Ένας άνδρας που διαγνώστηκε με Αλτσχάιμερ στα 55 του μιλά για κάτι πολύ συγκεκριμένο που δεν αποχωρίζεται ποτέ μαζί με τη σύζυγό του. Ένα στοιχείο που έχει ιδιαίτερη σημασία στην καθημερινότητά τους.
Άνοια: Κοινό εμβόλιο μπορεί να επιβραδύνει τη νόσο και να μειώσει τον κίνδυνο θανάτου κατά 30%
Μπορεί να έλαβε τη διάγνωση για Αλτσχάιμερ, όμως δεν σταμάτησε να ταξιδεύει με τη σύζυγό του
Η νόσος Αλτσχάιμερ σε νεαρούς ενήλικες, η οποία ορίζεται ως έναρξη συμπτωμάτων πριν την ηλικία των 65 ετών και εστιάζει κυρίως σε άτομα 40-64 ετών, παρουσιάζει σημαντική αύξηση παγκοσμίως, με τον αριθμό των κρουσμάτων να διπλασιάζεται από 3,67 εκατομμύρια το 1990 σε 7,75 εκατομμύρια το 2021, σύμφωνα με δεδομένα από τη μελέτη Global Burden of Diseases που μεταφέρει η Mayo Clinic.
Οι γυναίκες επηρεάζονται περισσότερο (4,28 εκατ. κρούσματα έναντι 3,46 εκατ. στους άνδρες το 2021) και παράγοντες κινδύνου όπως το κάπνισμα, η υψηλή γλυκόζη και ο υψηλός δείκτης μάζας σώματος αυξάνουν τις πιθανότητες. Η μελέτη τονίζει την ανάγκη άμεσων στρατηγικών πρόληψης λόγω της επιθετικής εξέλιξης και των διαγνωστικών καθυστερήσεων σε αυτή την ηλικιακή ομάδα.
Παρά τη συντριπτική διάγνωση Αλτσχάιμερ, όμως, ένα ζευγάρι αρνείται να εγκαταλείψει την αγάπη του για την περιπέτεια.
Το 2023, ο Anthony διαγνώστηκε με πρώιμο Αλτσχάιμερ.
Τα τελευταία δύο χρόνια, η κατάστασή του έχει εξελιχθεί σε «μέτρια προς σοβαρή», αλλά αυτό δεν τους έχει σταματήσει από το να απολαμβάνουν μαζί ταξίδια στο εξωτερικό.
Αυτό που ξεκίνησε ως περιστασιακή λησμονιά σταδιακά εξελίχθηκε σε μόνιμα προβλήματα μνήμης και γλώσσας που δεν μπορούσαν πια να αγνοηθούν για τον Anthony Sandone.
Ανησυχώντας, ο Sandone και η σύζυγός του, Karen, ξεκίνησαν να αναζητούν απαντήσεις τον Μάρτιο του 2022, επισκεπτόμενοι πολλούς γιατρούς προκειμένου να βρουν εξήγηση.
Λόγω της ηλικίας του Anthony και της γενικά καλής υγείας του, η άνοια δεν θεωρήθηκε αρχικά πιθανή και η διαδικασία αποκλεισμού άλλων παθήσεων ήταν μακρά και συναισθηματικά εξαντλητική.
Νέο χάπι για την άνοια πέρασε επιτυχώς τις πρώτες δοκιμές – Ελπίδες για την πρόληψη της ασθένειας
Ζώντας με πρωτοπαθή προϊούσα αφασία
Τον Μάιο του 2023, ο Anthony αναγκάστηκε να αποσυρθεί από την 35χρονη καριέρα του στις χημικές πωλήσεις, λόγω της επιδείνωσης των συμπτωμάτων του.
Τέσσερις μήνες αργότερα, στις 7 Σεπτεμβρίου 2023, οι υποψίες τους επιβεβαιώθηκαν. Ο Anthony διαγνώστηκε με πρώιμο Αλτσχάιμερ, σε ηλικία μόλις 55 ετών, μια διάγνωση που άλλαξε για πάντα τη ζωή τους.
Σήμερα, στα 57 του, ο Anthony ζει με μια μορφή της νόσου που ονομάζεται πρωτοπαθής προϊούσα αφασία, η οποία επηρεάζει σοβαρά την ικανότητά του να μιλά και να κατανοεί τη γλώσσα.
Κάποτε το απόλυτο παράδειγμα ζωντάνιας, πρώην αθλητής κολλεγίου εκείνος και πρώην μαζορέτα των Philadelphia Eagles εκείνη, πίστευαν πραγματικά ότι θα ήταν το ζευγάρι που θα άντεχε μαζί μέχρι να βρεθεί θεραπεία.
Είχαν μάλιστα στραφεί στην υποστήριξη της Mano Wellness, μιας πλατφόρμας υγείας και ευεξίας, ώστε να βοηθήσουν τον Anthony να διατηρήσει τη φυσική του κατάσταση, τη διατροφή και τη σωστή θρέψη. Όμως το Αλτσχάιμερ είχε άλλα σχέδια.
Τρώτε τυρί; Πώς μπορεί να επηρεάσει τον κίνδυνό σας για άνοια – Νέα μελέτη απαντά
Οι αλλαγές στην καθημερινότητα του ζευγαριού
«Σε λιγότερο από δύο χρόνια, η κατάστασή του επιδεινώθηκε από ήπια/μέτρια σε μέτρια/σοβαρή και δεν υπάρχει κανείς που να ελέγχει αυτή την εξέλιξη – μόνο το Αλτσχάιμερ», αναφέρει η Karen, 58 ετών, στο PEOPLE.
Οι συζητήσεις, η ανάμνηση ονομάτων και ακόμη και απλές καθημερινές ενέργειες, όπως η χρήση τηλεφώνου ή τηλεχειριστηρίου, είναι πλέον δύσκολες. Η εκτέλεση οδηγιών είναι εξαιρετικά δύσκολη, οπότε η Karen περιορίζει τα καθήκοντά του και φροντίζει ώστε όσοι τον περιβάλλουν να δείχνουν υπομονή και να τον καθοδηγούν μέσα στη σύγχυση.
«Ήταν σπαρακτικό να του πω ότι δεν μπορούσε πια να οδηγήσει», θυμάται η Karen για ένα καθοριστικό σημείο τον Νοέμβριο του 2024. «Ήταν μια στιγμή που τον έκανε να νιώσει ότι του τα παίρνουν όλα».
Καθώς η κατάστασή του επιδεινωνόταν, επηρεαζόταν όλο και περισσότερο και η μικτή οικογένειά τους, που περιλαμβάνει έξι ενήλικα παιδιά. Ο Anthony έχει πρόβλημα με τη βραχυπρόθεσμη μνήμη, πράγμα που καθιστά τα άγνωστα μέρη και τις ξαφνικές αλλαγές στη ρουτίνα του ιδιαίτερα δύσκολα και αγχωτικά.
Δεν μπορεί πλέον να χρησιμοποιεί ηλεκτρονικές συσκευές, όπως τηλέφωνα, και έτσι η Karen έχει αναλάβει πλήρως τη διαχείριση των πάντων, από ραντεβού και οικονομικά μέχρι τις ανάγκες του σπιτιού, ενώ ταυτόχρονα εργάζεται με πλήρες ωράριο και είναι η βασική φροντίστριά του.
Κάποτε εκείνος αναλάμβανε όλο τον προγραμματισμό των ταξιδιών τους, από τις κρατήσεις πτήσεων μέχρι την οργάνωση των κρουαζιερών. Τώρα, είναι συναισθηματικά δύσκολο για την Karen να έχει επωμιστεί όλες αυτές τις επιπλέον ευθύνες.
«Αυτά τα μικρά πράγματα», αναφέρει, «είναι αυτά που μου λείπουν περισσότερο, πράγματα που κάποτε θεωρούσα δεδομένα και πλέον δεν είναι πια δυνατά γι’ αυτόν».
Τα ταξίδια τους φτιάχνουν τη διάθεση
Και όμως, παρά όλες αυτές τις δυσκολίες, η Karen και ο Anthony έχουν πάρει μια συνειδητή απόφαση: να μην επιτρέψουν στη νόσο να τους στερήσει τη ζωή τους.
Τα ταξίδια, ένα πάθος που μοιράζονται εδώ και χρόνια, ιδιαίτερα μετά την αποχώρηση των παιδιών τους από το σπίτι, παραμένουν ακρογωνιαίος λίθος του χρόνου που περνούν μαζί.
Αγαπημένοι τους προορισμοί είναι το Puerto Vallarta, η Hawaii, η Καραϊβική, καθώς και τα πιο αξέχαστα ταξίδια τους, η Ιταλία και η Ελλάδα.
Ωστόσο, οι κρουαζιέρες αποδείχθηκαν η πιο διαχειρίσιμη μορφή ταξιδιού, λαμβάνοντας υπόψη τις τρέχουσες ανάγκες του Anthony. «Τα πήγε πολύ καλά στην πιο πρόσφατη κρουαζιέρα και το πλήρωμα ήταν πολύ εξυπηρετικό», αποκαλύπτει η Karen.
Για να κάνει τα ταξίδια πιο ασφαλή και άνετα, η Karen αναβάθμισε την καμπίνα τους σε ένα κλειστό δωμάτιο με ιδιωτικές παροχές, ενημέρωσε το προσωπικό του πλοίου για την κατάσταση του Anthony και τον εφοδίασε με ειδικό κορδόνι (lanyard) για άνοια και ρολόι με ιατρική ειδοποίηση.
«Φοβόμουν», παραδέχεται. «Πολλοί με απέτρεψαν από το να πάω μόνη μου με τον Anthony».
Παρόλα αυτά, στάθηκε στο πλευρό του καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού. Γέλασαν και απόλαυσαν κάθε στιγμή. Ακόμα και με τις επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις, τη σύγχυση και τη δυσκολία στην επικοινωνία, κατάφεραν να βρουν χαρά σε αυτά τα μικρά πράγματα που μετρούν περισσότερο: το απλώς να είναι μαζί.
«Δεν ξέρω αν αυτό ήταν το τελευταίο μας ταξίδι μαζί. Αλλά δεν έχω καμία απολύτως μετάνοια», αναφέρει.
Η Karen αρνείται να αφήσει τον φόβο να υπαγορεύει τις επιλογές της ζωής τους. Παραλίγο να ακυρώσει το πιο πρόσφατο ταξίδι τους, αλλά όταν τη ρώτησαν αν θα το μετάνιωνε, η απάντησή της ήταν «ναι». Αυτή η στιγμή τα άλλαξε όλα.
Πέρα από το προσωπικό τους ταξίδι, το ζευγάρι έχει εξελιχθεί σε δυναμικούς υποστηρικτές μέσα στην κοινότητά του.
Πρόσφατα, η Karen εκπροσώπησε το Alzheimer’s Impact Movement (AIM) στην Ουάσιγκτον, D.C. ως Κοινοβουλευτική Εκπρόσωπος, όπου ταξίδεψε στο Καπιτώλιο για να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τη σημασία της συνεχούς χρηματοδότησης για την έρευνα και την υποστήριξη γύρω από το Αλτσχάιμερ.
Η συμβουλή της προς άλλα ζευγάρια που αντιμετωπίζουν την ασθένεια είναι απλή αλλά ουσιαστική:
«Συναντήστε τον άνθρωπό σας εκεί που βρίσκεται – στη στιγμή».
Άνοια: 10 ερωτήσεις που πρέπει να κάνουμε στον εαυτό μας για να δούμε αν κινδυνεύουμε
Το Αλτσχάιμερ, χωρίς αμφιβολία, έχει μεταμορφώσει τον γάμο τους. Και παρόλο που ο Anthony δεν είναι πια ο άνθρωπος που ήταν κάποτε, παραμένει ο σύζυγός της και ο καλύτερός της φίλος. Το ζευγάρι προσπαθεί να εκτιμά κάθε στιγμή που περνούν μαζί.