Τα τελευταία χρόνια η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας έχει αναπτύξει ένα ολοκληρωμένο οικοσύστημα θεσμικών, εκπαιδευτικών και ψηφιακών παρεμβάσεων.
Με εντυπωσιακή επιτυχία και συγκινητική συμμετοχή ολοκληρώθηκε το Σάββατο 18 Οκτωβρίου η φιλανθρωπική εκδήλωση «Knights for Rare 2025», προς τιμήν της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), η οποία βραβεύτηκε με το διεθνές βραβείο RARE KNIGHT Award 2025 για το καινοτόμο, θεσμικό και πολυεπίπεδο έργο της στην Ελλάδα και στην Ευρώπη.
Περισσότεροι από 150 προσκεκλημένοι-μεταξύ των οποίων Εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας, Βουλευτές, Ακαδημαϊκοί, Επιστήμονες, Επαγγελματίες Υγείας, Επιχειρηματίες και Εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών- παρευρέθηκαν στην εκδήλωση, στέλνοντας ένα ισχυρό μήνυμα ενότητας, αλληλεγγύης και στήριξης προς την κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών.
Η εκδήλωση, που διοργανώθηκε από την Avanzanite Bioscience, μία εξειδικευμένη φαρμακευτική εταιρεία με επίκεντρο τα Σπάνια Νοσήματα, σε συνεργασία με τον Ροταριανό Όμιλο Αθηνών, αποτέλεσε μια βραδιά συγκίνησης και προσφοράς, κατά την οποία συγκεντρώθηκαν σημαντικοί πόροι για τη στήριξη των δράσεων της Ε.Σ.Α.Ε. και των Συλλόγων της, μέσα από τη δημοπρασία συλλεκτικών αντικειμένων και έργων τέχνης.
Η Ε.Σ.Α.Ε., που ιδρύθηκε για να εκπροσωπεί ενιαία τη φωνή όλων των Συλλόγων και των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα στη χώρα, έχει αναπτύξει τα τελευταία χρόνια ένα ολοκληρωμένο οικοσύστημα θεσμικών, εκπαιδευτικών και ψηφιακών παρεμβάσεων.
Μεταξύ των εμβληματικών έργων της, ξεχωρίζουν:
- ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων (www.rdgmap.gr), ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας,
- oι Οδηγοί Πρόσβασης και Δικαιωμάτων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, που ενισχύουν την ασφάλεια και την ποιότητα της φροντίδας,
- το νέο πρόγραμμα της Ακαδημίας Ασθενών της Ε.Σ.Α.Ε., που εκπαιδεύει την επόμενη γενιά αποτελεσματικών Εκπροσώπων Ασθενών στην Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (HTA), στη Συμμετοχή στη Ρυθμιστική Πολιτική της Ε.Ε., καθώς και στα νέα εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης (AI).
Ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Βασίλης Καρατζιάς, δήλωσε: «Η βράβευση ανήκει σε όλους τους Σπάνιους Ασθενείς και στις οικογένειές τους. Είναι μια αναγνώριση της συλλογικής προσπάθειας, της φωνής μας που δυναμώνει, και της πίστης μας σε ένα μέλλον χωρίς αποκλεισμούς».
Από την πλευρά του, ο Αντιπρόεδρος Δημήτρης Αθανασίου τόνισε: «Το βραβείο αυτό δεν είναι απλώς μια διάκριση. Είναι μια υπόσχεση να συνεχίσουμε με ακόμα μεγαλύτερη αποφασιστικότητα να διεκδικούμε πολιτικές που εξασφαλίζουν ισότιμη πρόσβαση, φροντίδα και ελπίδα για κάθε σπάνιο ασθενή».
Ο Ιδρυτής και Διευθύνων Σύμβουλος της Avanzanite Bioscience, Adam Plich, δήλωσε: «Στην Avanzanite, αντλούμε βαθιά έμπνευση από την αποστολή και τον αντίκτυπο της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Κάθε χρόνο τιμούμε μία ξεχωριστή Οργάνωση Ασθενών στην Ευρώπη- έναν αληθινό “μονόκερο”, που μεταμορφώνει τη ζωή των ασθενών, όχι ως επάγγελμα αλλά ως δια βίου αποστολή. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ενσαρκώνει αυτό το πνεύμα σκοπού, καινοτομίας και κοινότητας, δείχνοντας τι σημαίνει πραγματικά να είσαι “Knight for Rare”».