Ο FAiZY Jamal γεννήθηκε με σύνδρομο Waardenburg και νόσο Hirschsprung, πέρασε μεγάλο μέρος των παιδικών του χρόνων στα νοσοκομεία και σήμερα μιλά ανοιχτά για τη διαφορετική εμφάνισή του και τους σοβαρούς περιορισμούς στη διατροφή του.
26χρονη συγκλονίζει με την απόφαση της για ευθανασία – «Η αλήθεια είναι ότι δεν θέλω να πεθάνω»
Η σπάνια πάθηση πίσω από την ιδιαίτερη εμφάνισή του
Μόλις 60 γραμμάρια κοτόπουλο και δύο μπισκότα με κομματάκια σοκολάτας αποτελούν την καθημερινή διατροφή του FAiZY Jamal. Ο 29χρονος, που έχει γίνει γνωστός ως ο «Wolverine της πραγματικής ζωής», έχει μετατρέψει μια δύσκολη παιδική ηλικία και το bullying που δεχόταν για την εμφάνισή του σε κίνητρο για να μοιραστεί την ιστορία του με εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους.
Ο FAiZY Jamal γεννήθηκε με σύνδρομο Waardenburg, μια ομάδα σπάνιων γενετικών παθήσεων που συνδέονται με απώλεια ακοής και αλλαγές στη μελάγχρωση των μαλλιών και του δέρματος.
Παράλληλα, γεννήθηκε με νόσο Hirschsprung. Εξαιτίας της κατάστασής του χρειάστηκε να του αφαιρεθεί περίπου το 85% του εντέρου του.
Η απώλεια μελάγχρωσης είναι εμφανής στο πρόσωπο, στον λαιμό, στους αγκώνες και στα μαλλιά του. Η ιδιαίτερη εμφάνισή του οδήγησε στο παρατσούκλι «Wolverine της πραγματικής ζωής», λόγω της ομοιότητάς του με τον γνωστό χαρακτήρα των X-Men.
Για τον ίδιο, όμως, αυτή η διαφορετικότητα δεν ήταν πάντοτε εύκολο να γίνει αποδεκτή.
Η συνύπαρξη των δύο παθήσεων δεν είναι άγνωστη στην ιατρική βιβλιογραφία. Επιστημονική ανασκόπηση για το σύνδρομο Waardenburg αναφέρει ότι, πέρα από τις χαρακτηριστικές διαταραχές στη μελάγχρωση και τη νευροαισθητήρια απώλεια ακοής, σε ορισμένους ασθενείς μπορεί να εμφανίζεται και νόσος Hirschsprung, με τα διαφορετικά κλινικά χαρακτηριστικά να χρησιμοποιούνται για την ταξινόμηση των τύπων του συνδρόμου.
Οι ερευνητές έχουν συνδέσει το Waardenburg με μεταβολές σε διαφορετικά γονίδια, μεταξύ των οποίων τα PAX3, MITF, EDN3, EDNRB, SOX10 και SNAI2, γεγονός που αναδεικνύει τη γενετική πολυπλοκότητα μιας πάθησης που μπορεί να επηρεάζει πολύ περισσότερα από την εξωτερική εμφάνιση ενός ανθρώπου.
Το bullying που βίωσε ως παιδί
Στα παιδικά του χρόνια ο FAiZY έγινε στόχος σκληρών σχολίων και πειραγμάτων εξαιτίας της εμφάνισής του.
Μιλώντας στο LADbible, περιέγραψε όσα άκουγε από τους γύρω του:
«Με κορόιδευαν πολύ, οι άνθρωποι χλεύαζαν το πρόσωπό μου και με ρωτούσαν αν είχα καεί. Ή μου έλεγαν ότι έμοιαζα 80 ετών εξαιτίας των λευκών σημείων στα μαλλιά μου».
Ο FAiZY, ο οποίος ζει στο Texas, προσπάθησε τότε να κρύψει τις ανοιχτόχρωμες περιοχές του δέρματός του χρησιμοποιώντας μακιγιάζ, θέλοντας να ταιριάξει περισσότερο με τα υπόλοιπα παιδιά στο σχολείο.
Η Winnie Harlow άλλαξε τον τρόπο που έβλεπε τον εαυτό του
Σημαντική αλλαγή στον τρόπο με τον οποίο αντιμετώπιζε την εμφάνισή του ήρθε όταν ανακάλυψε την Καναδή model Winnie Harlow, η οποία έχει λεύκη.
Βλέποντας την αποδοχή που είχε εκείνη από τον κόσμο, άρχισε να αντιλαμβάνεται διαφορετικά και τη δική του εικόνα.
«Ήμουν σε φάση, “ουάου, ο κόσμος πραγματικά την αγαπάει”», θυμήθηκε.
Η εμπειρία αυτή επηρέασε και τα όνειρά του για το μέλλον.
«Και ήθελα να γίνω μοντέλο, όχι ένα μοντέλο που είναι 1,83 μ. ή έχει κοιλιακούς, αλλά ένα μοντέλο που μπορεί πραγματικά να αποτελέσει πρότυπο για τους άλλους».
29χρονη μαύριζε όλο και περισσότερο στις διακοπές χωρίς εξήγηση – Τελικά διαγνώστηκε με σπάνια νόσο
Από το σχολικό bullying σε εκατοντάδες χιλιάδες followers
Σταδιακά ο FAiZY άρχισε να δημοσιεύει στα social media στιγμές και πληροφορίες από την καθημερινότητά του.
Η ανταπόκριση ήταν μεγάλη και οι λογαριασμοί του αναπτύχθηκαν γρήγορα, ενώ παράλληλα άρχισε να εργάζεται και ως μοντέλο.
Σήμερα:
- Έχει συγκεντρώσει σχεδόν 800.000 followers σε TikTok και Instagram.
- Τα βίντεο και οι αναρτήσεις του έχουν καταγράψει εκατομμύρια προβολές.
- Εργάζεται ως μοντέλο, κάτι που τον βοήθησε να αγκαλιάσει περισσότερο τη διαφορετική εμφάνισή του.
- Χρησιμοποιεί την παρουσία του στα social media για να ενθαρρύνει ανθρώπους που ζουν με προβλήματα υγείας ή έχουν βιώσει bullying.
Η καθημερινότητα μετά την αφαίρεση του 85% του εντέρου του
Οι επιπτώσεις της κατάστασής του δεν περιορίζονται στην εμφάνισή του. Ο FAiZY χρησιμοποιεί κοχλιακό εμφύτευμα στο αριστερό του αυτί, ενώ η αφαίρεση περίπου του 85% του εντέρου του έχει επηρεάσει δραματικά τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να τρέφεται.
Ως παιδί πέρασε μεγάλο χρονικό διάστημα μπαινοβγαίνοντας στα νοσοκομεία. Για χρόνια τρεφόταν μέσω σωλήνα σίτισης, μέχρι τα τελευταία χρόνια της εφηβείας του.
Ακόμη και σήμερα μπορεί να καταναλώνει μόνο πολύ μικρές ποσότητες τροφής. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορεί να απολαμβάνει ένα γεύμα σε εστιατόριο με τους φίλους του με τον ίδιο τρόπο που το κάνουν εκείνοι.
«Δεν έχω φάει ποτέ πίτσα ή ζυμαρικά»
Η περιγραφή του για το πόσο περιορισμένη είναι η καθημερινή του διατροφή είναι χαρακτηριστική.
«Τρώω μόνο 60 γραμμάτια κοτόπουλο και δύο μπισκότα με κομματάκια σοκολάτας την ημέρα. Δεν τρώω πίτσα ή ζυμαρικά — ό,τι κι αν αναφέρετε, δεν το έχω φάει ποτέ σε ολόκληρη τη ζωή μου».
Παρά τους περιορισμούς, ο FAiZY αναφέρει ότι δουλεύει σκληρά στο γυμναστήριο και έχει καταφέρει τόσο να αυξήσει το βάρος του όσο και να χτίσει μυϊκή μάζα.
«Πάντα θα βρίσκω έναν τρόπο για να το κάνω να λειτουργεί», δήλωσε.
Και πρόσθεσε: «Ξέρω ότι υπάρχουν περιορισμοί σε όσα μπορώ να φάω, αλλά ξέρω ότι μπορώ να δουλέψω με αυτά που έχω».
«Δεν θα άλλαζα ούτε ένα λεπτό»
Πλέον ο FAiZY θέλει η προσωπική του εμπειρία να λειτουργήσει ως πηγή έμπνευσης για άλλους ανθρώπους που ζουν με προβλήματα υγείας ή έχουν δεχθεί bullying.
Παρότι τα παιδικά και νεανικά του χρόνια συνοδεύτηκαν από δυσκολίες, ο ίδιος λέει ότι «δεν θα άλλαζε ούτε ένα λεπτό».
«Θέλω να βιώσω τον πόνο που είχα στο παρελθόν, ώστε να μπορέσω να κερδίσω κάτι από αυτόν», εξήγησε.
Και καταλήγει: «Και μπορώ να μοιραστώ την ιστορία μου με άλλους για να τους εμπνεύσω. Επομένως, δεν υπάρχει ούτε ένα δευτερόλεπτο στη ζωή μου που θα ήθελα να αλλάξω».