγείας είναι μια γενικώς αποδεκτή αλήθεια. Υπάρχει όμως ένα παράδοξο: μια μερίδα ασθενών ζει με το φόβο ότι η ζωή της θα τεθεί σε κίνδυνο καθώς η πρόσβαση στην αγωγή της δεν είναι εξασφαλισμένη.

Αυτή είναι η καθημερινή πραγματικότητα για εκατομμύρια ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη. Ανάμεσά τους, περισσότεροι από 300.000 ασθενείς στην Ε.Ε. χρειάζονται να λαμβάνουν συστηματικά φάρμακα με βάση το πλάσμα (PDMPs) για να έχουν ένα φυσιολογικό προσδόκιμο και μια καλή ποιότητα ζωής.

Για ποιον λόγο, όμως, η επάρκεια αυτών των φαρμάκων, που είναι τόσο απαραίτητα για μια μερίδα πολιτών, δεν είναι εξασφαλισμένη; 

Δεδομένου ότι χρησιμοποιούν ως αποκλειστική πρώτη ύλη για την παραγωγή τους το πλάσμα, ουσία που δεν μπορεί να παραχθεί τεχνητά, η έναρξη της παραγωγής τους προϋποθέτει την εθελοντική προσφορά πλάσματος από υγιή άτομα.

Αν αναλογιστούμε μάλιστα ότι για τη θεραπεία ενός μόνο ασθενούς με πρωτοπαθή ή δευτεροπαθή ανοσοανεπάρκεια χρειάζονται 130 δωρεές πλάσματος σε ετήσια βάση, για την αιμορροφιλία 1.200 δωρεές ετησίως και για την ανεπάρκεια άλφα 1 αντιθρυψίνης χρειάζονται 900 δωρεές, κατανοούμε ότι υπάρχει μια πολύ μεγάλη – και μάλιστα ολοένα και αυξανόμενη – ανάγκη σε πλάσμα η οποία είναι πολύ δύσκολο να καλυφθεί, όπως αποδεικνύεται από τις ελλείψεις της τάξης του 40% σε επίπεδο Ε.Ε.,  από τα ισχύοντα μοντέλα συλλογής που λειτουργούν στις περισσότερες χώρες της Ευρώπης.

Στην πανδημία, το διαχρονικό πρόβλημα των ελλείψεων επιδεινώθηκε καθώς περιορίστηκαν σημαντικά οι εισαγωγές σε πλάσμα από τις ΗΠΑ – που έχει επάρκεια σε πλάσμα – , γεγονός που διατάραξε την εφοδιαστική αλυσίδα των PDMPs, θέτοντας τη ζωή πολλών ασθενών σε κίνδυνο.

Μπροστά σε αυτή την πραγματική απειλή για τα συστήματα υγείας, η Ευρώπη άρχισε σταδιακά να θέτει την στρατηγική αυτονομία σε πλάσμα για την παραγωγή φαρμάκων ως προτεραιότητα στον κλάδο της υγείας.

Με ποιον τρόπο θα γίνει πράξη η ευρωπαϊκή στρατηγική στόχευση

Μια εφαρμόσιμη και αποτελεσματική διέξοδο στο πρόβλημα της συλλογής πλάσματος έχουν ήδη χαράξει τέσσερις ευρωπαϊκές χώρες – Αυστρία, Ουγγαρία, Τσεχία και Γερμανία – που επιτρέποντας τη συνύπαρξη δημόσιου και ιδιωτικού τομέα στον κλάδο της συλλογής πλάσματος συμβάλουν σε ποσοστό κοντά στο 50% στην ευρωπαϊκή συλλογή πλάσματος.

Λαμβάνοντας υπόψη το χρόνο που παίρνει η διαδικασία της πλασμαφαίρεσης (περίπου 90 λεπτά) αλλά και την τακτικότητα με την οποία πρέπει να λαμβάνει χώρα ώστε να συλλέγονται οι αναγκαίες ποσότητες πλάσματος, οι χώρες αυτές έχουν νομοθετήσει μια κατ’ αποκοπή αποζημίωση για τους δότες ως μια μορφή αποζημίωσης του κόπου τους και της συστηματικής δέσμευσής τους απέναντι σε αυτή την διαδικασία.

Aυτή η μορφή κατ’αποκοπή αποζημίωσης είναι σύμφυτη με την ευρωπαϊκή νομολογία σχετικά με τον εθελοντικό της χαρακτήρα [Rec(90)9, Rec(2004)33), EUR-Lex – 32004L0033 – EL] και τον νέο κανονισμό SoHO (Regulation (EU) 2024/1938). Το μοντέλο των χωρών αυτών τις έχει οδηγήσει στο να διατηρούν μια σταθερή βάση δοτών για να καλύπτουν μια διαρκή και ολοένα αυξανόμενη ανάγκη στις χώρες τους και να συνεισφέρουν και στην ευρύτερη ΕΕ.

Πάντα κρίσιμος παράγοντας για την επιτυχία οποιουδήποτε συστήματος που βασίζεται στην δωρεά είναι η καλλιέργεια κουλτούρας εθελοντισμού και εν προκειμένω, η συνειδητοποίηση των δοτών ότι η πράξη τους κυριολεκτικά σώζει ζωές.

Αυτή η επένδυση στα κοινωνικά αντανακλαστικά των πολιτών επηρεάζει θετικά και άλλες εθελοντικές ενέργειες. Έτσι, στη Γερμανία, χώρα που πρωτοστατεί στη συλλογή πλάσματος, σημειώνεται σημαντική αύξηση 2,6% και στις αιμοδοσίες. 

Πρόκειται επομένως για ένα σύστημα το οποίο αποδεδειγμένα παρουσιάζει θετικές επιδράσεις για τη δημόσια υγεία. Θα ήταν άλλωστε αδιανόητο για κάθε κράτος που αγωνίζεται για την προάσπιση της ποιότητας ζωής μιας μερίδας πολιτών, που ενδεχομένως αποτελεί μικρότερο ποσοστό του πληθυσμού, να έθετε σε κίνδυνο με τον οποιονδήποτε τρόπο κεκτημένα των υπηρεσιών υγείας υψηλών προδιαγραφών που προσφέρει στους πολίτες του.

Τι πρωτοβουλίες πρέπει να λάβουν σήμερα τα κράτη-μέλη για να πετύχουν τον κοινό ευρωπαϊκό στόχο;

Την αναθεώρηση των εθνικών συστημάτων συλλογής πλάσματος στα πρότυπα των χωρών που καινοτομούν σε αυτό τον τομέα, που θα εξασφαλίσει για τους ασθενείς πολίτες τους αυτό που θα έπρεπε να είναι δεδομένο και αυτονόητοτην δυνατότητα να ζουν καλύτερα.

Θέτοντας την επάρκεια σε πλάσμα για την παραγωγή φαρμάκων στο επίκεντρο των εθνικών στρατηγικών για την υγεία, τα κράτη μέλη μπορούν να αποδείξουν έμπρακτα ότι δεν αντιμετωπίζουν κανέναν ασθενή ως πολίτη δεύτερης κατηγορίας. Γιατί σε κάθε σύγχρονο σύστημα δημόσιας υγείας που απευθύνεται σε όλους, κάθε ζωή μετρά – και πρέπει να μετρά το ίδιο.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα Πλάσμα Ζωής.

Όλο Υγεία

Exit mobile version