Η Lillie Thorne ήταν υγιής και ετοιμαζόταν να ξεκινήσει μια νέα ζωή στο ανακαινισμένο σπίτι της. Μια ξαφνική παράλυση στο πρόσωπο ήταν η αρχή μιας σοβαρής περιπέτειας υγείας, με έως και 30 κρίσεις την ημέρα και μια διάγνωση που παραμένει άγνωστη σε πολλούς.
Νευρολογικές παθήσεις: Ποιοι είναι οι παράγοντες που μπορούν να τις αποτρέψουν
Τι είναι η Λειτουργική Νευρολογική Διαταραχή
Μέσα σε λιγότερο από μία εβδομάδα, η καθημερινότητα της 22χρονης Lillie Thorne άλλαξε δραματικά. Από μια ανεξάρτητη νεαρή γυναίκα που εργαζόταν και ετοίμαζε το πρώτο της σπίτι, βρέθηκε να αδυνατεί να περπατήσει ή να μιλήσει.
Η διάγνωση ήταν Λειτουργική Νευρολογική Διαταραχή (Functional Neurological Disorder – FND), μια πάθηση που επηρεάζει τον τρόπο λειτουργίας του νευρικού συστήματος και μπορεί να προκαλέσει σοβαρά κινητικά και άλλα νευρολογικά συμπτώματα.
Η FND συνδέεται με διαταραχή στον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος διαχειρίζεται και μεταδίδει τα σήματα που ελέγχουν τις λειτουργίες του σώματος.
Δεν σημαίνει απαραίτητα ότι υπάρχει δομική βλάβη στον εγκέφαλο. Ωστόσο, τα συμπτώματα είναι πραγματικά, ακούσια και ενδέχεται να επηρεάσουν σημαντικά την αυτονομία του ασθενούς.
Η επιστημονική ανασκόπηση των Espay και συνεργατών, που δημοσιεύθηκε στο JAMA Neurology, υπογραμμίζει ότι η διάγνωση βασίζεται σε συγκεκριμένα κλινικά χαρακτηριστικά και όχι απλώς στον αποκλεισμό άλλων παθήσεων.
3 συμπληρώματα που προκαλούν νευρολογικές βλάβες – «Καταστρέφουν» τον εγκέφαλο
Από την παράλυση του προσώπου στις 30 κρίσεις ημερησίως
Η περιπέτεια της Lillie ξεκίνησε την 1η Οκτωβρίου, όταν πέρασε το ρεπό της καθαρίζοντας το πρόσφατα ανακαινισμένο σπίτι της στο Barrow-in-Furness.
Το επόμενο πρωί ξύπνησε και διαπίστωσε ότι η μία πλευρά του προσώπου της είχε παραλύσει. Στα επείγοντα διαγνώστηκε αρχικά με παράλυση Bell και της χορηγήθηκαν στεροειδή.
Οι γιατροί την ενημέρωσαν ότι η αποκατάσταση ενδέχεται να διαρκέσει έως έξι μήνες. Όμως, μέσα σε ένα εικοσιτετράωρο, η ομιλία της άρχισε να επηρεάζεται.
Η αξονική τομογραφία δεν έδειξε ενδείξεις εγκεφαλικού επεισοδίου. Ακολούθησε η υποψία για σύνδρομο Ramsay Hunt και χορηγήθηκε αντιιική θεραπεία.
Παρά τις παρεμβάσεις, η κατάστασή της επιδεινώθηκε. Μέχρι τις 7 Οκτωβρίου είχε χάσει την ικανότητα ομιλίας και βάδισης, ενώ παρουσίαζε έως και 30 κρίσεις καθημερινά.
Ποια συμπτώματα μπορεί να προκαλέσει η FND
Η λειτουργική νευρολογική διαταραχή δεν εκδηλώνεται με τον ίδιο τρόπο σε όλους τους ασθενείς. Μεταξύ των πιθανών εκδηλώσεών της περιλαμβάνονται:
- Μυϊκή αδυναμία ή παράλυση.
- Δυσκολία στη βάδιση και στον συντονισμό.
- Διαταραχές ομιλίας.
- Τρόμος ή ακούσιες κινήσεις.
- Λειτουργικές κρίσεις που μπορεί να μοιάζουν με επιληπτικές.
- Αισθητηριακές διαταραχές.
Οι λειτουργικές κρίσεις δεν ταυτίζονται απαραίτητα με την επιληψία. Η διάκρισή τους απαιτεί κατάλληλη νευρολογική αξιολόγηση.
Μπορεί το στρες να προκαλέσει λειτουργική νευρολογική διαταραχή;
Η αιτία της κατάστασης της Lillie παραμένει άγνωστη. Η θεία της, Ashleigh Thorne, ανέφερε ότι οι γιατροί εξέτασαν το ενδεχόμενο να σχετίζεται με το στρες.
Ωστόσο, η FND δεν προϋποθέτει την παρουσία ψυχολογικού τραύματος ή έντονου άγχους.
Σύμφωνα με την ανασκόπηση των Hallett και συνεργατών στο The Lancet Neurology, πρόκειται για μια σύνθετη διαταραχή στην οποία μπορεί να εμπλέκονται διαφορετικοί βιολογικοί και ψυχολογικοί μηχανισμοί.
«Συνέβη από το πουθενά», εξήγησε η Ashleigh. «Πριν από αυτό ήταν σε καλή φυσική κατάσταση και υγιής».
«Οι γιατροί δεν γνωρίζουν τι την προκάλεσε, γεγονός που κάνει την όλη κατάσταση ένα μεγάλο μυστήριο».
«Όμως, το να τη βλέπουμε να έχει απομείνει μια σκιά του παλιού της εαυτού είναι σπαρακτικό για όλους».
«Η ίδια παραμένει πολύ αισιόδοξη και έχει εξαιρετική αίσθηση του χιούμορ, κάτι που τη βοηθά να αντιμετωπίζει όσα περνά».
Αυτή είναι η νέα Νο1 αιτία ασθενειών και κακής υγείας παγκοσμίως – Και δεν είναι τα καρδιαγγειακά
Η θεραπεία και η προσπάθεια να περπατήσει ξανά
Η Lillie πήρε εξιτήριο στις 22 Οκτωβρίου. Έχει ανακτήσει την ικανότητα ομιλίας, αλλά εξακολουθεί να παρουσιάζει τραυλισμό, δυσκολία στην άρθρωση και κρίσεις, ενώ δεν μπορεί ακόμη να περπατήσει.
Ζει προσωρινά με τους παππούδες της και έχει παραπεμφθεί για φυσικοθεραπεία.
Η αποκατάσταση της FND μπορεί να περιλαμβάνει εξειδικευμένη φυσικοθεραπεία, επανεκπαίδευση της κίνησης και διεπιστημονική υποστήριξη.
Μελέτη των Nielsen και συνεργατών στο Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry αναδεικνύει τη σημασία της φυσικοθεραπείας που προσαρμόζεται ειδικά στις λειτουργικές κινητικές διαταραχές.
Η οικογένεια συγκεντρώνει χρήματα μέσω GoFundMe για θεραπεία στο Leeds, καθώς, σύμφωνα με τους συγγενείς, η Lillie δεν πληροί τα κριτήρια της εξειδικευμένης υπηρεσίας του NHS στο Liverpool.
«Νομίζω ότι μιλώ εκ μέρους ολόκληρης της οικογένειας και των στενών φίλων της Lillie όταν λέω ότι είναι δύσκολο να βλέπουμε τη Lillie να μετατρέπεται από μια φυσιολογική 22χρονη σε μια κοπέλα που δεν μπορεί να περπατήσει και υποφέρει από πολλαπλές κρίσεις καθημερινά», δήλωσε η Ashleigh.
«Δεν νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι γνωρίζουν πραγματικά τι είναι η FND και χρειάζεται μεγαλύτερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτή την τρομερή διαταραχή».
«Η θεραπεία για τη FND επικεντρώνεται στην επανεκπαίδευση του εγκεφάλου και του νευρικού συστήματος, με τη βοήθεια μιας ομάδας ειδικών, ώστε οι ασθενείς να ανακτήσουν τον έλεγχο των κινήσεών τους».
«Δυστυχώς, δεν υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα που να χρηματοδοτούνται από τον τοπικό μας φορέα ολοκληρωμένης υγειονομικής περίθαλψης (ICB), επομένως εκεί θα κατευθυνθεί το μεγαλύτερο μέρος των χρημάτων που θα συγκεντρωθούν».
Το 50% των ασθενών με αυτοάνοσα νοσήματα εμφανίζουν ψυχικές διαταραχές
Τι πρέπει να γνωρίζουμε για την αποκατάσταση
Η FND δεν έχει την ίδια πορεία για όλους. Η έγκαιρη αναγνώριση, η σωστή ενημέρωση και η πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία αποτελούν σημαντικά στοιχεία της φροντίδας.
Η περίπτωση της Lillie αναδεικνύει τόσο τη δυσκολία της διάγνωσης όσο και την ανάγκη πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες αποκατάστασης.