Δεν υπάρχει ίαση για τη νόσο ALS και στόχος των γιατρών είναι να βοηθήσουν τον ασθενή να ζήσει όσο περισσότερο γίνεται, ανέφερε η γιατρός Ματίνα Παγώνη.
Ο αγαπημένος ηθοποιός Γεράσιμος Μιχελής, που πέθανε χθες σε ηλικία 60 ετών τα τελευταία χρόνια, έδινε μάχη με τη σοβαρή νόσο του κινητικού νευρώνα, γνωστή και ως πλάγια αμυατροφική ή μυατροφική σκλήρυνση (ALS).
Η ALS είναι εκφυλιστική διαταραχή του νευρικού συστήματος. Η νόσος χαρακτηρίζεται από σπαστικότητα, δεσμιδώσεις και προοδευτική μυϊκή αδυναμία. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα δυσκολία στην ομιλία, κατάποση και εν τέλει διακοπή της αναπνοής.
«Δεν υπάρχει ίαση για την ασθένεια ALS και στόχος των γιατρών είναι να βοηθήσουν τον ασθενή να ζήσει όσο περισσότερο γίνεται», ανέφερε μιλώντας στο Action 24, η Ματίνα Παγώνη. «Το τελευταίο στάδιο», όπως είπε η γιατρός, «είναι το πιο δύσκολο τόσο για το πρόσωπο που το βιώνει όσο και για τους οικείους του. Ο Γεράσιμος Μιχελής πάλευε για χρόνια με τη βοήθεια στενών φίλων και συγγενών του».
Η ALS ξεκινάει με μυϊκή αδυναμία
«Είναι νευρολογική πάθηση, σπάνια. Αφορά, συνήθως, το περισσότερο ποσοστό γυναίκες και οι ηλικίες είναι από 55 και πάνω. Αρχίζει με μυϊκή αδυναμία. Έτσι ξεκινάει. Το πρόβλημα σε αυτή τη νόσο είναι όταν φτάσεις στο τελευταίο στάδιο. Μπαίνεις βέβαια σε θεραπείες και σε φυσικοθεραπείες. Είναι γενετικής αιτιολογίας, αλλά δεν υπάρχουν αίτια. Λένε ότι οι αθλητές οι οποίοι είχαν πάρει αναβολικά, με έντονη δραστηριότητα, μπορεί να υπάρχει και σε αυτούς», ανέφερε η κ. Παγώνη.
Σημασία έχει όταν οι άνθρωποι φτάνουν στο τελευταίο στάδιο, πρόσθεσε η γιατρός. «Εκεί χρειάζονται βοήθεια τρίτων προσώπων. Κάνουν συνέχεια φυσικοθεραπείες, συγκεκριμένες για το κάθε άτομο. Βλέπεις την αδυναμία σε κάθε στάδιο και φτάνει σε σημείο που δεν μπορεί πλέον να κινηθεί», εξηγεί η Ματίνα Παγώνη.
Τι είναι η ALS νόσος του Lou Gehrig, από την οποία έπασχε ο σύντροφος της Σάντρα Μπούλοκ
«Δεν υπάρχει χειρότερο πράγμα από το να μην μπορείς να κινείσαι, να έχεις μία φοβερή αδυναμία σταδιακά», προσθέτει η Ματίνα Παγώνη
Τα συμπτώματα της ALS
Τα αρχικά συμπτώματα περιλαμβάνουν αδυναμία στα άκρα, μυϊκούς σπασμούς και δυσκολία στη λεπτή κινητικότητα, όπως το κράτημα αντικειμένων ή το γράψιμο.
Επιπλέον, η δυσφαγία (δυσκολία στη μάσηση και κατάποση) και η σιελόρροια αποτελούν συχνά πρώιμες ενδείξεις. Οι πάσχοντες μπορεί να δυσκολεύονται να ελέγξουν το σάλιο τους λόγω μειωμένης λειτουργίας των μυών του προσώπου και του λαιμού, γεγονός που αυξάνει τον κίνδυνο πνιγμού και αναπνευστικών επιπλοκών.
Η νόσος εξελίσσεται ταχύτατα, με μέση επιβίωση 2-5 χρόνια από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων. Παρότι δεν υπάρχει θεραπεία, η έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει την καλύτερη διαχείριση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Η παλαιότερη γνωστή περιγραφή της νόσου έγινε το 1824 από τον Τσαρλς Μπελ. Το 1869 ο Ζαν-Μαρτέν Σαρκό (Jean-Martin Charcot) συσχέτισε πρώτος τα συμπτώματα με τα νευρολογικά προβλήματα και το 1874 χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά ο όρος πλαγία μυατροφική σκλήρυνση, ενώ ενίοτε αναφέρεται και ως Νόσος Σαρκό.
Η νόσος απέκτησε ευρύτερη δημοσιότητα στις ΗΠΑ όταν διαγνώστηκε με αυτήν ο αθλητής του μπέιζμπολ Λου Γκέρινγκ, ενώ προσέλκυσε αργότερα διεθνές ενδιαφέρον, όταν έγινε γνωστό ότι έπασχε από την νόσο ο διάσημος επιστήμονας Στήβεν Χόκινγκ.