Μια γυναίκα 31 ετών με νανισμό υποβλήθηκε σε επέμβαση αύξησης ύψους όταν ήταν στην εφηβεία και το αποτέλεσμα είναι εντυπωσιακό. Γιατί η συγκεκριμένη διαδικασία κερδίζει ολοένα και περισσότερο ενδιαφέρον παγκοσμίως;
«Τρομακτική» πάθηση κάνει γυναίκα να βλέπει τους ανθρώπους σαν δράκους – Τι συνέβη στην 52χρονη
Γυναίκα με νανισμό υποβλήθηκε σε επέμβαση αύξησης ύψους
Η αχονδροπλασία,σύμφωνα με το Nature, είναι η πιο συχνή μορφή σκελετικής δυσπλασίας και χαρακτηρίζεται από δυσανάλογο χαμηλό ανάστημα με κοντά άκρα και φυσιολογικό κορμό, λόγω μετάλλαξης στο γονίδιο FGFR3 που επηρεάζει την ενδοχονδρική οστεοποίηση κατά την ανάπτυξη του σκελετού. Οι κλινικές εκδηλώσεις περιλαμβάνουν μακροκεφαλία, κοντά άκρα με ριζομελικό χαρακτήρα (δηλαδή περισσότερο επηρεάζονται το βραχιόνιο και το μηριαίο), καθώς και διάφορες ιατρικές, λειτουργικές και ψυχοκοινωνικές προκλήσεις σε όλη τη διάρκεια της ζωής.
Μια γυναίκα από το Μέριλαντ, η οποία γεννήθηκε με νάνισμό και υπέστη επίπονες, πολυμήνες διαδικασίες επιμήκυνσης άκρων, χρησιμοποιεί την εμπειρία της (και τη νέα της εμφάνιση) για να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο σχετικά με τη γενετική αυτή διαταραχή.
Η Chandler Crews, 31 ετών, η οποία διευθύνει τον μη κερδοσκοπικό οργανισμό Chandler Project, αφηγείται μια σπαρακτική ιστορία: περίμενε να μεγαλώσει και να μοιάζει με την αδερφή της, αλλά απογοητεύτηκε βαθιά.
Όταν έγινε 16 ετών, η λύση ήρθε μέσα από τρεις επεμβάσεις που περιλάμβαναν κόψιμο και επιμήκυνση οστών στα πόδια και τα χέρια της, οι οποίες ευτυχώς κρίθηκαν ιατρικά απαραίτητες και καλύφθηκαν από την ασφαλιστική της.
Σήμερα, έχει ύψος 1,50 μέτρο και χρησιμοποιεί κάθε εκατοστό του σώματός της για να διαδώσει το μήνυμα.
Ήξερε τη λέξη «αχονδροπλασία» από την ηλικία των 2.
«Ήξερα τη λέξη “αχονδροπλασία” από τη στιγμή που άρχισα να μιλάω. Στα 2 μου μπορούσα να πω: “Έχω αχονδροπλασία”».
Αυτή η δήλωση ήρθε παρά το γεγονός ότι το νεαρό μυαλό της δεν μπορούσε να κατανοήσει τη σημασία της λέξης.
«[Δεν] καταλάβαινα πλήρως τι σήμαινε», έγραψε για την πιο κοινή μορφή νάνου, η οποία προκαλείται από μια μετάλλαξη στο γονίδιο FGFR3 και χαρακτηρίζεται από κορμό φυσιολογικού μεγέθους, αλλά μεγαλύτερο μέτωπο και δυσανάλογα μικρά άκρα.
Νέα προγράμματα προληπτικών ελέγχων για σπάνια νοσήματα σε νεογνά και γυναίκες
Κατάλαβε από μικρή ότι ήταν διαφορετική
«Όταν ήμουν περίπου 4 ετών, ήξερα ότι η αχονδροπλασία ήταν ο λόγος που ήμουν πιο μικρή από όλα τα κορίτσια στην τάξη χορού μου. Καθώς μεγάλωνα, άρχισα να το καταλαβαίνω όλο και περισσότερο», συνέχισε.
Τα παιδικά της χρόνια ήταν γεμάτα επισκέψεις σε νοσοκομεία
Οι επιπτώσεις της μετάλλαξης δεν περιορίζονται στο μέγεθος και την εμφάνιση. Στην περίπτωση της Crews, η μητέρα της ζούσε με τον φόβο ότι η κατάσταση θα μπορούσε να της στερήσει τη ζωή ξαφνικά.
Αυτός ο φόβος προερχόταν από τις συνοδές παθήσεις που αντιμετωπίζουν άτομα με αχονδροπλασία, όπως ωτίτιδες, κυρτά πόδια, σκολίωση και απώλεια ακοής.
Ο μεγαλύτερος κίνδυνος ήταν η πιθανότητα συμπίεσης του εγκεφαλικού στελέχους και σοβαρής υπνικής άπνοιας.
Εξαιτίας αυτών των συμπτωμάτων, τα παιδικά της χρόνια ήταν γεμάτα νοσοκομειακές επισκέψεις.
Οι άνθρωποι τη χτυπούσαν στο κεφάλι σαν «σκυλί επίδειξης»
Αναπολώντας, αυτό που πλήγωσε τη σημερινή 31χρονη περισσότερο ήταν ο τρόπος που της φέρονταν οι άνθρωποι.
«Για πολύ καιρό, τα κομπλιμέντα και τα ευγενικά σχόλια που λάμβανα, και νόμιζα ότι ήταν ειλικρινή, ήταν στην πραγματικότητα μια πρόφαση», θυμάται.
Ενώ ο αδερφός της δεχόταν επαίνους για την εξυπνάδα του και η αδερφή της για την τέχνη της, η ίδια έπαιρνε ένα χτύπημα στο κεφάλι.
Θυμάται να νιώθει σαν «σκυλί επίδειξης» εξαιτίας των χτυπημάτων στο κεφάλι και της συνήθειας των ανθρώπων να θέλουν να της σφίγγουν το χέρι.
Άρχισε να αντιδρά στα 16 της – Ο λόγος που αποφάσισε να κάνει την επέμβαση αύξησης ύψους
Από τα 16 της, άρχισε να μιλάει και να λέει σε αυτούς τους ανθρώπους ότι δεν της άρεσε να την αγγίζουν.
Η αποφασιστικότητά της είχε ως αποτέλεσμα να δεχτεί παράπονα και να ζητήσουν από τους γονείς της να την πειθαρχήσουν, επειδή ήταν «αγενής».
Πέρα από τον πόνο, απλώς «ήθελε να είναι φυσιολογική»
Η Crews ξεκίνησε τις επεμβάσεις επιμήκυνσης άκρων στην ίδια ηλικία.
«Στα 16 μου, πέρασα επτά μήνες μέσα κι έξω από το αναπηρικό καροτσάκι», θυμάται. Αργότερα, υποβλήθηκε ξανά στη διαδικασία τρία χρόνια μετά.
Αυτές οι αποφάσεις δεν συμβάδιζαν με την αφήγηση των γονιών της που ενθάρρυναν την αποδοχή του νανισμού της.
Η ίδια εξηγεί τα κίνητρά της, λέγοντας: «Η επιλογή μου να κάνω επιμήκυνση ήταν πρώτα και κύρια για την υγεία μου. Τα πόδια μου ήταν τόσο κυρτά που θα έπρεπε να τα ισιώσω. Και λόγω της κακής ευθυγράμμισης, υπέφερα από πόνους στο ισχίο και την πλάτη».
Ο δεύτερος πιο σημαντικός λόγος της ήταν: «Ήθελα απλώς να είμαι φυσιολογική».
«Ήθελα να πάω στο πανεπιστήμιο και να ζήσω στις φοιτητικές εστίες με την καλύτερή μου φίλη και να περπατάω από μάθημα σε μάθημα μέσα στην πανεπιστημιούπολη. Δεν ήθελα να ζητάω βοήθεια από τις Υπηρεσίες Αναπηρίας Φοιτητών. Ήθελα να οδηγώ ένα αυτοκίνητο χωρίς ειδικές προσαρμογές», εξηγεί.
Σπάνιες Παθήσεις: Ένα καθηλωτικό ταξίδι στη ζωή των ασθενών μέσω της βραβευμένης ταινίας «Rare Land»
Σήμερα ζει ανεξάρτητα και χωρίς πόνο
«Σήμερα, στα 26 μου», έγραψε στο Love What Matters το 2020, «περπατάω ευτυχισμένη, ανεξάρτητα και χωρίς πόνο, ενώ κάποιες γυναίκες στην ηλικία μου με αχονδροπλασία είναι αναγκασμένες να μείνουν σε αναπηρικό αμαξίδιο για την υπόλοιπη ζωή τους, μόνο και μόνο εξαιτίας της κατάστασης τους».
«Δεν λέω σε καμία περίπτωση ότι η επιμήκυνση θα το είχε αποτρέψει για εκείνες. Αλλά με την αχονδροπλασία, ποτέ δεν ξέρεις τι “χαρτιά” θα σου τύχουν».
Για εκείνη, τα μακρύτερα χέρια είναι πιο σημαντικά από το ύψος
Ο λογαριασμός της Crews στο Instagram δείχνει μια γυναίκα δραστήρια και υπέρμαχο της αχονδροπλασίας.
«Όταν μιλάμε για επιμήκυνση άκρων, όλοι εστιάζουν στο ύψος», έγραψε στη λεζάντα ενός βίντεό της όπου κάνει ασκήσεις.
«Αλλά με το πέρασμα του χρόνου, νιώθω ότι είναι περισσότερο θέμα μήκους και όχι ύψους».
«Αυτό που για κάποιους είναι καθημερινό και αυτονόητο – το να πιαστείς από το μπαλέτο/να κάνεις έναν πρόχειρο κότσο/να ανεβάσεις το φερμουάρ ενός φορέματος/να κάθεσαι σε ασφαλή απόσταση από το τιμόνι/να φτάνεις πάνω από την κουζίνα/να φοράς μακριά μανίκια χωρίς μεταποιήσεις […] είναι τα ΠΑΝΤΑ για μένα».
Σε άλλη φωτογραφία, εμφανίζεται να στέκεται μαζί με συνεργάτες της μπροστά από ένα πανό με την ονομασία Chandler Project, την μη κερδοσκοπική πρωτοβουλία της που προσφέρει υποστήριξη και συνηγορία για άτομα με νάνισμό.
Πού οφείλεται η αχονδροπλασία
Η πλειοψηφία των περιπτώσεων αχονδροπλασίας οφείλονται σε σφάλματα αντιγραφής DNA, η ηλικία του πατέρα παίζει ρόλο.
Η Εθνική Ιατρική Βιβλιοθήκη των ΗΠΑ σημειώνει ότι 1 στα 15.000 έως 40.000 άτομα στις ΗΠΑ πάσχει από τη διαταραχή, ενώ η συχνότητά της στην Ευρώπη είναι μικρότερη (μεταξύ 1:20.000 και 1:30.000).
Μια μελέτη του Stat Pearls εξηγεί ότι η λέξη «αχονδροπλασία» σημαίνει «χωρίς σχηματισμό χόνδρου», και αναφέρει ότι το 80% των περιπτώσεων οφείλεται σε λάθη κατά την αντιγραφή του DNA.
ALS: Ο Έρικ Ντέιν δίνει «μάχη» με την ασθένεια που είχε ο Στίβεν Χόκινγκ – Τι πρέπει να γνωρίζουμε
Επιπλέον, σημειώνει ότι η σύλληψη σε προχωρημένη ηλικία του πατέρα αυξάνει τον κίνδυνο, ενώ τα άτομα με τη διαταραχή έχουν μέσο προσδόκιμο ζωής 61 ετών.
Γιατί οι αισθητικές επεμβάσεις αύξησης ύψους γίνονται πιο δημοφιλείς;
Αντίθετα με την παραπάνω κατάσταση, πολλοί επιλέγουν να κάνουν αυτές τις επεμβάσεις και για αισθητικούς λόγους. Η αυξανόμενη δημοφιλία της αισθητικής επιμήκυνσης των άκρων για αύξηση του ύψους σχετίζεται κυρίως με ψυχολογικά και κοινωνικά αίτια, όπως η βελτίωση της αυτοεικόνας, της αυτοεκτίμησης και της κοινωνικής αποδοχής.
Σύμφωνα με μια πρόσφατη συστηματική ανασκόπηση, οι περισσότεροι ασθενείς που υποβάλλονται σε τέτοιες επεμβάσεις είναι άνδρες με μέσο όρο ηλικίας τα 24,7 έτη, ενώ οι ψυχολογικές ωφέλειες περιλαμβάνουν σαφώς καλύτερη εικόνα σώματος και αυτοπεποίθηση.
Το ποσοστό ικανοποίησης κυμαίνεται μεταξύ 88,8% και 98%, αν και η διαδικασία συνοδεύεται και από επιπλοκές όπως λοιμώξεις και προβλήματα αποκατάστασης οστού. Παρά τις δυσκολίες, η ισχυρή επιθυμία για βελτίωση της κοινωνικής και προσωπικής εικόνας φαίνεται να αποτελεί τον κύριο λόγο που όλο και περισσότερα άτομα καταφεύγουν στην αισθητική αύξηση ύψους.