σπάνια νοσήματα

EXPERT'S OPINION

ALS: Ο Έρικ Ντέιν δίνει «μάχη» με την ασθένεια που είχε ο Στίβεν Χόκινγκ – Τι πρέπει να γνωρίζουμε

2025-04-15T16:00:07+03:00 2025-04-15T14:37:42+03:00

Άσπα Καράμπελα Πρόεδρος του Hellenic ALS Association Η Άσπα Καράμπελα είναι πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association) και εμπειρογνώμων για τους ασθενείς με ALS στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ). Είναι μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την ALS (EU ALS Coalition).

Ο Eric Dane, γνωστός ως Dr. Sloan στο «Grey’s Anatomy», διαγνώστηκε με πλαγία αμυοτροφική σκλήρυνση (ALS), δίνοντας τη δυσκολότερη μάχη της ζωής του.

ΣΥΝΕΔΡΙΟ

Διαθέσιμος τέλος Απριλίου ο ψηφιακός Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων

2025-04-11T16:11:54+03:00 2025-04-11T16:11:54+03:00

Όλο Υγεία

Ανησυχητικά τα στοιχεία μελέτης για τις ακάλυπτες ανάγκες των Σπανίων Ασθενών. Το 40% αντιμετωπίζει πρόβλημα πρόσβασης σε θεραπείες.

ΣΥΝΕΔΡΙΟ

Αναθεώρηση του μοντέλου διαχείρισης των σπανίων νοσημάτων

2025-04-05T19:58:09+03:00 2025-04-05T19:58:09+03:00

Όλο Υγεία

Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων. Σε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των σπανίων νοσημάτων.

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Ειρήνη Αγαπηδάκη: Δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα

2025-03-28T13:52:16+02:00 2025-03-28T13:52:16+02:00

Όλο Υγεία

Με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας η Ελλάδα από το τέλος του έτους και μετά θα έχει τη δυνατότητα να παράγει αυτόματα μητρώα ασθενών.

ΥΠΟΥΡΓΙΚΗ ΑΠΟΦΑΣΗ

Σύσταση Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων

2025-03-26T15:47:25+02:00 2025-03-26T15:47:25+02:00

Όλο Υγεία

Στόχος του Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων είναι η καταγραφή, διαχείριση και παρακολούθηση των ασθενών που πάσχουν από σπάνια αιματολογικά νοσήματα.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Νόσος VHL: Η σπάνια κληρονομική νόσος από την οποία πάσχουν 54 οικογένειες στην Ελλάδα

2025-02-28T16:54:44+02:00 2025-02-28T16:57:52+02:00

Όλο Υγεία

Η «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου VHL Ελλάδος» διεκδικεί ενημέρωση, υποστήριξη και ελπίδα για το μέλλον.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Η σημερινή ημέρα είναι αφιερωμένη σε «σπάνιους» ανθρώπους με «σπάνια» δύναμη

2025-02-28T10:27:14+02:00 2025-02-28T10:27:14+02:00

Όλο Υγεία

Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι, ζουν με μία σπάνια πάθηση. Το 50% είναι παιδιά. Περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί παγκοσμίως.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Μόνο το 5% των 7000 σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία

2025-02-28T09:23:27+02:00 2025-02-28T09:23:27+02:00

Όλο Υγεία

Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης, ενώ το 70% αυτών εμφανίζονται στην παιδική ηλικία.

ΕΚΔΗΛΩΣΗ

Σπάνιες Παθήσεις: Ένα καθηλωτικό ταξίδι στη ζωή των ασθενών μέσω της βραβευμένης ταινίας «Rare Land»

2025-02-27T16:33:25+02:00 2025-02-27T16:33:25+02:00

Όλο Υγεία

Η πρεμιέρα της ταινίας «Rare Land» έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Ποιες είναι οι σπάνιες ηπατικές παθήσεις-Συμπτώματα και θεραπευτικές επιλογές

2025-02-26T09:09:45+02:00 2025-02-26T09:09:45+02:00

Όλο Υγεία

Σημαντικό πρόβλημα υποδιάγνωσης αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες ηπατικές παθήσεις και οι επιστήμονες τονίζουν τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης.

ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

«Στο σχολείο με αποκαλούσαν εξωγήινο» – Η απίστευτη ιστορία του 33χρονου με μια από τις πιο σπάνιες παθήσεις στον κόσμο

2025-02-02T08:00:18+02:00 2025-01-31T19:24:50+02:00

Όλο Υγεία

Ένας 33χρονος Αμερικανός περιγράφει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει λόγω της πομφολυγώδους επιδερμόλυσης, μιας εξαιρετικά σπάνιας ασθένειας με την οποία ζει από την ημέρα που γεννήθηκε.

ΟΔΗΓΟΙ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ

Οδηγοί ενημέρωσης των ασθενών με σπάνια νοσήματα

2024-11-29T16:14:53+02:00 2024-11-29T16:14:53+02:00

Όλο Υγεία

Δύο ολοκληρωμένα εργαλεία ενημέρωσης από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος για τους Σπάνιους Ασθενείς και την ευρύτερη κοινότητα των Ελλήνων ασθενών.