σπάνια νοσήματα

Αποσύρεται το FirstSteps από τη Σύμβαση με το Υπουργείο Υγείας για τον νεογνικό έλεγχο
ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ

2025-06-13T08:31:06+03:00
Το πρόγραμμα FirstSteps είχε προκαλέσει έντονες αντιδράσεις. Επιστημονικοί Φορείς έθεταν ζητήματα βιοηθικής διαφάνειας και προστασίας των γενετικών δεδομένων.
«Κατέβαινα τις σκάλες και ένιωσα αδυναμία και μυρμήγκιασμα στα άκρα» – Πώς ο 31χρονος κατέληξε σε αναπηρικό καροτσάκι;
ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

2025-06-11T18:35:08+03:00
Για έναν 31χρονο, το απλό «μυρμήγκιασμα» στα άκρα αποδείχθηκε κάτι πολύ πιο σοβαρό. Αυτό που έμοιαζε αθώο, ήταν τελικά το πρώτο σημάδι μιας σοβαρής πάθησης που τον άφησε στο νοσοκομείο παράλυτο.
Δεκάδες νέα νοσήματα εντοπίστηκαν στην πρώτη χρονιά εφαρμογής του Διευρυμένου Νεογνικού Ελέγχου
ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

2025-06-03T19:38:44+03:00
Περισσότερα από 200 νεογνά στο πλαίσιο του Νεογνικού Ελέγχου διαγνώστηκαν με παθήσεις όπως συγγενή υποθυρεοειδισμό, κυστική ίνωση, γαλακτοζαιμία και άλλα σπανιότερα μεταβολικά νοσήματα.
Προβληματισμοί επιστημόνων Υγείας για το πρόγραμμα νεογνικού ελέγχου
ΑΝΤΙΡΡΗΣΕΙΣ

2025-04-23T09:21:04+03:00
Οι επιστήμονες εκφράζουν τις αντιρρήσεις τους για το σχέδιο του υπουργείου Υγείας για εφαρμογή του νεογνικού γενωμικού screening.Θέτουν θέμα προστασίας των γενετικών δεδομένων.
ALS: Ο Έρικ Ντέιν δίνει «μάχη» με την ασθένεια που είχε ο Στίβεν Χόκινγκ – Τι πρέπει να γνωρίζουμε
EXPERT'S OPINION

2025-04-15T14:37:42+03:00
Ο Eric Dane, γνωστός ως Dr. Sloan στο «Grey’s Anatomy», διαγνώστηκε με πλαγία αμυοτροφική σκλήρυνση (ALS), δίνοντας τη δυσκολότερη μάχη της ζωής του.
Σύσταση Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων
ΥΠΟΥΡΓΙΚΗ ΑΠΟΦΑΣΗ

2025-03-26T15:47:25+02:00
Στόχος του Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων είναι η καταγραφή, διαχείριση και παρακολούθηση των ασθενών που πάσχουν από σπάνια αιματολογικά νοσήματα.
Scroll to Top