Η επίμονη δύσπνοια αποδείχθηκε η πιο σημαντική ένδειξη για τον καρκίνο του πνεύμονα, όμως η στοχευμένη θεραπεία άλλαξε την πορεία της ζωής της και σήμερα δίνει δύναμη σε άλλους ασθενείς.
Η δύσπνοια που δεν έμοιαζε ανησυχητική
Η Summer Farmen ήταν μόλις 44 ετών όταν άρχισε να λαχανιάζει ακόμη και στη διάρκεια μιας απλής συζήτησης. Χωρίς να έχει καπνίσει ποτέ και χωρίς εμφανείς παράγοντες κινδύνου, πίστευε ότι τα συμπτώματα οφείλονταν σε κάποια λοίμωξη ή στην πανδημία. Λίγες εβδομάδες αργότερα, όμως, βρέθηκε στα επείγοντα και άκουσε μια διάγνωση που ανέτρεψε τα πάντα: Καρκίνος του πνεύμονα σταδίου 4.
Όταν η Summer Farmen ένιωσε για πρώτη φορά επίμονη κόπωση και δυσκολία στην αναπνοή, δεν ανησύχησε ιδιαίτερα. Ήταν οι πρώτοι μήνες του 2020 και, παρότι η πανδημία είχε ήδη ξεκινήσει, δεν πίστευε ότι είχε προσβληθεί από COVID, καθώς δεν παρουσίαζε άλλα συμπτώματα.
Η κατάσταση όμως επιδεινώθηκε γρήγορα. Μέσα σε λίγες εβδομάδες δυσκολευόταν να ολοκληρώσει ακόμη και μια απλή συζήτηση χωρίς να βήχει ή να λαχανιάζει.
Η μητέρα τριών παιδιών από την Πενσιλβάνια πρόσεχε πάντα την υγεία της, ενώ μαζί με τον σύζυγό της φρόντιζαν καθημερινά τον γιο τους, ο οποίος πάσχει από εγκεφαλική παράλυση.
«Πάντα φρόντιζα να τρώω υγιεινά και να διατηρούμαι σε καλή φυσική κατάσταση», δήλωσε στο Business Insider. «Και έτσι, στα 44 μου χρόνια, πίστευα ότι δεν είχα κανέναν παράγοντα κινδύνου για καρκίνο. Όμως βρισκόμασταν εν μέσω της πανδημίας και ξαφνικά δυσκολευόμουν να αναπνεύσω, λαχάνιαζα και έβηχα ασταμάτητα».
Καρκίνος του πνεύμονα: Σημαντικές εξελίξεις στον τομέα της στοχευμένης θεραπείας
Η επίσκεψη στα επείγοντα που αποκάλυψε την αλήθεια
Όσο περνούσε ο καιρός, η καθημερινότητά της γινόταν ολοένα δυσκολότερη. Ακόμη και οι οικογενειακές βραδιές με Fortnite την άφηναν εξαντλημένη.
Αρχικά θεώρησε ότι ίσως επρόκειτο για άσθμα, πνευμονία ή κορωνοϊό. Ωστόσο, ούτε τα αντιβιοτικά ούτε οι υπόλοιπες θεραπείες βελτίωσαν την εικόνα της.
Τελικά μεταφέρθηκε στα επείγοντα με σοβαρή δυσκολία στην αναπνοή. Εκεί οι γιατροί αφαίρεσαν περίπου δύο λίτρα υγρού από τους πνεύμονές της.
«Αστειεύομαι ότι ήταν σαν ένα μπουκάλι Cola που απλώς πίεζε τον πνεύμονά μου», είπε.
Λίγο αργότερα ήρθε η διάγνωση: Kαρκίνος του πνεύμονα σταδίου 4, ο οποίος συνδεόταν με μια σπάνια γενετική ανωμαλία.
Γιατί η διάγνωση για καρκίνο του πνεύμονα αποτέλεσε τελικά… ανακούφιση
Αρχικά οι γιατροί φοβήθηκαν ότι ο καρκίνος είχε ξεκινήσει από άλλο όργανο, όπως η μήτρα, και είχε κάνει μεταστάσεις, γεγονός που θα περιόριζε σημαντικά τις θεραπευτικές επιλογές.
Τελικά διαπιστώθηκε ότι επρόκειτο για ALK-positive καρκίνο του πνεύμονα, έναν σπάνιο αλλά ιδιαίτερα αντιμετωπίσιμο υπότυπο της νόσου.
«Όταν με πήραν τηλέφωνο και μου είπαν ότι ήταν καρκίνος του πνεύμονα, ο πατέρας μου κι εγώ αγκαλιαζόμασταν και κλαίγαμε στην μπροστινή αυλή. Ήμασταν τόσο χαρούμενοι», θυμήθηκε.
Η συγκεκριμένη μορφή καρκίνου προκαλείται από γονιδιακή μετάλλαξη που εμφανίζεται στη διάρκεια της ζωής του ασθενούς και δεν κληρονομείται στα παιδιά.
Σύμφωνα με συστηματική ανασκόπηση και μετα-ανάλυση που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό περιοδικό Lung Cancer, οι αναστολείς της ALK (ALK inhibitors) προσφέρουν σημαντικά καλύτερο έλεγχο της νόσου σε ασθενείς με ALK-θετικό μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα, συγκριτικά με τη συμβατική χημειοθεραπεία, επιβεβαιώνοντας τον καθοριστικό ρόλο της μοριακής διάγνωσης στην επιλογή της κατάλληλης θεραπείας. Τα ευρήματα ενισχύουν τη σημασία του γονιδιακού ελέγχου σε ασθενείς με προχωρημένο μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα, ώστε να μπορούν να λάβουν εξατομικευμένη θεραπεία όταν πληρούν τα κατάλληλα κριτήρια.
Η θεραπεία που άλλαξε την πορεία της νόσου
Η Farmen ξεκίνησε στοχευμένη θεραπεία με αναστολείς της τυροσινικής κινάσης (tyrosine kinase inhibitors), φάρμακα που μπλοκάρουν τα σήματα τα οποία επιτρέπουν στα καρκινικά κύτταρα να αναπτύσσονται ανεξέλεγκτα.
Παρότι δηλώνει αισιόδοξη, παραδέχεται ότι η διαδρομή μόνο εύκολη δεν ήταν.
Φοβόταν ότι δεν θα προλάβαινε να δει σημαντικές στιγμές της οικογένειάς της, όπως να μάθει στον γιο της να οδηγεί ή να παραστεί στην αποφοίτηση της κόρης της.
«Πέρασα πολύ δύσκολες στιγμές. Βρέθηκα αρκετές φορές κουλουριασμένη σε εμβρυϊκή στάση, όμως δεν επέτρεψα ποτέ στον εαυτό μου να μείνει εκεί», ανέφερε.
Η δύναμη που βρήκε μέσα από άλλους ασθενείς
Καθοριστικό ρόλο στην ψυχολογία της έπαιξε η συμμετοχή της σε ομάδες υποστήριξης για ασθενείς με ALK-positive καρκίνο.
Όπως εξηγεί, εκεί βρήκε ανθρώπους που καταλάβαιναν ακριβώς όσα βίωνε και μπόρεσε να αποκτήσει πολύτιμες γνώσεις για τη θεραπεία και την καθημερινότητα με τη νόσο.
Όπως περιγράφει η ίδια, οι ομάδες αυτές της πρόσφεραν:
- Τη δυνατότητα να γνωρίσει τις εμπειρίες άλλων ασθενών.
- Επιβεβαίωση ότι δεν ήταν μόνη στον αγώνα της.
- Μαθήματα ανθεκτικότητας και δύναμης.
- Κατανόηση της σημασίας που έχει η φωνή και οι προτιμήσεις του ίδιου του ασθενούς στις θεραπευτικές αποφάσεις.
«Ήταν αμέσως μια σανίδα σωτηρίας. Μαθαίνετε για τις διαφορετικές εμπειρίες άλλων ασθενών. Λαμβάνετε επιβεβαίωση», είπε. «Από την πρώτη στιγμή άρχισα να μαθαίνω για τη δύναμη και την ανθεκτικότητα, τη σημασία των προτιμήσεων του ασθενούς και τη σημασία να έχει ο ασθενής τη δική του φωνή».
Από ασθενής έγινε υπέρμαχος της έρευνας
Η συμμετοχή της σε ένα διαδικτυακό πρόγραμμα θεραπείας μέσω τέχνης στο Zoom αποτέλεσε την αρχή μιας νέας πορείας.
Σύντομα ανέλαβε ενεργό ρόλο στον μη κερδοσκοπικό οργανισμό Alk Positive Inc., ο οποίος χρηματοδοτεί έρευνα για τον καρκίνο, οργανώνει ομάδες υποστήριξης και ενημερώνει τους ασθενείς για τις διαθέσιμες κλινικές δοκιμές.
Σήμερα είναι αντιπρόεδρος του οργανισμού, ενώ συμμετείχε και σε πρόσφατη επιστημονική μελέτη που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Lung Cancer και εξετάζει τις προτιμήσεις ασθενών και φροντιστών σχετικά με τα οφέλη και τις παρενέργειες των διαθέσιμων θεραπειών.
«Το να μεγαλώνετε είναι προνόμιο»
Παρότι συνεχίζει να ζει με καρκίνο του πνεύμονα σταδίου 4 και υποβάλλεται σε εξετάσεις κάθε τρεις μήνες, η Farmen δηλώνει ότι έχει συμφιλιωθεί με τη νέα πραγματικότητα.
«Δεν θα με ξεχωρίζατε μέσα σε ένα πλήθος ως ασθενή με καρκίνο του πνεύμονα σταδίου τέσσερα, όμως υπάρχουν εξουθενωτικές παρενέργειες που κάθε άνθρωπος βιώνει διαφορετικά από αυτές τις θεραπείες που παρατείνουν τη ζωή μας», είπε. «Εξακολουθώ να έχω διάγνωση καρκίνου σταδίου τέσσερα. Εξακολουθώ να κάνω εξετάσεις κάθε τρεις μήνες. Δεν είναι θέμα αν ο καρκίνος μου θα εξελιχθεί, αλλά πότε θα εξελιχθεί».
Η ίδια, που έκλεισε τα 50 της χρόνια τον Απρίλιο, επιλέγει πλέον να γιορτάζει κάθε χρόνο που περνά.
«Είμαι τόσο τυχερή που έγινα 50 ετών. Είμαι τόσο χαρούμενη που βρίσκομαι εδώ. Το να μεγαλώνετε είναι προνόμιο», ανέφερε.