Μια 26χρονη γυναίκα μοιράστηκε συγκινημένη την ιστορία της, περιγράφοντας πώς χάνει σταδιακά την όραση της. Με δάκρυα στα μάτια, αποκάλυψε ότι η καθημερινότητά της έχει αλλάξει δραματικά και ότι πολλές φορές νιώθει αβοήθητη μπροστά σε αυτή τη δοκιμασία.
Αποκόλληση αμφιβληστροειδούς: Ποιοι κινδυνεύουν περισσότερο – Ποια συμπτώματα να προσέξετε
26χρονη που πάσχει από ραγοειδίτιδα μοιράζεται την εμπειρία της
Η ραγοειδίτιδα είναι μια φλεγμονώδης πάθηση που επηρεάζει τον ραγοειδή χιτώνα του ματιού, που περιλαμβάνει την ίριδα, το ακτινωτό σώμα και το χοριοειδή. Συχνά αφορά όχι μόνο τον ραγοειδή αλλά και το υαλοειδές σώμα και τον αμφιβληστροειδή, σύμφωνα με το Journal of Ophthalmology. Η ραγοειδίτιδα μπορεί να προκληθεί από αυτοάνοσα νοσήματα, λοιμώξεις ή τραυματισμούς και μπορεί να είναι είτε προσβεβλημένη μόνο μία περιοχή (π.χ. πρόσθια, μέση ή οπίσθια ραγοειδίτιδα) είτε όλος ο ραγοειδής σε πιο εκτεταμένη μορφή που λέγεται πανραγοειδίτιδα.
Η πανραγοειδίτιδα χαρακτηρίζεται από φλεγμονή σε όλα τα τμήματα του ραγοειδή και σχετίζεται με πιο σοβαρά οπτικά προβλήματα. Η διάγνωση και η θεραπεία διαφέρουν ανάλογα με την αιτία και την έκταση της φλεγμονής. Η βασική θεραπεία συνήθως περιλαμβάνει κορτικοστεροειδή και ανοσοκατασταλτικά φάρμακα όταν χρειάζεται, για να ελεγχθεί η φλεγμονή και να προληφθεί η μόνιμη βλάβη στην όραση
Μια χρήστρια του TikTok μοιράζεται την δυσάρεστη εμπειρία της του να χάνει την όρασή της στην ηλικία των 26 ετών, με την ελπίδα να είναι ειλικρινής σχετικά με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει και να βρει ένα αίσθημα κοινότητας καθώς προσαρμόζεται στην προοδευτική απώλεια της όρασης.
Η McEwen Baker, ηθοποιός και σύμβουλος γάμων με έδρα το Σικάγο, άρχισε να νιώθει πόνο και κοκκινίλα στα μάτια όταν ήταν μόλις 2 ετών. Τα συμπτώματα αρχικά αποδόθηκαν από τον γιατρό της σε εποχικές αλλεργίες, αλλά όταν τα μάτια της επιδεινώθηκαν, η μητέρα της επέμεινε να συμβουλευτούν έναν οφθαλμίατρο. Ευτυχώς, κατάφεραν να επικοινωνήσουν με ειδικούς και να ταξιδέψουν από τη γενέτειρά της, το Versailles του Κεντάκι, για μια δεύτερη γνώμη.
«Η μαμά μου είπε, “Έχω ένα έντονο προαίσθημα ότι κάτι δεν πάει καλά”», αναφέρει η Baker στο PEOPLE. Η Baker διαγνώστηκε με ραγοειδίτιδα, μια μορφή φλεγμονής των ματιών που μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές επιπλοκές όπως γλαύκωμα, το οποίο ανέπτυξε σε ηλικία 6 ετών.
Από εκείνο το σημείο και μετά, η Baker, που είναι σήμερα 26 ετών, πέρασε την παιδική της ηλικία υποβαλλόμενη σε πολυάριθμες οφθαλμικές θεραπείες. Όμως, όταν ήταν 15 ετών, ένα «φρικτό» ατύχημα στο δεξί της μάτι καθυστέρησε σημαντικά την πορεία της.
«Πολλές από τις επεμβάσεις που είχα κάνει μέχρι τότε αναιρέθηκαν από αυτό το ένα γεγονός», θυμάται, εξηγώντας ότι το τραυματικό περιστατικό προκάλεσε τον θάνατο των κυττάρων του κερατοειδούς της.
Ως αποτέλεσμα, η Baker υποβλήθηκε σε μερικές μεταμοσχεύσεις κερατοειδούς για το δεξί της μάτι το 2017 και το 2020 και οι δύο εκ των οποίων άντεξαν μόνο για λίγα χρόνια. Και μέχρι το 2022, οι γιατροί της είπαν ότι δεν ήταν ασφαλές να επιχειρηθεί άλλη μεταμόσχευση.
«Ουσιαστικά μου είπαν, “Η όρασή σου θα συνεχίσει να χειροτερεύει και δεν αξίζει τον κίνδυνο να γίνει άλλη μεταμόσχευση κερατοειδούς στο δεξί σου μάτι.” Εκείνη την περίοδο, αυτό ήταν τόσο καταστροφικό και δύσκολο να το κατανοήσω».
Επαναστατικό βιονικό τσιπ αποκαθιστά την όραση σε άτομα με τύφλωση από εκφύλιση της ωχράς κηλίδας
Το ιατρικό τραύμα
Η Baker χαρακτηρίστηκε νομικά τυφλή στο δεξί της μάτι το 2022 και μπορούσε να δει μόνο φως και σκιές. Αν και ήταν δύσκολο, λέει ότι κατάφερε να συμβιβαστεί με τη μείωση της όρασης. Συνέχισε να παίρνει τα φάρμακά της, φορούσε γυαλιά και βασιζόταν στο αριστερό της μάτι για να διαβάζει και να οδηγεί.
Αλλά ήξερε ότι τα πράγματα δεν βελτιώνονταν. «Άρχισα να συνειδητοποιώ ότι, οκ, αυτό δεν τελειώνει και ένιωθα ότι βίωνα ιατρικό τραύμα με πράγματα που δεν μπορώ να ελέγξω»
Καθώς προσπαθούσε να διαχειριστεί αυτή τη σκληρή πραγματικότητα, όλα άλλαξαν για την Baker τον Μάρτιο του 2023, όταν ξύπνησε σε αυτό που αποκαλεί μία από τις πιο τρομακτικές μέρες της ζωής της.
«Ξύπνησα την Ημέρα του Αγίου Πατρικίου και δεν μπορούσα να δω το φως στο ταβάνι μου», θυμάται. «Αναρωτήθηκα, τι έγινε με το φως; Και τότε κατάλαβα ότι δεν μπορούσα να δω τίποτα γύρω μου. Ήταν σαν ένα λευκό πέπλο, σαν να ξυπνάς σε ένα πολύ ομιχλώδες μέρος».
Αργότερα έμαθε ότι ο κερατοειδής στο αριστερό της μάτι άρχιζε να πεθαίνει, όπως είχε συμβεί και με το δεξί της μάτι.
«Ήταν από τα πιο δύσκολα πράγματα που έπρεπε να ακούσω, γιατί ήξερα τι σήμαινε αυτό και ήξερα ότι δεν υπήρχε πραγματική λύση».
Η Baker ενημερώθηκε ότι αυτό που βίωσε το πρωί της Ημέρας του Αγίου Πατρικίου ήταν ένα φαινόμενο που λέγεται κερατοειδές οίδημα (corneal edema), μια κατάσταση που θα έπρεπε πλέον να διαχειρίζεται σε συνεχή βάση.
«Ουσιαστικά, όταν τα κύτταρα αυτά πεθαίνουν και πρήζονται, δημιουργούν αυτό το θολό πέπλο στην όραση, που δεν επιτρέπει στο φως να διαθλάται και μετά σταδιακά “καθαρίζει” όσο περνά η ώρα», εξηγεί.
«Έτσι ξεκίνησε. Ξυπνούσα και είχα 30 λεπτά τυφλότητας, και μετά “ζεσταινόταν” και η όραση επανερχόταν πλήρως για το υπόλοιπο της ημέρας».
«Όμως, η γενική άποψη των γιατρών ήταν ότι αυτό θα συνεχίσει να επιδεινώνεται και ότι η περίοδος θολούρας θα διαρκεί όλο και περισσότερο», συνεχίζει. «Και τελικά, αυτά τα 30 λεπτά έγιναν μία ώρα, μετά δύο ώρες και τώρα έχω περάσει σχεδόν μια ολόκληρη εβδομάδα χωρίς καθόλου όραση».
@_qtip_ I have been thinking of posting something like this for a while, but I wanted to wait until I was strong enough to film it without the tears and that day is just not coming. I am not comfortable with the idea of being quite ~this~ vulnerable on the internet but this is where I am. I’m experiencing a lot of grief, confusion, and anxiety as I try to navigate this and even though I have searched for these recourses and this community on my own, I am truthfully exhausted so I am trying another route here. I will take any advice you have to give and I hope this brings others who may be going through similiar stuff some catharsis. You are not alone 🩷 #lowvision #disabilityawareness #accessability #goingblind #autoimmunedisease ♬ autumn – Gede Yudis
Εμμηνόπαυση: Πώς μπορεί να επηρεάσει τα μάτια και την όραση – Τι να προσέχουμε
Προσπάθειες για να συνηθίσει τη νέα πραγματικότητα
Παραδέχεται ότι δεν έχει μάθει ακόμα πώς να λειτουργεί χωρίς όραση. «Οπότε, όταν έχω πλήρεις μέρες ή εβδομάδες χωρίς να βλέπω, νιώθω χαμένη».
Η μεγαλύτερη περίοδος χωρίς όραση για την Baker ήταν τον Αύγουστο του 2025 και η απώλεια άρχισε να έχει σημαντικό ψυχολογικό αντίκτυπο.
«Η εξέλιξη της ασθένειάς μου φαίνεται να είναι λίγο πιο γρήγορη απ’ ό,τι νομίζαμε. Δεν είχα ποτέ φανταστεί ότι θα υπήρχαν ολόκληρες μέρες που δεν θα βλέπω καθόλου», αναφέρει.
Συζητά τακτικά με ψυχοθεραπευτή, ώστε να τη βοηθήσει με την ψυχική της υγεία καθώς διαχειρίζεται αυτή τη «μεγάλη αλλαγή ζωής». Και ως νέα κάτοικος του Σικάγο, ενθαρρύνθηκε να βρει ομάδες υποστήριξης για να προσαρμοστεί στη νέα της πραγματικότητα.
Αντιμετωπίζοντας δυσκολία να το καταφέρει, η Baker αποφάσισε να ανεβάσει ένα εξαιρετικά ευάλωτο βίντεο στο TikTok όπου μοιράστηκε την ιστορία της.
«Είμαι ενεργά σε πορεία τύφλωσης στα 26 μου χρόνια… και συμβαίνει πολύ πιο γρήγορα απ’ όσο περίμενα, επηρεάζοντας τη ζωή μου με έναν πολύ πραγματικό τρόπο», είπε σε ανάρτησή της στις 19 Αυγούστου, ζητώντας με δάκρυα πηγές πληροφόρησης και μια κοινότητα που θα τη βοηθήσει στη μετάβαση.
«Πραγματικά χρειάζομαι να μιλήσω με άτομα που βιώνουν κάτι αντίστοιχο, γιατί νιώθω έτσι συχνά», πρόσθεσε. «Έχω πολλά όνειρα και φιλοδοξίες που αισθάνομαι ότι δεν μπορώ να υλοποιήσω μέσα σε αυτή την αλλαγή ζωής και αυτό είναι πραγματικά, πραγματικά δύσκολο».
Η Baker λέει στο PEOPLE ότι η όρασή της αλλάζει κάθε μέρα, αλλά δεν είναι εντελώς τυφλή ακόμα.
@_qtip_ this is from the beginning of September. The unpredictability of my vision loss is so scary and intense, but since this video was taken, i have called many a friend, started a new eye drop, and began learning the things I need to make my world more accessible as my eyesight continues to decline. I am so grateful for the friends, doctors, and recourses I have. I am doing much better this week. And thank you so much for being here 🩷 #blindtok #visionloss #disabilityawareness #chronicillness #lowvision ♬ autumn – Gede Yudis
Η κοινότητα που δημιούργησε λειτουργεί ως «φάρμακο»
Αναφέρει πως νιώθει θαυμασμό για το πόσους ανθρώπους έχει καταφέρει να γνωρίσει μέσω του διαδικτύου τους τελευταίους δύο μήνες και είναι ευγνώμων για την υποστήριξη που πλέον έχει.
«Ένιωσα τόσο συγκλονισμένη με την καλή έννοια», αναφέρει, αρχίζοντας να κλαίει.
«Ακόμα συγκινούμαι όταν το λέω, αλλά νιώθω πως βρήκα τη θετική πλευρά του διαδικτύου. Ήταν από τις πιο ενδυναμωτικές εμπειρίες και μου έδωσε ελπίδα, κάτι που είχα πάψει να πιστεύω πως θα ξαναβρώ».
«Το πένθος δεν είναι γραμμικό», προσθέτει.
«Σίγουρα έχω ακόμα μέρες που θυμώνω, ή είμαι πολύ λυπημένη, ή κάνω διαπραγματεύσεις με την ιδέα ότι αυτή είναι η πορεία της ζωής μου. Αλλά συνολικά, νομίζω ότι προχωράω προς ένα σημείο αποδοχής».