Η φωνή της Αναστασίας έγινε σύμβολο δύναμης και ελπίδας για τους ασθενείς με κυστική ίνωση. Η ιστορία της ανέδειξε τη σημασία της δωρεάς οργάνων.
Έφυγε από τη ζωή σε ηλικία μόλις 27 ετών η Αναστασία Τασούλα. Έπασχε από κυστική ίνωση. Το 2022, έμεινε 32 ημέρες σε τεχνητό κώμα, 108 ημέρες σε εξωσωματική υποστήριξη πνευμόνων, 221 ημέρες νοσηλευμένη, ώσπου βρέθηκε το μόσχευμα που θα της χάριζε ξανά ζωή. Η μεταμόσχευση έγινε αλλά το μόσχευμα απορρίφθηκε και η Αναστασία μπήκε ξανά στη λίστα για δεύτερη ευκαιρία. Περίμενε να βρεθεί συμβατός δότης για μεταμόσχευση. Δυστυχώς δεν άντεξε.
Το μόσχευμα που της είχε χαρίσει ζωή για τρία χρόνια απορρίφθηκε και η ίδια είχε γράψει στα social media.
«98.064.000 δευτερόλεπτα
1.634.400 λεπτά
27.240 ώρες
1135 ημέρες
Τόσο χρόνο κέρδισα από την ημέρα που η δότρια μου και η οικογένεια της, μου έδωσαν την ζωή, μου έδωσαν ανάσα. Και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευγνώμων για αυτό.
Και τώρα…50 ημέρες στο νοσοκομείο – επιτέλους σπίτι.
Πνευμονία και μετά Απόρριψη.
Η απόρριψη είναι μια κατάσταση που κανένα μας δεν θέλει να βιώνει, πόσο μάλλον όταν αυτό που απορρίπτεται είναι το μόσχευμα που τόσο παλέψαμε όλοι να ζήσω για να το αποκτήσω.
«Μέσα σε δύο μήνες έχασα τα 2/3 των πνευμόνων μου. Ζω με οξυγόνα παντού στο σπίτι. Είμαι κυριολεκτικά στο μηδέν της ανάσας μου. Ξανά. Και αυτή τη φορά είναι χειρότερα».
Η Αναστασία έφυγε το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από μια μακρόχρονη και επίπονη μάχη, εντός και εκτός νοσοκομείου. Η οικογένειά της ανακοίνωσε με βαθιά θλίψη την απώλεια της.
«Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου. Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης. Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα».
Η ιστορία της Αναστασίας είχε συγκλονίσει το πανελλήνιο. Το 2022, μέσα από τα λόγια που είχε μοιραστεί δημόσια, αποκάλυπτε με ειλικρίνεια και γενναιότητα το βάρος και την ελπίδα της καθημερινής μάχης με την ασθένεια. «Κάθε μέρα είναι διαφορετική και ίδια. Πολύς πόνος, σωληνάκια, αλλαγές, αναμονή. Περιμένω να μπει κάποιος και να μου πει ότι βρέθηκε το μόσχευμά μου. Μέσα στην ημέρα θα κλάψω 5-6 φορές και θα γελάσω άλλες τόσες. Θυμάμαι τις αγαπημένες μου εικόνες, αυτές που με κάνουν να θέλω να ζήσω για να τις ξαναζήσω», είχε αναφέρει η ίδια.
Κυστική Ίνωση: Η πιο συχνή κληρονομική νόσος με πάνω από 80.000 ασθενείς στην Ευρώπη
Η μάχη της Αναστασίας με την κυστική ίνωση
«Με βλέπετε φυσιολογική, παρ’ όλ’ αυτά γεννήθηκα με μια σπάνια θανατηφόρα ασθένεια. Ονομάζεται κυστική ίνωση και οι περισσότεροι δεν την ξέρετε, αλλά καιρός είναι να την μάθετε. Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω παραπάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία την ημέρα και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες στο νοσοκομείο, όπου κάθομαι 2-3 εβδομάδες, πολλές ενδοφλέβιες, με έχουν τρυπήσει πάνω από 1000 φορές… Όλα αυτά δεν είναι πράγματα που κάποιος ζει στην καθημερινότητά του. Προσωπικά εγώ δεν ξέρω ποια είναι η έννοια του “φυσιολογικού” όπως το λένε στην κοινωνία. Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό, που είναι ότι πρέπει να ξυπνήσω δύο ώρες νωρίτερα για να πάω κάπου, γιατί πρέπει να κάνω μία ώρα φυσικοθεραπεία, να πάρω τα χάπια, να κάνω εισπνοές», έλεγε η Αναστασία μιλώντας για την καθημερινότητά της.
Πίσω από τα ιατρικά δεδομένα, πίσω από τη μάχη με την κυστική ίνωση, υπήρχε μια ψυχή γεμάτη φως. Η Αναστασία δεν πάλεψε μόνο για τη δική της ζωή , πάλεψε και για όλους όσοι ελπίζουν σε ένα μόσχευμα, για εκείνους που περιμένουν την ευκαιρία να αναπνεύσουν ξανά.
Κάθε εβδομάδα γεννιέται 1 παιδί που πάσχει από Κυστική Ίνωση
Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με 1 στα 2.000-2.500 παιδιά που γεννιούνται να πάσχουν από Κυστική Ίνωση, με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα, ποσοστό που αντιστοιχεί περίπου στο 5% του γενικού πληθυσμού και περίπου 850 ασθενείς σε όλη τη χώρα.
Η Κυστική Ίνωση προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Οι ασθενείς αφιερώνουν καθημερινά 3-4 ώρες στις θεραπείες τους, ενώ σοβαρές αναπνευστικές επιπλοκές μπορεί να οδηγήσουν στη μεταμόσχευση πνευμόνων ως μοναδική λύση επιβίωσης. Στην Ελλάδα οι φορείς της Κυστικής Ίνωσης ξεπερνούν το μισό εκατομμύριο. Για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση θα πρέπει και οι δύο γονείς να είναι φορείς της νόσου. Στο παρελθόν το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών ήταν πολύ χαμηλό, όμως οι καινοτόμες θεραπείες σήμερα αλλάζουν τη ζωή τους και αυξάνουν το προσδόκιμο επιβίωσης.