Η Yasmin Neves ήρθε αντιμέτωπη με μια σοκαριστική διάγνωση στα 20 της, μετά από ξαφνική απώλεια όρασης και μια περίοδο γεμάτη αβεβαιότητα, φόβο και έντονα συμπτώματα.
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Ποια είναι τα συμπτώματα και πώς αντιμετωπίζεται
Η ξαφνική απώλεια όρασης που την οδήγησε στο νοσοκομείο
Η Yasmin Neves θυμάται πως πριν από περίπου δέκα χρόνια ένιωθε πιο καλά από ποτέ. Είχε χάσει πολύ βάρος, είχε αλλάξει διατροφικές συνήθειες και θεωρούσε ότι η υγεία της ήταν σε πολύ καλό επίπεδο.
Όλα άλλαξαν όταν ξύπνησε ένα πρωί και διαπίστωσε ότι η όρασή της στο αριστερό μάτι ήταν θολή.
Η θολή ή ξαφνική απώλεια όρασης αποτελεί ένα από τα συχνά πρώτα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης, καθώς η νόσος επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα και μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή στο οπτικό νεύρο (οπτική νευρίτιδα). Σύμφωνα με το National Multiple Sclerosis Society, πολλοί ασθενείς εμφανίζουν αρχικά προβλήματα στην όραση, τα οποία μπορεί να είναι παροδικά αλλά και προειδοποιητικά για τη νόσο. Η έγκαιρη αναγνώριση τέτοιων συμπτωμάτων μπορεί να οδηγήσει σε ταχύτερη διάγνωση και καλύτερη διαχείριση της κατάστασης.
«Ξύπνησα ένα πρωί και η όραση στο αριστερό μου μάτι ήταν θολή», θυμάται η Yasmin, σύμβουλος HR από το Brecon Beacons. «Συνέχισα να πηγαίνω στη δουλειά, αλλά έπειτα από πέντε ημέρες, η όρασή μου από ελαφρώς θολή έφτασε στο σημείο που δεν μπορούσα να δω το χέρι μπροστά στο πρόσωπό μου», θυμάται η Yasmin.
Όταν ενημέρωσε τον εργοδότη της, εκείνος την έστειλε αμέσως στο νοσοκομείο. Εκεί πέρασε μια εβδομάδα γεμάτη αγωνία, καθώς υποβαλλόταν σε εξετάσεις, σαρώσεις και ενδοφλέβια χορήγηση υψηλών δόσεων στεροειδών.
Αρχικά, οι γιατροί εξέταζαν ακόμη και το ενδεχόμενο εγκεφαλικού. Λίγο αργότερα, ένας γιατρός τη ρώτησε αν γνώριζε τι είναι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Συμπτώματα, αίτια και οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές
Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας έφερε σοκ
Για τη Yasmin, η υπόνοια ότι μπορεί να έχει σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν αδιανόητη. Είχε δώσει μεγάλη μάχη με το βάρος της, είχε χάσει περίπου 60 κιλά και είχε αλλάξει πλήρως εικόνα και τρόπο ζωής.Γυμναζόταν συστηματικά και ένιωθε περήφανη για τον εαυτό της. Γι’ αυτό και η πιθανότητα μιας χρόνιας πάθησης την άφησε αποσβολωμένη.
«Ήμουν σε φάση, “Όχι, τι στο καλό είναι αυτό; Είμαι fit, είμαι υγιής, είμαι νέα, τι λέτε;” Ήμουν απλώς σε κατάσταση σοκ», αναφέρει.
Την ίδια περίοδο, ετοίμαζε τον γάμο της με τον Matthew, έχτιζε μια επιχείρηση ακινήτων, εργαζόταν σε απαιτητική θέση στον χώρο του HR και παράλληλα έστηνε τη δική της συμβουλευτική δραστηριότητα. Δεν μπορούσε καν να διανοηθεί ότι θα έπρεπε να διαχειριστεί και μια σοβαρή ασθένεια.
Τα πρώτα συμπτώματα της σκλήρυνσης που ακολούθησαν
Καθώς ο Matthew άρχισε να ψάχνει περισσότερα για την πάθηση, αναγνώρισε αρκετά συμπτώματα που ήδη της είχαν εμφανιστεί. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα και διαταράσσει την επικοινωνία μεταξύ εγκεφάλου και σώματος.
Η όρασή της βελτιώθηκε προσωρινά, όμως δεν άργησαν να εμφανιστούν νέες δυσκολίες. Κάθε φορά που ανέβαινε λίγο η θερμοκρασία του σώματός της, η όρασή της θάμπωνε ξανά.
Άρχισε επίσης να σκοντάφτει συχνά, να πέφτει πάνω σε αντικείμενα και να τραυματίζει τα δάχτυλά της όταν ετοίμαζε φαγητό. Παράλληλα, αντιμετώπισε προβλήματα με την ουροδόχο κύστη και έντονη κόπωση.
«Κοιμόμουν υπέροχα το βράδυ, ξυπνούσα την επόμενη ημέρα και απλώς ένιωθα αυτή την ομίχλη στον εγκέφαλο και δεν μπορούσα να πάρω αποφάσεις ή να ανταποκριθώ μέσα στην ημέρα», εξηγεί. Υπέφερε επίσης από κάτι που που περιγράφει ως «κάθε φορά που ανέπνεα, ήταν σαν κάποιος να σφίγγει μια ζώνη γύρω από το πάνω μέρος του στήθους μου».
Σοκαριστική αποκάλυψη για τη σκλήρυνση κατά πλάκας: Με ποια βακτήρια του εντέρου συνδέεται
Δύο χρόνια αβεβαιότητας μέχρι την οριστική διάγνωση
Με βάση τα διαγνωστικά κριτήρια που ίσχυαν τότε, οι γιατροί έπρεπε να περιμένουν να εμφανιστούν αρκετές υποτροπές πριν προχωρήσουν σε επίσημη διάγνωση. Έτσι, η Yasmin έμεινε για δύο χρόνια σε μια εξαντλητική περίοδο αβεβαιότητας.
Στο διάστημα αυτό, τα συμπτώματά της επιδεινώθηκαν και η ψυχολογική της κατάσταση κλονίστηκε σοβαρά.
«Απλώς πίστευα ότι η ζωή μου είχε τελειώσει και κατέληξα σε ένα πολύ σκοτεινό μέρος», θυμάται. Η διάγνωση ήρθε τελικά το 2018, όταν άκουσε τη λέξη «ανίατο» και της είπαν «πηγαίνετε να ζήσετε τη ζωή σας».
Η φράση αυτή τη συγκλόνισε. Αμέσως άρχισε να φοβάται το χειρότερο και αναζητούσε απαντήσεις για το αν μπορούσε να κάνει κάτι πρακτικό για να βοηθήσει τον εαυτό της.
Οι αλλαγές στη διατροφή και την καθημερινότητα μετά τη διάγνωση
Μέσα από την έρευνά της γνώρισε το πρόγραμμα της φιλανθρωπικής οργάνωσης Overcoming MS, το οποίο προωθούσε πρακτικές όπως ο διαλογισμός, η yoga, το περπάτημα και μια πιο υγιεινή διατροφή.
Σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό περιοδικό BMJ, η υιοθέτηση υγιεινών συνηθειών όπως ισορροπημένη διατροφή, τακτική σωματική άσκηση και αποφυγή καπνίσματος συνδέεται με πιο αργή εξέλιξη της αναπηρίας σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση.
Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι ασθενείς που ακολουθούσαν πιο υγιεινό τρόπο ζωής είχαν σημαντικά καλύτερη λειτουργικότητα και ποιότητα ζωής σε βάθος χρόνου, υπογραμμίζοντας τον καθοριστικό ρόλο των καθημερινών επιλογών στη διαχείριση της νόσου.
Μέχρι τότε, η ίδια βασιζόταν σε μεγάλο βαθμό σε υπερ-επεξεργασμένα γεύματα και έτοιμες λύσεις.
«Νόμιζα ότι μαγείρευα, αλλά δεν μαγείρευα. Έβγαζα πράγματα από την κατάψυξη και τα έβαζα στον φούρνο», θυμάται.
Αποφάσισε έτσι να αντικαταστήσει τα έτοιμα γεύματα με ολόκληρα τρόφιμα και φρέσκα υλικά.
Η φιλανθρωπική οργάνωση υποστηρίζει επίσης ότι πολλοί άνθρωποι που ζουν με αυτή την πάθηση θα μπορούσαν να βοηθηθούν στη διαχείριση του πόνου, της κόπωσης και της εξέλιξης της νόσου, όμως η ελλιπής ενημέρωση τους στερεί αυτή τη δυνατότητα.
Τρεις μήνες μετά την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής της, η Yasmin σταμάτησε μόνη της τη θεραπεία, χωρίς να ενημερώσει ούτε τον Matthew. Αργότερα, δέχθηκε επίπληξη από τη νοσηλεύτρια νευρολογίας για αυτή την απόφαση.
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Τα 5 κοινά συμπτώματα που προειδοποιούν για τη νόσο
Πώς περιγράφει σήμερα τη ζωή της με σκλήρυνση κατά πλάκας
Παρά τις δυσκολίες, η ίδια λέει ότι σταδιακά άρχισε να αισθάνεται καλύτερα. Δύο χρόνια μετά την υιοθέτηση των αλλαγών στην καθημερινότητά της, θυμάται ότι ξύπνησε ένα πρωί και ένιωσε «σαν να είχε σηκωθεί μια ομίχλη».
Από τότε, πολλά από τα συμπτώματα που την ταλαιπωρούσαν έχουν υποχωρήσει. Τα προβλήματα όρασης που προκαλούνταν από τη ζέστη έχουν περιοριστεί σε τέτοιο βαθμό, ώστε πλέον απολαμβάνει ακόμα και τη σάουνα.
Η κόπωση έχει εξαφανιστεί και η ισορροπία της έχει βελτιωθεί τόσο, που σήμερα διδάσκει yoga. Όπως λέει η ίδια, αισθάνεται καλύτερα ακόμη και σε σύγκριση με την περίοδο πριν από τη διάγνωση.
Παρότι δεν λαμβάνει πλέον φαρμακευτική αγωγή, ξεκαθαρίζει ότι αυτή η επιλογή δεν είναι κατάλληλη για όλους. Δεν θέλει να δώσει την εντύπωση ότι η δική της πορεία μπορεί να εφαρμοστεί σε κάθε άνθρωπο με την ίδια πάθηση.
Το μήνυμα ελπίδας που θέλει να στείλει
Η Yasmin γνωρίζει ότι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας επηρεάζει τον κάθε άνθρωπο διαφορετικά και ότι η εξέλιξή της δεν μπορεί να προβλεφθεί. Παρ’ όλα αυτά, θέλει η εμπειρία της να λειτουργήσει ως πηγή παρηγοριάς για όσους έρχονται αντιμέτωποι με την ίδια διάγνωση.
«Αισθάνομαι πιο fit, πιο υγιής και πιο ήρεμη από ποτέ», αναφέρει.
«Θα έλεγα ότι πρέπει να παίρνετε μία ημέρα τη φορά και να είστε πραγματικά ήπιοι και καλοί με τον εαυτό σας. Είναι τρομακτικό, και δεν μας αρέσει το άγνωστο, και είναι μία από αυτές τις παθήσεις όπου πραγματικά δεν ξέρετε προς τα πού θα πάει, επειδή επηρεάζει τον καθένα τόσο διαφορετικά», συμπλήρωσε.
«Αλλά προσπαθώ να δείχνω, ζώντας τη ζωή μου, ότι μια διάγνωση δεν σημαίνει πως θα εξαρτάστε πλήρως από άλλους ανθρώπους και ότι μπορείτε να συνεχίσετε να ζείτε μια πλήρη ζωή. Κανείς δεν θέλει αυτή τη διάγνωση. Είναι κάτι φρικτό να το έχετε. Αλλά υπάρχει ελπίδα και επιλογή και μπορείτε να κάνετε θετικά πράγματα για να βοηθήσετε τον εαυτό σας να ζήσει καλά με αυτό».