Πρόκειται για μια σοβαρή κληρονομική πάθηση που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα και ισότιμη πρόσβαση στις νέες θεραπείες.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, που τιμάται κάθε χρόνο στις 19 Ιουνίου, αναδεικνύεται η ανάγκη για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από μια χρόνια και συχνά αόρατη ασθένεια.
Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών, προκαλώντας χρόνιο πόνο, συχνές νοσηλείες και σοβαρές επιπλοκές.
Παρά τη σημαντική πρόοδο της επιστήμης και τις νέες θεραπευτικές δυνατότητες, παραμένει ζητούμενο η ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, καινοτόμες θεραπείες και ολοκληρωμένη υποστήριξη.
Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι μια μία σοβαρή, χρόνια και κληρονομική αιματολογική πάθηση, που συχνά παραμένει αόρατη στα μάτια της κοινωνίας, όχι όμως και στην καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτήν.
Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος, στην οποία περιλαμβάνονται η Δρεπανοκυτταρική και η Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, είναι μία από τις συχνότερες κληρονομικές αιμοσφαιρινοπάθειες παγκοσμίως. Εμφανίζεται κυρίως στις χώρες της Μεσογείου, στην Αφρική, στη Μέση Ανατολή και στην ινδική χερσόνησο, ενώ σήμερα απαντάται σε πολλές χώρες λόγω της μετακίνησης των πληθυσμών. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περισσότεροι από 1.000 άνθρωποι ζουν με τη νόσο.
Χαρακτηρίζεται από την παραγωγή μη φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης, η οποία προκαλεί παραμόρφωση των ερυθρών αιμοσφαιρίων σε σχήμα δρεπανιού. Η κατάσταση αυτή μπορεί να οδηγήσει σε χρόνιο πόνο, αναιμία, συχνές νοσηλείες και σοβαρές επιπλοκές σε ζωτικά όργανα. Η σωστή ενημέρωση, ο προγεννητικός έλεγχος, καθώς και η πρόσβαση σε εξειδικευμένη συμβουλευτική, μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην πρόληψη, στον έγκαιρο εντοπισμό και στην καλύτερη διαχείριση της νόσου.
Η πρόοδος της επιστήμης
Τα τελευταία χρόνια, η πρόοδος της επιστήμης έχει δημιουργήσει νέες προοπτικές για τους ασθενείς. Σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές συμβάλλουν στη μείωση των κρίσεων και των επιπλοκών, ενώ η μεταμόσχευση μυελού των οστών και οι εξελίξεις στον τομέα των γονιδιακών θεραπειών δίνουν βάσιμη ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον.
Ωστόσο, η επιστημονική πρόοδος αποκτά πραγματική αξία μόνο όταν συνοδεύεται από ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών στις διαθέσιμες θεραπείες, στις εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας και στην ολοκληρωμένη φροντίδα.
Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας αναδεικνύει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, πρόσβαση στις νέες και καινοτόμες θεραπείες, ενίσχυση των εξειδικευμένων μονάδων, πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, γενετικό έλεγχο και ουσιαστική στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας στέκεται διαχρονικά στο πλευρό των ανθρώπων που ζουν με Δρεπανοκυτταρική Νόσο και καλεί την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και την κοινωνία να συνεχίσουν να εργάζονται για την άρση των ανισοτήτων, τη βελτίωση της φροντίδας και την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος μπορεί να μην φαίνεται πάντα. Όμως ο πόνος, οι δυσκολίες και οι ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με αυτήν είναι πραγματικές. Και αξίζουν αναγνώριση, φροντίδα και σεβασμό κάθε μέρα του χρόνου.