σπάνια νοσήματα

Σύσταση Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων
ΥΠΟΥΡΓΙΚΗ ΑΠΟΦΑΣΗ

2025-03-26T15:47:25+02:00
Στόχος του Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων είναι η καταγραφή, διαχείριση και παρακολούθηση των ασθενών που πάσχουν από σπάνια αιματολογικά νοσήματα.
Η σημερινή ημέρα είναι αφιερωμένη σε «σπάνιους» ανθρώπους με «σπάνια» δύναμη
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2025-02-28T10:27:14+02:00
Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι, ζουν με μία σπάνια πάθηση. Το 50% είναι παιδιά. Περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί παγκοσμίως.
Σπάνιες Παθήσεις: Ένα καθηλωτικό ταξίδι στη ζωή των ασθενών μέσω της βραβευμένης ταινίας «Rare Land»
ΕΚΔΗΛΩΣΗ

2025-02-27T16:33:25+02:00
Η πρεμιέρα της ταινίας «Rare Land» έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Ποιες είναι οι σπάνιες ηπατικές παθήσεις-Συμπτώματα και θεραπευτικές επιλογές
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2025-02-26T09:09:45+02:00
Σημαντικό πρόβλημα υποδιάγνωσης αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες ηπατικές παθήσεις και οι επιστήμονες τονίζουν τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης.
«Στο σχολείο με αποκαλούσαν εξωγήινο» – Η απίστευτη ιστορία του 33χρονου με μια από τις πιο σπάνιες παθήσεις στον κόσμο
ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

2025-01-31T19:24:50+02:00
Ένας 33χρονος Αμερικανός περιγράφει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει λόγω της πομφολυγώδους επιδερμόλυσης, μιας εξαιρετικά σπάνιας ασθένειας με την οποία ζει από την ημέρα που γεννήθηκε.
Οδηγοί ενημέρωσης των ασθενών με σπάνια νοσήματα
ΟΔΗΓΟΙ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ

2024-11-29T16:14:53+02:00
Δύο ολοκληρωμένα εργαλεία ενημέρωσης από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος για τους Σπάνιους Ασθενείς και την ευρύτερη κοινότητα των Ελλήνων ασθενών.
Scroll to Top