Από τη διάγνωση ενός σπάνιου όγκου στον εγκέφαλο σε ηλικία μόλις τεσσάρων μηνών μέχρι τις σχολικές επιτυχίες, τον χορό και τα έβδομα γενέθλιά της, η Sara Beth συνεχίζει να εμπνέει τους πάντες με το χαμόγελο και την απίστευτη δύναμή της.
Παιδικός καρκίνος: Ένα παιδί διαγιγνώσκεται με καρκίνο κάθε μέρα
Η 7χρονη Sara Beth που μετατρέπει τη μάχη με τον καρκίνο σε ένα καθημερινό μάθημα ζωής
Η Sara Beth Bagley έκλεισε τα επτά της χρόνια έχοντας ήδη δώσει μια μάχη που λίγοι άνθρωποι καλούνται να αντιμετωπίσουν σε ολόκληρη τη ζωή τους. Παρά τις αμέτρητες θεραπείες, τις χειρουργικές επεμβάσεις και τις δυσκολίες που προκαλεί ένας σπάνιος όγκος στον εγκέφαλο, η μικρή από τη Βόρεια Καρολίνα συνεχίζει να απολαμβάνει την παιδική της ηλικία και να κερδίζει την αγάπη όσων τη γνωρίζουν.
Όταν έφτασε η ημέρα υπογραφής των σχολικών λευκωμάτων στο LifeSpring Academy, η Rachel Bagley περίμενε να δει μαθητές να ανταλλάσσουν ευχές και να αποχαιρετούν τους φίλους τους πριν από τις καλοκαιρινές διακοπές.
Αυτό που αντίκρισε, όμως, την εξέπληξε. Μια μεγάλη ουρά μαθητών περίμενε υπομονετικά τη Sara Beth Bagley για να υπογράψει το λεύκωμά τους.
Η σειρά ξεκινούσε από τους συμμαθητές της στη Β’ Δημοτικού και έφτανε μέχρι τους μαθητές του Λυκείου, αποδεικνύοντας πόσο αγαπητή είναι σε ολόκληρη τη σχολική κοινότητα.
«Μέχρι να φτάσω στο σχολείο, υπήρχε μια σειρά από παιδιά που περίμεναν τη Sara Beth για να υπογράψει τα λευκώματά τους», θυμάται η μητέρα της, Rachel Bagley. «Μου φάνηκε τόσο συγκινητικό».
Για πολλούς γονείς θα ήταν μια όμορφη σχολική ανάμνηση. Για την οικογένεια Bagley, όμως, αυτή η στιγμή είχε ακόμη μεγαλύτερη σημασία.
Το 80% των παιδιών με καρκίνο θεραπεύεται-400.000 παιδιά στην Ευρώπη έχουν επιβιώσει
Η διάγνωση που άλλαξε τη ζωή της οικογένειας
Η Sara Beth γιορτάζει σήμερα τα έβδομα γενέθλιά της, έχοντας περάσει σχεδόν ολόκληρη τη ζωή της σε μια αδιάκοπη μάχη με έναν σπάνιο όγκο στον εγκέφαλο.
Η διάγνωση έγινε όταν ήταν μόλις τεσσάρων μηνών. Από τότε έχει υποβληθεί σε πολυάριθμες θεραπείες, δύο χειρουργικές επεμβάσεις στον εγκέφαλο και αμέτρητες ιατρικές εξετάσεις.
Όλα ξεκίνησαν όταν η μητέρα της παρατήρησε ότι το ένα μάτι της μικρής άρχισε να στρέφεται προς τα μέσα.
Η οικογένεια απευθύνθηκε σε οφθαλμίατρο, ο οποίος συνέστησε άμεσα τη διενέργεια μαγνητικής τομογραφίας.
Τα αποτελέσματα έφεραν δυσάρεστα νέα, καθώς οι γιατροί εντόπισαν έναν σπάνιο όγκο στον εγκέφαλο.
Οι διαφορετικές διαγνώσεις και ο ανεγχείρητος όγκος
Εξειδικευμένα παιδιατρικά νοσοκομεία κατέληξαν σε δύο πιθανά ενδεχόμενα: Είτε επρόκειτο για γαγγλιογλοίωμα είτε για πιλοκυτταρικό αστροκύτωμα, δύο μορφές γλοιώματος χαμηλού βαθμού.
Παρότι αυτοί οι όγκοι συνήθως αναπτύσσονται με πιο αργό ρυθμό σε σχέση με άλλες μορφές καρκίνου του εγκεφάλου, μπορούν να προκαλέσουν σοβαρές επιπλοκές ανάλογα με το σημείο όπου βρίσκονται.
Στην περίπτωση της Sara Beth, ο όγκος έχει αναπτυχθεί στη βάση του εγκεφαλικού στελέχους και θεωρείται ανεγχείρητος, καθώς ακόμη και η παραμικρή χειρουργική παρέμβαση ενέχει τεράστιο κίνδυνο.
Την ίδια ώρα, η διεθνής επιστημονική κοινότητα αντιμετωπίζει πλέον τα παιδιατρικά γλοιώματα χαμηλού βαθμού ως μια χρόνια κατάσταση που απαιτεί μακροχρόνια παρακολούθηση, με ιδιαίτερη έμφαση στη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής των παιδιών και όχι μόνο στην επιβίωση. Σύμφωνα με πρόσφατη διεθνή επιστημονική ανασκόπηση, οι ερευνητές δίνουν πλέον προτεραιότητα στην ανάπτυξη πιο στοχευμένων θεραπειών που θα περιορίζουν τις μακροχρόνιες παρενέργειες, όπως οι διαταραχές ακοής, όρασης και νευρολογικής λειτουργίας, οι οποίες επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινότητα των μικρών ασθενών.
MIT: Επικίνδυνη ουσία σε νερό, καπνό και κρέας μπορεί να προκαλέσει καρκίνο σε παιδιά
Οι θεραπείες και οι μόνιμες επιπτώσεις στην καθημερινότητά της
Η πρώτη χρονιά της θεραπείας της περιλάμβανε κλασική χημειοθεραπεία, ενδοφλέβιες εγχύσεις μέσω εμφυτευμένης συσκευής και ισχυρά φάρμακα που είχαν ως στόχο να περιορίσουν την ανάπτυξη του όγκου.
Οι θεραπείες είχαν αποτέλεσμα και μάλιστα ο όγκος άρχισε να συρρικνώνεται.
Ωστόσο, η επιτυχία αυτή συνοδεύτηκε από σοβαρές παρενέργειες.
Μία από αυτές ήταν η μόνιμη απώλεια ακοής.
«Μόλις καταλάβαμε ότι ανέπτυσσε μόνιμη απώλεια ακοής, αλλάξαμε φαρμακευτική αγωγή», δήλωσε η Rachel.
Σήμερα, η Sara Beth χρησιμοποιεί ακουστικά βαρηκοΐας και συνεχίζει να προσαρμόζεται στις δυσκολίες που δημιουργεί τόσο η ασθένεια όσο και η θεραπεία της.
Παράλληλα, ζει με μειωμένη όραση, τυφλά σημεία και περιορισμένο οπτικό πεδίο στο κάτω μέρος της όρασής της.
Όταν βρίσκεται σε άγνωστους χώρους, χρησιμοποιεί μπαστούνι για να κινείται με μεγαλύτερη αυτονομία.
Όγκοι εγκεφάλου στα παιδιά: Η επιστημονική πρόοδος και οι προκλήσεις της φροντίδας
Τα επιτεύγματα που γεμίζουν περηφάνια την οικογένειά της
Παρά τις δυσκολίες, η καθημερινότητά της θυμίζει εκείνη κάθε άλλου επτάχρονου παιδιού.
Μάλιστα, μέσα στον Ιούνιο κατάφερε να ζήσει αρκετές ξεχωριστές στιγμές.
Πρόσφατα συμμετείχε στο πρώτο της ρεσιτάλ χορού, κάτι που αποτέλεσε σημαντικό επίτευγμα για την ίδια και την οικογένειά της.
Η σχολή χορού της τής απένειμε το βραβείο «Μεγαλύτερη Βελτίωση» ανάμεσα σε όλους τους συμμετέχοντες.
Οι δάσκαλοι εξήγησαν ότι η απόφαση ήταν ομόφωνη, αναγνωρίζοντας τη συγκέντρωση, την επιμονή και τη σκληρή δουλειά της.
Οι πιο ξεχωριστές στιγμές των τελευταίων ημερών
Η Sara Beth κατάφερε να ζήσει εμπειρίες που θα θυμάται για πάντα:
- Συμμετείχε στο πρώτο της ρεσιτάλ χορού.
- Κέρδισε το βραβείο «Μεγαλύτερη Βελτίωση» από τη σχολή της.
- Γιόρτασε τα έβδομα γενέθλιά της με θέμα τη βασίλισσα.
- Επισκέφθηκε για πρώτη φορά ινστιτούτο περιποίησης νυχιών μαζί με τη γιαγιά της.
- Ετοιμάζεται να επισκεφθεί το Μουσείο Ζωής και Επιστήμης στη Βόρεια Καρολίνα μαζί με την οικογένειά της.
Ένα βασιλικό πάρτι γενεθλίων
Την περασμένη Παρασκευή, συγγενείς και φίλοι συγκεντρώθηκαν στην εκκλησία Bethesda Church για να γιορτάσουν τα γενέθλιά της.
Η ίδια επέλεξε μια θεματική αφιερωμένη στις βασίλισσες.
«Εκείνη ήταν η βασίλισσα και όλοι οι υπόλοιποι ήταν πριγκίπισσες ή ιππότες», ανέφερε η μητέρα της.
Ο χώρος γέμισε με ροζ και χρυσές διακοσμήσεις, δημιουργώντας μια ατμόσφαιρα βγαλμένη από παραμύθι.
Λίγο πριν από το πάρτι, η γιαγιά της την πήγε για πρώτη φορά σε ινστιτούτο περιποίησης νυχιών, ώστε να προετοιμαστεί για τη μεγάλη της μέρα.
Η οικογένεια επιδιώκει να δημιουργεί όσο το δυνατόν περισσότερες όμορφες αναμνήσεις, δίνοντας προτεραιότητα στις εμπειρίες αντί στις ιατρικές διαδικασίες.
Η βοήθεια οργανισμών και η σημασία των μικρών στιγμών
Οργανισμοί όπως το Casey Cares Foundation έχουν βοηθήσει σημαντικά την οικογένεια να προσφέρει μοναδικές εμπειρίες στη μικρή.
Πρόσφατα, ο οργανισμός χάρισε εισιτήρια στη Sara Beth και στους δικούς της ανθρώπους για να επισκεφθούν το Μουσείο Ζωής και Επιστήμης στο Durham κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού.
Η Rachel εξηγεί ότι οι δραστηριότητες που επιτρέπουν στη Sara Beth να βλέπει τα πάντα από κοντινή απόσταση είναι ιδιαίτερα σημαντικές λόγω των προβλημάτων όρασης που αντιμετωπίζει.
Ένα πρόσφατο ταξίδι στον ζωολογικό κήπο αποδείχθηκε δύσκολο, καθώς πολλά από τα ζώα βρίσκονταν πολύ μακριά για να μπορέσει να τα διακρίνει καθαρά.
Μια καθημερινή μάχη που συνεχίζεται
Η Sara Beth εξακολουθεί να λαμβάνει χημειοθεραπεία από το στόμα δύο φορές την ημέρα στο σπίτι.
Παράλληλα, κάθε τρεις μήνες υποβάλλεται σε μαγνητική τομογραφία στο Duke Hospital, ώστε οι γιατροί να παρακολουθούν την πορεία του όγκου και την αποτελεσματικότητα της θεραπείας.
Για περισσότερα από έξι χρόνια, κάποια μορφή αντικαρκινικής αγωγής αποτελεί σταθερό κομμάτι της ζωής της.
Σε όλη αυτή τη διαδρομή, έχει στο πλευρό της τους γονείς της, Adam και Rachel Bagley, καθώς και τον 9χρονο αδελφό της, Liam.
Για τους συμμαθητές της είναι απλώς η Sara Beth
Όσοι τη γνωρίζουν δεν τη χαρακτηρίζουν από την ασθένειά της.
Για εκείνους είναι μια φίλη.
Είναι μια χορεύτρια.
Είναι ένα κορίτσι της Β’ Δημοτικού που όλοι ήθελαν την υπογραφή του στο σχολικό λεύκωμα.
Και σήμερα, πάνω απ’ όλα, είναι ένα παιδί που γιορτάζει τα έβδομα γενέθλιά του.
Η οικογένειά της συνεχίζει να κάνει ό,τι μπορεί ώστε να απολαμβάνει την παιδική της ηλικία, χωρίς να χάνει στιγμές που κάθε παιδί αξίζει να ζει.
Για μία ημέρα, όμως, η προσοχή στρέφεται μόνο στις ευχές, την τούρτα, τους φίλους, την οικογένεια και σε ένα μικρό κορίτσι που θέλει να είναι βασίλισσα.