Ίση πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, Κέντρα Αναφοράς και ολιστική φροντίδα για ασθενείς με σύνδρομο VHL και καρκίνο νεφρού.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου 2026), η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου VHL Ελλάδος εντείνει τις παρεμβάσεις της, ζητώντας ουσιαστικές θεσμικές αλλαγές, ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία και ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο φροντίδας για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Νόσος VHL: Η σπάνια κληρονομική νόσος από την οποία πάσχουν 54 οικογένειες στην Ελλάδα
Στόχος της είναι ένα σύστημα υγείας και κοινωνικής μέριμνας που ανταποκρίνεται ισότιμα στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, χωρίς αποκλεισμούς και καθυστερήσεις.
Θεσμικά και πρακτικά κενά
Η Συμμαχία έχει ήδη καταγράψει σημαντικές επιτυχίες, όπως η δυνατότητα πρόσβασης σε συστηματική θεραπεία μέσω ειδικής ατομικής παραγγελίας φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ.
Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν σοβαρά θεσμικά και πρακτικά κενά. Αυτά επηρεάζουν την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπευτική παρακολούθηση, την κοινωνική ένταξη και συνολικά την ποιότητα ζωής ασθενών με νόσο Von Hippel–Lindau (VHL), μια σπάνια, κληρονομική και πολυσυστηματική νόσο, αλλά και των ασθενών με καρκίνο του νεφρού.
Οι βασικές διεκδικήσεις για τα άτομα με VHL
Η Οικογενειακή Συμμαχία θέτει ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο αιτημάτων, με στόχο τη βελτίωση της φροντίδας και της καθημερινότητας:
- Δημιουργία Κέντρων Αναφοράς για τη νόσο VHL σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, για συντονισμένη και εξειδικευμένη παρακολούθηση σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα.
- Ενίσχυση της συνεργασίας Ελλήνων ιατρών με το παγκόσμιο Tumor Board, ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν σύγχρονες και βέλτιστες θεραπείες.
- Σύσταση ειδικού μητρώου ανέργων ΑμεΑ, καθώς πολλοί ασθενείς μένουν εκτός αγοράς εργασίας ή υποαπασχολούνται.
- Θέσπιση panic button για άτομα με αναπηρία, ιδίως για κωφούς ασθενείς, σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης.
- Επαναφορά και ενίσχυση της διερμηνείας στη νοηματική γλώσσα, ηχητική καθοδήγηση για τυφλούς και απτική νοηματική για κωφούς-τυφλούς.
- Αναβάθμιση δημόσιων κέντρων αποκατάστασης ή πλήρης αποζημίωση ιδιωτικών δομών όπου απαιτείται.
- Κάλυψη υπηρεσιών ψυχικής υγείας, ευεξίας, διατροφικής υποστήριξης και ήπιας άσκησης.
- Δυνατότητα ιδιωτικής ασφάλισης χωρίς υπέρογκες χρεώσεις.
- Προτεραιοποίηση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα χειρουργεία του ΕΣΥ.
- Πλήρης αποζημίωση οφθαλμολογικών επεμβάσεων στην Ελλάδα χωρίς προπληρωμή.
- Αποζημίωση φαρμάκων για προεμφυτευτικό έλεγχο και εξωσωματική γονιμοποίηση.
- Καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος.
- Πρόσβαση σε μεταπτυχιακά προγράμματα με μηδενική ή ελάχιστη οικονομική συμμετοχή για ασθενείς με αναπηρία που εισάγονται με ποσοστό 5%.
Η δήλωση της Προέδρου
Η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, δήλωσε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν είναι απλώς μια ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά μια υπενθύμιση ότι οι ασθενείς μας έχουν δικαίωμα σε αξιοπρεπή, ισότιμη και ολιστική φροντίδα. Συνεχίζουμε να διεκδικούμε λύσεις, να συνεργαζόμαστε με τη διεθνή κοινότητα και να αγωνιζόμαστε για ένα καλύτερο σύστημα υγείας».
Τι είναι η νόσος Von Hippel–Lindau (VHL)
Η VHL αποτελεί σπάνια, κληρονομική και πολυσυστηματική νεοπλασματική νόσο. Πρόκειται για την κύρια μορφή κληρονομικού καρκίνου του νεφρού.
Η ασθένεια συνδέεται με την εμφάνιση κυρίως καλοήθων όγκων σε μάτια, εγκέφαλο, νωτιαίο μυελό, κεντρικό νευρικό σύστημα και εσωτερικό αυτί, αλλά και κακοηθειών σε νεφρά, πάγκρεας και επινεφρίδια. Μπορεί επίσης να προκαλέσει φαιοχρωμοκύτωμα και παραγαγγλιώματα.
Η μετάλλαξη μεταβιβάζεται κατά 50% από τον γονέα-φορέα στα παιδιά, ενώ περίπου το 20% των περιπτώσεων είναι de novo.
Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι νοσούν περίπου 60 οικογένειες, με 5 έως 10 μέλη σε καθεμία να έχουν διαγνωστεί με τη νόσο.
Η διεθνής VHL Alliance, που ιδρύθηκε το 1993 στη Βοστώνη, αποτελεί βασικό κέντρο ενημέρωσης και υποστήριξης ασθενών, φροντιστών και ερευνητών. Η ερευνητική της δραστηριότητα έχει συμβάλει ουσιαστικά στην κατανόηση πολλών μορφών καρκίνου και συνεχίζεται δυναμικά.