Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις κινδυνεύουν περισσότερο από το σύστημα παρά από τη νόσο. Η Ραφαέλα Βακουφτσή περιγράφει την καθημερινή μάχη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Για χιλιάδες ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις, η διάγνωση δεν είναι το τέλος της αγωνίας, αλλά η αρχή ενός δεύτερου, εξίσου επικίνδυνου αγώνα: αυτού με το σύστημα. Καθυστερήσεις ετών στην πρόσβαση σε ορφανά φάρμακα, ελλιπή μητρώα ασθενών, περιορισμοί στις εξετάσεις και οικονομικά βάρη που μετακυλίονται στους ίδιους συνθέτουν μια καθημερινότητα εξουθενωτική.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, (28 Φεβρουαρίου), η μαρτυρία της Ραφαέλας Βακουφτσή, πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη κολίτιδα, φωτίζει με ωμή ειλικρίνεια το ανθρώπινο κόστος της γραφειοκρατίας και υπενθυμίζει ότι η υγεία δεν μπορεί να εξαρτάται από «επιτροπές», προθεσμίες και εξαιρέσεις. Είναι δικαίωμα- όχι προνόμιο.
«Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Σήμερα θα μιλήσω ειλικρινά και σκληρά, ίσως και λίγο δυσάρεστα.
Σε ανάρτησή της η Ραφαέλα Βακουφτσή, περιγράφει τη σκληρή πραγματικότητα:
«Η νόσος του Addison δεν με ρώτησε αν αντέχω, ήρθε και εγκαταστάθηκε. Απέτυχα στη συμβατική θεραπεία. Υπήρχε καινοτόμα θεραπεία εγκεκριμένη και διαθέσιμη στην Ευρώπη, όχι όμως στην Ελλάδα. Και στο μεταξύ, εγώ έμαθα πώς είναι να ζεις χωρίς να ζεις. Μήνες ολόκληροι με το σώμα μου να εξαρτάται από ορούς κορτιζόνης και τον χρόνο να περνά απλά από μπροστά μου. Τρεις μήνες που οι μέρες δεν ξεχώριζαν.»
Κάθε 6 μήνες πρέπει να περνάει από επιτροπή για το …αυτοάνοσο!
Όταν τελικά ήρθε η έγκριση, ήταν σαν «δανεική ανάσα», αναφέρει η κυρία Βακουφτσή:
«Γιατί από τότε, κάθε 6 μήνες, πρέπει να αποδεικνύω ξανά ότι εξακολουθώ να έχω νόσο Addison, ότι το σώμα μου δεν θεραπεύθηκε μόνο του. Και ανάλογα με τη διάθεση αυτών που λαμβάνουν αποφάσεις, έχω βρεθεί αντιμέτωπη ακόμη και με απόρριψη συνέχισης της θεραπείας μου.
Χρειάζομαι εξετάσεις. Συχνά. Όμως το κράτος έχει αποφασίσει πόσο συχνά “επιτρέπεται” να παρακολουθείται η υγεία μου και εάν χρειαστεί να κάνω εξετάσεις νωρίτερα, τότε το κόστος μεταφέρεται σε μένα. Υπάρχουν και εξετάσεις απαραίτητες που δεν αποζημιώνονται.»
Τον τελευταίο χρόνο το σώμα της άρχισε να την προδίδει με σοβαρές υπογλυκαιμίες, ακόμη και στον ύπνο της, όπως γράφει η ίδια.
« Φοράω αισθητήρα γλυκόζης, με έχει ξυπνήσει και με έχει σώσει πολλές φορές – με σάκχαρο 40–50. Ωστόσο, δεν θεωρείται «απαραίτητος», δεν έχω τη «σωστή» διάγνωση για να τον δικαιούμαι. Έτσι τον πληρώνω, όπως πληρώνω και οτιδήποτε άλλο δεν χωράει στους κανόνες.
Έχω 84% αναπηρία. Στην Ελλάδα δεν δικαιούμαι καμία οικονομική ενίσχυση. Γιατί; Γιατί διαπράττω το «έγκλημα» να εργάζομαι. Ναι, αν δουλεύεις, τιμωρείσαι».
«Δεν υπερβάλλω όταν λέω ότι εργάζομαι περισσότερο όχι για να ζήσω καλύτερα, αλλά́ για να μην πεθάνω πιο γρήγορα, για να χρηματοδοτώ την επιβίωσή μου.Και εδώ τελειώνουν οι περιγραφές. Γιατί η αλήθεια είναι μια, κινδύνευσα από τη νόσο μου. Αλλά, κυρίως, κινδύνευσα -και κινδυνεύω- από το σύστημα.».