Η σπάνια αυτοάνοση πάθηση που άλλαξε τη ζωή και τις απόψεις της Annaliese Holland – Η απόφαση για ευθανασία και η λίστα με όσα θέλει ακόμη να προλάβει να ζήσει.
Μια 34χρονη με σπάνια πάθηση θυμάται όλα όσα της έχουν συμβεί ακόμα και όταν ήταν στη μήτρα
Η επιλογή της ευθανασίας
Στα 26 της χρόνια, η Annaliese Holland βρίσκεται αντιμέτωπη με μια πραγματικότητα που ελάχιστοι συνομήλικοί της θα μπορούσαν να φανταστούν. Γνωρίζει ότι η ζωή της πρόκειται να τελειώσει μέσα στους επόμενους μήνες και έχει ήδη επιλέξει τον τρόπο με τον οποίο θέλει να φύγει.
Η νεαρή γυναίκα από την Adelaide έχει εγκριθεί για εθελοντική υποβοηθούμενη αυτοκτονία (Voluntary Assisted Dying – VAD) στη Νότια Αυστραλία, έπειτα από χρόνια ζωής με μια σπάνια και εξουθενωτική αυτοάνοση πάθηση.
Η απόφασή της αποκτά ακόμη μεγαλύτερη βαρύτητα επειδή η ίδια στο παρελθόν ήταν αντίθετη στην υποβοηθούμενη αυτοκτονία. Όπως εξηγεί, όμως, η χρόνια ασθένεια και όσα βίωσε τα τελευταία χρόνια άλλαξαν ριζικά την άποψή της για την ευθανασία και το δικαίωμα ενός ανθρώπου να επιλέξει πώς θα τελειώσει η ζωή του.
Η επιστημονική βιβλιογραφία δείχνει ότι η επιθυμία επίσπευσης του θανάτου σε ανθρώπους με ασθένειες που περιορίζουν τη διάρκεια ζωής είναι ένα πολυπαραγοντικό φαινόμενο και δεν εξηγείται μόνο από τον σωματικό πόνο.
Συστηματική επισκόπηση που δημοσιεύθηκε το 2024 στο Journal of Pain and Symptom Management αναφέρει μεταξύ των συχνότερα καταγεγραμμένων σχετιζόμενων παραγόντων την κατάθλιψη, τον πόνο, τη λειτουργική αναπηρία, τη μειωμένη αίσθηση νοήματος στη ζωή, το αίσθημα ότι κάποιος αποτελεί βάρος για τους άλλους και τη χαμηλότερη ποιότητα ζωής.
Οι ερευνητές υπογραμμίζουν την ανάγκη για κλινικές στρατηγικές που μπορούν να αναγνωρίζουν τις διαφορετικές εκφάνσεις αυτής της επιθυμίας σε ανθρώπους με σοβαρές, απειλητικές για τη ζωή παθήσεις.
Η σπάνια πάθηση που άλλαξε τη ζωή της στα 18
Η Holland ήταν μόλις 18 ετών όταν διαγνώστηκε με αυτοάνοση αυτόνομη γαγγλιονοπάθεια (AAG).
Πρόκειται για μια πάθηση κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στο νευρικό σύστημα. Στην περίπτωση της 26χρονης, η κατάσταση έχει συνδεθεί με έντονο πόνο, επίμονους εμετούς και σοβαρές επιπλοκές.
Πλέον περνά μεγάλο μέρος της καθημερινότητάς της στο κρεβάτι ή στον καναπέ, κάποιες φορές ακόμη και 17 ώρες μέσα στην ημέρα. Παράλληλα, όπως αναφέρει, σύντομα θα χρειαστεί να αφαιρέσει τα δόντια της, καθώς η γνάθος της διαλύεται.
Η Holland δεν μπορεί πλέον να φάει ή να πιει φυσιολογικά και λαμβάνει τη διατροφή της ενδοφλέβια. Ακόμη και αυτή η διαδικασία, όμως, βρίσκεται πλέον σε κρίσιμο σημείο.
Όπως εξηγεί, χρησιμοποιεί την τελευταία φλέβα στην οποία υπάρχει δυνατότητα πρόσβασης, καθώς όλες οι υπόλοιπες που μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν είτε μολύνθηκαν είτε αποφράχθηκαν.
«Αν δημιουργηθεί θρόμβος σε αυτή, δεν θα υπάρχει κανένας τρόπος να τραφώ και ουσιαστικά θα πεθάνω από ασιτία», δήλωσε στο ABC News.
29χρονη με υπερβολικό λίπος στην κοιλιά έλαβε διάγνωση για σπάνια πάθηση: «Πίστευα ότι είχα παχύνει»
Έχει ήδη επιλέξει την ημερομηνία που θα κάνει ευθανασία
Η Annaliese Holland έχει αποφασίσει ακόμη και την ημερομηνία κατά την οποία θα πεθάνει. Έχει επιλέξει, ωστόσο, να μην την αποκαλύψει δημόσια, θέλοντας με αυτόν τον τρόπο να προστατεύσει την οικογένειά της.
Η επιλογή αυτή συνδέεται και με μια προηγούμενη προσωπική της εμπειρία.
«Το πέρασα αυτό με μία από τις υπέροχες φίλες μου και είδα τι συμβαίνει όταν το γνωρίζει το κοινό. Ήταν χαοτικό», θυμάται.
Γι’ αυτό και επιθυμεί να προστατεύσει τους δικούς της ανθρώπους από οποιονδήποτε επιπλέον και περιττό πόνο.
Για την ίδια, η φιλοσοφία γύρω από τη ζωή συνοψίζεται πλέον σε μία φράση:
«Η ποιότητα είναι πολύ πιο σημαντική από την ποσότητα».
Γιατί άλλαξε γνώμη για την υποβοηθούμενη αυτοκτονία
Η 26χρονη δεν έκρυψε ότι κάποτε ήταν αντίθετη στην εθελοντική υποβοηθούμενη αυτοκτονία. Η εξέλιξη της δικής της ασθένειας ήταν εκείνη που σταδιακά άλλαξε την οπτική της.
«Μόνο όταν αρρώστησα άλλαξαν εντελώς οι απόψεις μου γι’ αυτό», παραδέχθηκε.
Καθοριστική για την ίδια ήταν και η γνωριμία της με τη Lily Thai, μία ακόμη νεαρή γυναίκα που ζούσε με AAG.
Η Thai επέλεξε την ευθανασία και η Holland βρισκόταν στο πλευρό της κατά τη διάρκεια της διαδικασίας. Μέχρι εκείνη τη στιγμή, όπως αναφέρει, δεν γνώριζε καν ότι υπήρχε αυτή η δυνατότητα στην Αυστραλία.
Η εμπειρία του να βρίσκεται δίπλα στη φίλη της σε αυτή τη διαδικασία την έκανε να αντιληφθεί την υποβοηθούμενη αυτοκτονία από μια εντελώς διαφορετική οπτική.
Όταν ο φόβος της ασθένειας έγινε μεγαλύτερος από τον φόβο του θανάτου
Η κατάσταση της υγείας της επιδεινώθηκε δραματικά την περασμένη χρονιά, έπειτα από μια μεγάλη χειρουργική επέμβαση.
Η Holland εμφάνισε σήψη και χρειάστηκε να υποβληθεί σε ανάνηψη. Εκείνη η περίοδος αποτέλεσε σημείο καμπής.
Όπως περιγράφει, ο φόβος της να συνεχίσει να ζει με μια ασθένεια που γινόταν ολοένα χειρότερη ξεπέρασε τελικά τον φόβο που ένιωθε για τον ίδιο τον θάνατο.
Η οικογένειά της αρχικά δυσκολεύτηκε να αποδεχθεί την απόφασή της. Η Holland θυμάται να λέει στον πατέρα της ότι είχε πλέον φτάσει στα όριά της.
Σταδιακά, εκείνος αποδέχθηκε την επιλογή της και άρχισε να τη στηρίζει, βλέποντας πόσο βαθιά είχε επηρεάσει η ασθένεια όχι μόνο την κόρη του αλλά και τους ανθρώπους που βρίσκονταν γύρω της.
Σπάνιες παθήσεις: Αφορούν 300 εκατομμύρια ανθρώπους και όμως αρκετές παραμένουν άγνωστες
Η λίστα με όσα θέλει ακόμη να ζήσει
Γνωρίζοντας ότι ο χρόνος της είναι περιορισμένος, η Holland δημιούργησε τη δική της λίστα με εμπειρίες που θέλει να προλάβει να ζήσει.
Ανάμεσα στις επιθυμίες που έχει συμπεριλάβει σε αυτή βρίσκονται στιγμές με ιδιαίτερη συναισθηματική σημασία:
- Να φορέσει νυφικό, μια επιθυμία που έχει ήδη πραγματοποιήσει και γιορτάσει μαζί με φίλους και αγαπημένα της πρόσωπα.
- Να παρακολουθήσει από κοντά μια γέννα.
- Να κρατήσει στην αγκαλιά της ένα νεογέννητο μωρό, μια εμπειρία ιδιαίτερα φορτισμένη για την ίδια, καθώς πάντοτε φανταζόταν ότι κάποια ημέρα θα γινόταν μητέρα.
«Η αλήθεια είναι ότι δεν θέλω να πεθάνω»
Σε πρόσφατη ανάρτησή της στο Instagram, η Holland μίλησε ανοιχτά για την καθημερινότητά της και για την προσπάθειά της να μην επιτρέψει στην ασθένεια να γίνει ολόκληρη η ταυτότητά της.
«Περνάω τις περισσότερες ημέρες προσπαθώντας να παραμένω θετική και να μην αφήνω την ασθένειά μου να με καθορίζει, επειδή είμαι πολλά περισσότερα από τη διάγνωσή μου, αλλά μερικές φορές είναι εντάξει να μην είσαι καλά. Ειδικά όταν αυτή είναι η πραγματικότητά μου, μέρα με τη μέρα», συνέχισε.
Η ίδια θέλησε παράλληλα να αναδείξει την πλευρά της χρόνιας ασθένειας που, όπως υποστηρίζει, συχνά παραμένει αθέατη στο διαδίκτυο.
«Η ασθένεια συχνά παρουσιάζεται με έναν εξιδανικευμένο τρόπο στο διαδίκτυο, αλλά θέλω οι άνθρωποι να καταλάβουν τον πόνο που μπορεί να υπάρχει πίσω από κλειστές πόρτες», τόνισε η Holland.
Στην ίδια ανάρτηση αναφέρθηκε και στα χρόνια κατά τα οποία προσπαθούσε να κρύψει όσα συνέβαιναν στο σώμα και στη ζωή της.
«Τα τελευταία 12 χρόνια έχω κρύψει τόσο μεγάλο μέρος της διαδρομής μου. Πέρασα χρόνια ελπίζοντας ότι η ζωή θα επέστρεφε στο φυσιολογικό και ντρεπόμουν για τους σωλήνες, τις ουλές, τους σάκους και την ιατρική πραγματικότητα. Έκρυβα ακόμη και την ειλεοστομία μου για έξι χρόνια, προτού βρω το κουράγιο να μιλήσω γι’ αυτή».
Τρεις μαμάδες με μονοαμνιακή κύηση περιγράφουν την σπάνια, υψηλού κινδύνου πάθηση
«Δεν θέλω να υποφέρω έτσι»
Παρά την απόφασή της να προχωρήσει σε εθελοντική υποβοηθούμενη αυτοκτονία, η Holland ξεκαθαρίζει ότι τα συναισθήματά της δεν είναι απλά και ότι η επιλογή της δεν προέρχεται από την απουσία επιθυμίας για ζωή.
«Αυτή τη στιγμή, τα πράγματα είναι πραγματικά πολύ δύσκολα. Η αλήθεια είναι ότι δεν θέλω να πεθάνω. Θέλω να ζήσω. Αλλά δεν θέλω να υποφέρω έτσι»,πρόσθεσε. «Γι’ αυτό η Εθελοντική Υποβοηθούμενη Αυτοκτονία έχει τόσο μεγάλη σημασία για μένα. Κανείς δεν θα πρέπει να αναγκάζεται να υπομένει αφόρητο πόνο όταν δεν υπάρχει καμία ελπίδα ανάρρωσης».
Μέσα από την ιστορία της θέλει παράλληλα να στείλει ένα μήνυμα στους ανθρώπους που την ακολουθούν: Να μη θεωρούν δεδομένο τον χρόνο που έχουν μπροστά τους.
«Σας παρακαλώ, μην περιμένετε μέχρι να είστε πολύ άρρωστοι για να αρχίσετε να ζείτε. Κάντε τα πράγματα που έχετε στη λίστα σας. Πείτε στους ανθρώπους που αγαπάτε ότι τους αγαπάτε. Σε κανέναν μας δεν έχει δοθεί η υπόσχεση ότι θα υπάρξει αύριο», πρόσθεσε.
Και πάνω απ’ όλα, η Annaliese Holland έχει μία τελευταία επιθυμία για τον τρόπο με τον οποίο θα τη θυμούνται οι άνθρωποι:
Μόνο το 5% των 7000 σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία
«Θέλω απλώς οι άνθρωποι να με θυμούνται γι’ αυτό που είμαι, όχι για την ασθένειά μου».