Ο Thomas Hynes αγνόησε τα πρώτα συμπτώματα της νόσου του κινητικού νευρώνα (ALS), πιστεύοντας ότι ο πόνος οφείλονταν σε κάποια διάστρεμμα – Η διάγνωση που άλλαξε τη ζωή του.
Τα πρώτα σημάδια που απέδωσε στο τρέξιμο
Η αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση (ALS), μία από τις κυριότερες μορφές νόσου του κινητικού νευρώνα, χαρακτηρίζεται από προοδευτική εκφύλιση των κινητικών νευρώνων, δηλαδή των νευρικών κυττάρων που είναι απαραίτητα για τον έλεγχο της εκούσιας κίνησης. Όπως αναφέρουν οι Robert H. Brown και Ammar Al-Chalabi σε ανασκόπηση στο New England Journal of Medicine, η νόσος συνδέεται με προοδευτική απώλεια της κινητικής λειτουργίας, ενώ η επιστημονική έρευνα έχει αναδείξει τόσο γενετικούς παράγοντες όσο και πολύπλοκους παθοφυσιολογικούς μηχανισμούς που εμπλέκονται στην εμφάνιξη και εξέλιξή της.
Ένας πόνος στα γόνατα και τον αστράγαλο έμοιαζε αρχικά με έναν συνηθισμένο τραυματισμό από το τρέξιμο. Για τον Thomas Hynes, όμως, ήταν ένα από τα πρώτα σημάδια μιας σοβαρής ασθένειας που μέσα σε λίγα χρόνια θα άλλαζε δραματικά τη ζωή του.
Σήμερα, στα 33 του χρόνια, ο πρώην τεχνικός πληροφορικής από το Grimsby ζει με νόσο του κινητικού νευρώνα (MND/ALS). Δεν μπορεί πλέον να περπατήσει ή να μιλήσει, ενώ χρειάζεται τη βοήθεια ειδικής συσκευής για να αναπνέει.
Ο ίδιος προειδοποιεί τους άνδρες να μην αναβάλλουν την επίσκεψη στον γιατρό, παραδεχόμενος ότι η δική του στάση ως «τυπικός άνδρας» είχε ως αποτέλεσμα να καθυστερήσει να αναζητήσει ιατρική βοήθεια.
Όλα ξεκίνησαν τον Σεπτέμβριο του 2022. Ο Thomas άρχισε να αισθάνεται πόνο στα γόνατα και στον αστράγαλό του, όμως πίστεψε ότι είχε απλώς τραυματιστεί κατά τη διάρκεια του τρεξίματος.
Την ίδια περίοδο άρχισε να σκοντάφτει περισσότερο από ό,τι συνήθως, καθώς παρουσίαζε πτώση του πέλματος. Παρ’ όλα αυτά, δεν έδωσε την απαραίτητη σημασία στα συμπτώματα.
«Ήμουν ένας πολύ τυπικός άνδρας όσον αφορά τα συμπτώματά μου», θυμάται. «Τα αγνόησα για όσο περισσότερο μπορούσα, μέχρι που τελικά η σύζυγός μου με ανάγκασε να πάω στον γιατρό. Η καθοριστική στιγμή ήρθε όταν βγάζαμε βόλτα τον σκύλο μας στην παραλία και συνειδητοποίησα ότι δεν μπορούσα να τρέξω, όσο σκληρά κι αν προσπαθούσα».
Ο γιατρός του θεώρησε αρχικά ότι επρόκειτο πιθανότατα για μυϊκό πρόβλημα και του συνέστησε φυσικοθεραπεία. Αντί όμως να υπάρξει βελτίωση, η κατάστασή του συνέχισε να επιδεινώνεται.
ALS: Τα πρώτα σημάδια της νόσου που χτύπησε τον Παρασκευά Άντζα – Γιατί καθυστερεί η διάγνωση
Εννέα μήνες αργότερα δυσκολευόταν ακόμη και στον γάμο του
Τον Ιούνιο του 2023, περίπου εννέα μήνες μετά την εμφάνιση των πρώτων προβλημάτων, η κινητικότητα του Thomas είχε πλέον επηρεαστεί σημαντικά.
Την ημέρα του γάμου του δεν μπορούσε να περπατήσει στον χώρο της τελετής όπως θα ήθελε, ενώ αντιμετώπιζε σοβαρές δυσκολίες ακόμη και όταν έπρεπε να ανέβει ή να κατέβει σκάλες.
Ακολούθησε ένας μακρύς κύκλος ιατρικών εξετάσεων, καθώς οι γιατροί προσπαθούσαν να εξακριβώσουν τι ακριβώς συνέβαινε.
Μεταξύ άλλων, ο Thomas υποβλήθηκε σε:
- μαγνητικές τομογραφίες,
- εξετάσεις αίματος,
- οσφυονωτιαίες παρακεντήσεις,
- σειρά πρόσθετων ελέγχων μέχρι να προκύψει η τελική διάγνωση.
Στις 22 Νοεμβρίου, σε ηλικία μόλις 31 ετών, οι γιατροί τού ανακοίνωσαν ότι έπασχε από νόσο του κινητικού νευρώνα.
Eric Dane: Το αθώο σύμπτωμα στο χέρι που «έκρυβε» την επικίνδυνη νόσο ALS
Η νόσος που σταδιακά καταστρέφει την κινητικότητα
Η νόσος του κινητικού νευρώνα, με την οποία είχε διαγνωστεί και ο διάσημος επιστήμονας Stephen Hawking, καταστρέφει σταδιακά τα κύτταρα που ελέγχουν την κίνηση.
Η εξέλιξή της μπορεί να προκαλέσει μυϊκή αδυναμία και παράλυση και τελικά να οδηγήσει στον θάνατο.
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 900 ασθενείς με Πλάγια Αμυοατροφική Σκλήρυνση (ALS), γνωστή ως νόσο του κινητικού νευρώνα.
«Θυμάμαι να καταρρέει σε εκείνο το μικροσκοπικό ιατρείο»
Όταν οι γιατροί ανέφεραν για πρώτη φορά ότι υπήρχε πιθανότητα να πρόκειται για τη συγκεκριμένη ασθένεια, η 31χρονη σύζυγός του, Jade, κατέρρευσε.
«Θυμάμαι να καταρρέει σε εκείνο το μικροσκοπικό ιατρείο και εγώ να την παίρνω στην αγκαλιά μου καθώς έκλαιγε», αναφέρει.
«Δεν νομίζω ότι εκείνη τη στιγμή είχα πραγματικά συνειδητοποιήσει τα νέα. Όμως κάθε ραντεβού προκαλούσε όλο και μεγαλύτερο άγχος, καθώς γινόταν ολοένα και πιο ξεκάθαρο ότι αυτό δεν ήταν κάτι που θα μπορούσε να διορθωθεί εύκολα. Το να μην έχουμε απαντήσεις ήταν βασανιστικό και ένιωθα εντελώς ανήμπορος, καθώς οι εξετάσεις συνέχιζαν να συσσωρεύονται».
Την ίδια στιγμή, ανάμεσα στα συνεχή ραντεβού και τις εξετάσεις, ο Thomas και η Jade προσπαθούσαν να συνεχίσουν τη ζωή τους. Ήθελαν να δημιουργήσουν οικογένεια και προσπαθούσαν ενεργά να αποκτήσουν παιδί.
Τι είναι η ALS νόσος του Lou Gehrig, από την οποία έπασχε ο σύντροφος της Σάντρα Μπούλοκ
Η διάγνωση και η πρόγνωση των τριών έως πέντε ετών
Όταν ήρθε τελικά η διάγνωση, ο Thomas ενημερώθηκε ότι του απέμεναν περίπου τρία έως πέντε χρόνια ζωής.
«Ξέρω ότι ακούγεται κλισέ, αλλά ο χρόνος πραγματικά επιβραδύνθηκε», θυμάται.
«Απλώς κατέρρευσα. Είναι απερίγραπτο το συναίσθημα να σας λένε ότι πρόκειται να πεθάνετε και ότι θα υποφέρετε σε κάθε βήμα της διαδρομής».
Η επιστροφή στο σπίτι μετά τα νέα ήταν εξίσου δύσκολη.
«Απλώς καταρρεύσαμε όταν επιστρέψαμε στο σπίτι… πολλές αγκαλιές, πολύ κλάμα», πρόσθεσε η σύζυγός του.
Η Jade εργαζόταν εκείνη την περίοδο ως νοσηλεύτρια κτηνιατρικής, όμως αναγκάστηκε να μειώσει τις ώρες εργασίας της καθώς ο Thomas άρχισε να βιώνει έντονες κρίσεις άγχους μετά τη διάγνωση.
«Υπήρξε μια φορά που ήρθε πραγματικά μαζί μου στη δουλειά για μισή μέρα… επειδή κάθε φορά που έφευγα από το σπίτι, είχε αρκετές κρίσεις πανικού», αναφέρει.
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Ποια είναι τα συμπτώματα και πώς αντιμετωπίζεται
Σήμερα μπορεί να κινήσει μόνο τα δάχτυλα των ποδιών και το κεφάλι του
Μετά τη διάγνωση, οι γιατροί επικεντρώθηκαν στη διαχείριση των συμπτωμάτων του. Ωστόσο, η ασθένεια συνέχισε να εξελίσσεται και η δυνατότητα κίνησης του Thomas έχει πλέον περιοριστεί δραματικά.
Μπορεί να κουνήσει τα δάχτυλα των ποδιών του και να στρέψει το κεφάλι του. Δεν μπορεί πλέον να μιλήσει, ενώ για την αναπνοή του εξαρτάται από ειδική συσκευή.
«Κάθε στάδιο αυτής της ασθένειας είναι ένα νέο βουνό που πρέπει να ανέβεις», πρόσθεσε. «Είναι επώδυνο, τρομακτικό και ταπεινωτικό, όλα ταυτόχρονα. Νομίζεις ότι τα πράγματα αποκλείεται να γίνουν χειρότερα, αλλά με κάποιον τρόπο γίνονται. Το σπίτι μου είναι πλέον γεμάτο με ιατρικό εξοπλισμό. Υπάρχει ένα μηχάνημα που με βοηθά να αναπνέω, ένα που με βοηθά με τον βήχα, ένας γερανός οροφής και ένας υπολογιστής που ελέγχεται με το βλέμμα», πρόσθεσε.
«Η λίστα συνεχίζεται και κάθε ένα από αυτά τα αντικείμενα είναι απαραίτητο για τη βασική επιβίωση και την επικοινωνία».
«Το όνειρό μου θα ήταν απλώς να γεράσω στο πλευρό της συζύγου μου»
Παρά τη δύσκολη πραγματικότητα που αντιμετωπίζουν, ο Thomas και η Jade εξακολουθούν να ελπίζουν ότι θα υπάρξει θεραπεία. Ακόμη κι αν δεν έρθει εγκαίρως για εκείνον, θέλουν να μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους που θα διαγνωστούν στο μέλλον.
«Σε έναν τέλειο κόσμο, το όνειρό μου θα ήταν απλώς να γεράσω στο πλευρό της συζύγου μου», έγραψε ο Thomas. «Αυτό είναι το μόνο που θέλω. Θέλω να δημιουργήσω μαζί της όσο περισσότερες όμορφες αναμνήσεις μπορώ, χωρίς τη συνεχή, συντριπτική σκιά του τι θα ακολουθήσει».
Και η Jade δίνει τη δική της μάχη με σπάνια νόσο
Σαν να μην ήταν αρκετή η ασθένεια του Thomas, η Jade αντιμετωπίζει παράλληλα το δικό της σοβαρό πρόβλημα υγείας.
Η ίδια, η οποία πλέον διατηρεί επιχείρηση αρτοποιίας, έχει διαγνωστεί με μια σπάνια αυτοάνοση πάθηση γνωστή ως σύνδρομο Evans.
Στη συγκεκριμένη πάθηση, αντισώματα επιτίθενται λανθασμένα στα ερυθρά αιμοσφαίρια που είναι υπεύθυνα για τη μεταφορά οξυγόνου στο σώμα.
Η Jade έχει περάσει περιόδους ύφεσης, ωστόσο τα τελευταία δύο χρόνια έχει χρειαστεί να μπει και να βγει επανειλημμένα από το νοσοκομείο εξαιτίας ακραίας κόπωσης.
Το ζευγάρι δημιούργησε σελίδα στο GoFundMe, με τις δωρεές να χρησιμοποιούνται για λογαριασμούς, εξειδικευμένο ιατρικό εξοπλισμό αλλά και για να μπορέσουν να δημιουργήσουν «όσο το δυνατόν περισσότερες ουσιαστικές αναμνήσεις μαζί».
Το τελευταίο διάστημα, μια σειρά γνωστών διαγνώσεων σε ηθοποιούς και κορυφαίους αθλητές έχει εντείνει τα ερωτήματα γύρω από την εμφάνιση της νόσου σε νεότερους και ιδιαίτερα γυμνασμένους άνδρες.
Μεταξύ των προσώπων που αναφέρονται είναι ο πρωταγωνιστής του Grey’s Anatomy, Eric Dane, ο οποίος πέθανε από τη νόσο τον Φεβρουάριο σε ηλικία 53 ετών, οι αστέρες του ράγκμπι Rob Burrow και Lewis Moody, ενώ στην Ελλάδα η ασθένεια στοίχισε τη ζωή στον Παρασκευά Άντζα και τον Γεράσιμο Μιχελή.