σπάνια νοσήματα

Μια αδιανόητη τραγωδία ζει μια μητέρα δύο παιδιών από τη Γιούτα των ΗΠΑ, η οποία έχει αναγκαστεί να ξεκινήσει να σχεδιάζει την ίδια της την κηδεία, αφού έμαθε ότι έχει μόνο τρεις μήνες ζωής.

Η δύσκολη εξίσωση καινοτομία-κόστος-βιωσιμότητα στο επίκεντρο ημερίδας του ΙΦΕΤ. Γιατί αυξάνεται η δαπάνη του Οργανισμού.

Από γιατρό σε γιατρό «τρέχουν» τα άτομα με σπάνια πάθηση μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση και να ξεκινήσει η θεραπεία, χάνοντας πολύτιμο χρόνο.

11 προτάσεις καταθέτουν 3 Ενώσεις Ασθενών με κοινό παρονομαστή τη διασφάλιση ισότιμης πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

Ο κατάλογος με τα σπάνια νοσήματα αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο για την βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας.