σπάνια νοσήματα

«Στο σχολείο με αποκαλούσαν εξωγήινο» – Η απίστευτη ιστορία του 33χρονου με μια από τις πιο σπάνιες παθήσεις στον κόσμο
ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

2025-01-31T19:24:50+02:00
Ένας 33χρονος Αμερικανός περιγράφει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει λόγω της πομφολυγώδους επιδερμόλυσης, μιας εξαιρετικά σπάνιας ασθένειας με την οποία ζει από την ημέρα που γεννήθηκε.
Οδηγοί ενημέρωσης των ασθενών με σπάνια νοσήματα
ΟΔΗΓΟΙ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ

2024-11-29T16:14:53+02:00
Δύο ολοκληρωμένα εργαλεία ενημέρωσης από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος για τους Σπάνιους Ασθενείς και την ευρύτερη κοινότητα των Ελλήνων ασθενών.
Σπάνιες Παθήσεις: πλήττουν το 6% του ελληνικού πληθυσμού
ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ

2024-10-07T13:01:54+03:00
Παγκοσμίως οι Σπάνιες Παθήσεις πλήττουν πάνω από 300 εκατομμύρια ανθρώπους. Δράσεις σε διεθνές επίπεδο για την ανάδειξη τους ως μία παγκόσμια προτεραιότητα Δημόσιας Υγείας.
Η συγκλονιστική ιστορία της 33χρονης μητέρας που μαζεύει χρήματα για την κηδεία της: «Μου έχουν δώσει 3 μήνες ζωής βοηθήστε τα παιδιά μου»
ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΙΣΤΟΡΙΑ

2024-09-30T22:18:39+03:00
Μια αδιανόητη τραγωδία ζει μια μητέρα δύο παιδιών από τη Γιούτα των ΗΠΑ, η οποία έχει αναγκαστεί να ξεκινήσει να σχεδιάζει την ίδια της την κηδεία, αφού έμαθε ότι έχει μόνο τρεις μήνες ζωής.
Ο πρώτος ελληνικός κατάλογος με 7.000 σπάνια νοσήματα – Πολύτιμο εργαλείο στην αντιμετώπιση τους
ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ

2024-03-01T08:56:43+02:00
Ο κατάλογος με τα σπάνια νοσήματα αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο για την βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας.