Δεκαέξι χρόνια μετά τη διάγνωση με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, η Ιωάννα Αλυσανδράτου μοιράζεται την ιστορία της και συνεχίζει να δίνει μάχη για τους ασθενείς.
Δεκαέξι χρόνια μετά τη διάγνωση της πνευμονικής αρτηριακής υπέρτασης, μιας σπάνιας και σοβαρής νόσου που επηρεάζει την καρδιά και τους πνεύμονες, η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου, στέλνει ένα ισχυρό μήνυμα ελπίδας. Με μια συγκινητική προσωπική ανάρτηση, περιγράφει τα τέσσερα χρόνια μέχρι να βρεθεί η σωστή διάγνωση, τη στιγμή που άκουσε ότι το προσδόκιμο ζωής της δεν ξεπερνούσε τα 2,5 χρόνια και τη διαδρομή που ακολούθησε, μετατρέποντας τον φόβο σε δράση, διεκδίκηση και στήριξη για τους ανθρώπους που ζουν με την πνευμονική αρτηριακή υπέρταση.
Πνευμονική Υπέρταση: Γιατί καθυστερεί η διάγνωση και η θεραπεία της νόσου
Αναλυτικά η ανάρτηση
«6 Αυγούστου. Του Σωτήρος.
Μια εορταστική μέρα για μένα … η μέρα της σωτηρίας μου από το βασανιστήριο του φόβου.
16 χρόνια από τη διάγνωση μου με τη σπάνια νόσο της #πνευμονικη_υπερταση
16 χρόνια που επιλέγω να ζω, να μάχομαι και να προσφέρω.
Η διαδρομή μέχρι να μάθω το όνομα του «εχθρού» δεν ήταν εύκολη. Χρειάστηκαν 4 ολόκληρα χρόνια ασταμάτητων εξετάσεων, αβεβαιότητας, ταλαιπωρίας και λανθασμένων αγωγών.
Κι όταν το 2010 ήρθε τελικά η επίσημη διάγνωση για μια νόσο που σκοτώνει, η πραγματικότητα ήταν σκληρή: με την πνευμονική πίεση στο 130, οι προβλέψεις δεν ήταν ευνοϊκές… το άκουσμα για πρώτη φορά στη ζωή μου, για μόλις 2,5 χρόνια ζωής, ήταν αδυσώπητο.
Όμως, οι αριθμοί και οι προγνώσεις δεν υπολόγισαν τη θέληση για ζωή.
Το 2012 ακολουθώντας την συνταγή του λαού, έχε τον φίλο σου κοντά και τον εχθρό κοντότερα, έγινα φίλη με τη νόσο μου και πήρα μια απόφαση που άλλαξε τα πάντα. Η δημιουργία του Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση δεν ήταν απλώς μια πρωτοβουλία…. ήταν η απόφαση που μου έδωσε ανάσες ζωής όταν ο αέρας λιγόστευε.
Σήμερα, 16 χρόνια μετά, νιώθω γεμάτη… . Περηφάνια γιατί η συμβολή μας κατάφερε να βάλει την «αόρατη» νόσο μας στο τραπέζι της πολιτείας, να διεκδικήσει, να ακουστεί δυνατά και, πάνω απ’ όλα, να σώσει ανθρώπινες ζωές και ψυχές.
… Γαλήνη γιατί η Πνευμονική Υπέρταση μπορεί να είναι μια αόρατη πάθηση, αλλά η μάχη μας, η αλληλεγγύη μας και η ελπίδα που χτίσαμε είναι πιο ορατές από ποτέ.
Μην τα παρατάς ποτέ. Κάθε φορά που σου κόβεται η ανάσα, απλά πάρε μια βαθύτερη και συνέχισε στον μονόδρομο της ΖΩΗΣ
Και αν τα πόδια σου λυγίζουν ,μην ξεχνάς ότι το σωστό μέσο θα σε πάει στον προορισμό! ΜΗΝ κατέβεις σε καμιά στάση και ας είναι πολλές. Φτιάξε την οικογένεια που επιλέγεις για να είναι το μαξιλαράκι σου όταν το κορμί πονά και άφησε όλους εκείνους / εκείνες, τις συνήθειες, τους ανθρώπους, τις στιγμές .. που δεν σε σηκώνουν όταν κουράζεσαι
Ή Ζωή είναι σαν τη ανάσα μας, μικρή, κοφτή, πάρε την ΒΑΘΙΑ
Χρόνια πολλά σε όσους / όσες γιορτάζουν Χρόνια πολλά στους ΣΩΤΗΡΕΣ μας όλοι έχουμε έναν, κι αν δεν τον βρεις … φτιάξε τον #pare_anasa #συνεχίζουμε».