Πρόβλημα πρόσβασης σε θεραπεία και υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Οικονομική «αιμορραγία» για τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. Περίπου 8 στους 10 καλούνται να καλύψουν έξοδα από την τσέπη τους για διάφορες ανάγκες, με το 8% να δηλώνει ότι το μηνιαίο κόστος ξεπερνά τα 300€. Αυτή η οικονομική επιβάρυνση δημιουργεί σοβαρά εμπόδια στην πρόσβαση σε θεραπεία και υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, καθιστώντας την καθημερινότητα των ασθενών ακόμα πιο δύσκολη.
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Οι παράγοντες κινδύνου και τα συμπτώματα που πρέπει να γνωρίζετε
Τα παραπάνω αναδεικνύει η πανελλήνια έρευνα «Patient Preferences» που πραγματοποίησε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), σε συνεργασία με την IQVIA.
Οι εκπρόσωποι της ομοσπονδίας παρουσίασαν τα αποτελέσματα της έρευνας, η οποία καταγράφει για πρώτη φορά τις απόψεις, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα.
Η εμπειρία ασθενών με ΠΣ αναδεικνύει τις ανισότητες, τις επιβαρύνσεις και την ανάγκη για πιο ανθρώπινη φροντίδα. Ενδεικτικό είναι το στοιχείο ότι μόλις το 55% των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση δηλώνει ικανοποιημένο από τη συνολική διαχείριση της νόσου.
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Νέα εναλλακτική θεραπεία μειώνει την κόπωση και το άγχος – Ελπιδοφόρα μελέτη
Σύμφωνα με τους εκπρόσωπους της ομοσπονδίας η φωνή των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι ξεκάθαρη: «Θέλουν θεραπεία που να ταιριάζει στη ζωή τους, φροντίδα που να αντιμετωπίζει τις ανάγκες τους σε κάθε επίπεδο και ένα σύστημα υγείας που να τους στηρίζει με αξιοπρέπεια. Η Πολιτεία, οι επαγγελματίες υγείας και όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς οφείλουν να ακούσουν και να δράσουν άμεσα.»
Τα αποτελέσματα της έρευνας
Η έρευνα διεξήχθη σε δείγμα 1.023 ασθενών από όλη την Ελλάδα και αποκαλύπτει τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, τις προτεραιότητές τους όσον αφορά τη θεραπεία και τη φροντίδα, καθώς και τις ελπίδες τους για το μέλλον.
Οι συμμετέχοντες προέρχονται από διάφορες ηλικιακές και κοινωνικές ομάδες, με το 35,6% να έχουν διαγνωστεί με Πολλαπλή Σκλήρυνση από 1 έως 5 χρόνια, το 19,9% από 6 έως 10 χρόνια και το 44,5% να ζουν με τη νόσο για περισσότερο από 10 χρόνια.
Η πλειονότητα των ασθενών (60%) εκφράζει θετική εμπειρία σχετικά με τη θεραπεία τους. Παρ’ όλα αυτά, το κόστος παραμένει ένας σημαντικός παράγοντας που επιβαρύνει τους ασθενείς.
Η έρευνα δείχνει ότι η θεραπεία έχει ουσιαστικό αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών, με το 70% να δηλώνει ότι η θεραπεία επηρεάζει σημαντικά τον οικογενειακό τους προγραμματισμό και την καθημερινότητά τους.
Οι νεότεροι ασθενείς (έως 30 ετών) φαίνεται να επηρεάζονται λιγότερο, κάτι που μπορεί να σχετίζεται με την διαφορετική φάση ζωής στην οποία βρίσκονται.
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Ποιος κοινός ιός ενοχοποιείται
Το 40% των ασθενών δηλώνει ότι λαμβάνει υπόψη τον οικογενειακό προγραμματισμό κατά την επιλογή της θεραπείας του.
Η θεραπεία τους
Όσον αφορά τους θεραπευτικούς στόχους, το 90% των ασθενών θεωρεί πολύ σημαντική τη μείωση του κινδύνου επιδείνωσης της νόσου, ενώ οι πιο δημοφιλείς επιθυμητές παρεμβάσεις περιλαμβάνουν τη φυσικοθεραπεία (46%) και την ψυχολογική υποστήριξη (34%).
Παράλληλα, το 54% δηλώνουν αισιόδοξοι για την επίτευξη των θεραπευτικών τους στόχων. Η βελτίωση της σωματικής και ψυχικής λειτουργικότητας αποτελεί επίσης έναν από τους κύριους στόχους των ασθενών.
Αν και οι περισσότεροι ασθενείς (9 στους 10) εκφράζουν εμπιστοσύνη στους γιατρούς τους, το 30% δηλώνει ότι περιορίζονται από οικονομικούς ή πρακτικούς λόγους και δεν επισκέπτονται τακτικά τον γιατρό τους.
Παρά την αύξηση της χρήσης ψηφιακών εργαλείων, μόλις το 57% των ασθενών δηλώνει ότι τα ψηφιακά εργαλεία τους βοηθούν στην παρακολούθηση της νόσου, ενώ το 40% επιθυμεί να τα χρησιμοποιήσει περισσότερο.
Σημαντικός ο ρόλος των συλλόγων
Στην έρευνα αποτυπώνεται επίσης ο σημαντικός ρόλος που διαδραματίζουν οι Σύλλογοι Ασθενών.
Το 97% των φροντιστών αναγνωρίζουν τη σπουδαιότητα της υποστήριξης από τους Συλλόγους, κυρίως για την καθοδήγηση, την ενδυνάμωση και τη βοήθεια στην υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους.
Σχεδόν όλοι πιστεύουν, ακόμη, πως οι Σύλλογοι μπορούν να διαδραματίσουν κάποιο ρόλο είτε σημαντικό είτε σε κάποιο βαθμό στην υποστήριξη της ψυχικής τους υγείας. Επιπλέον, 8 στους 10 ασθενείς, θεωρεί πολύ σημαντικό την διοργάνωση εκδηλώσεων και δραστηριοτήτων από Συλλόγους ασθενών. Παράλληλα, η καθοδήγηση από τον Σύλλογο για την φροντίδα των ασθενών αποτελεί επιθυμία για 3 στους 10 φροντιστές.
Επιπροσθέτως, 4 στους 10 ασθενείς θα ήθελαν υποστήριξη για διεκδίκηση δικαιωμάτων & παροχών από τους Συλλόγους Ασθενών και δηλώνουν ενδιαφέρον να συμμετέχουν στις δραστηριότητες τους.
Επίσης το 39% των συμμετεχόντων ανέφερε ότι ενδιαφέρεται για παροχή πληροφοριών για τη νόσο & τις θεραπείες από τους Συλλόγους Ασθενών.
Από την πλευρά της, η ΠΟΑμΣΚΠ υπογραμμίζει ότι αυτή η έρευνα δίνει φωνή στους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση και αναδεικνύει τις ανάγκες τους για αξιοπρέπεια, λιγότερα εμπόδια και περισσότερη κατανόηση.
Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, κα Μοίρα Τζίτζικα, σημειώνει: «Οι ασθενείς δεν ζητούν μόνο θεραπεία – ζητούν να ζήσουν με αξιοπρέπεια και με λιγότερα εμπόδια. Οφείλουμε όλοι να ακούσουμε και να δράσουμε με βάση αυτές τις ανάγκες». Παράλληλα, ο Εκπρόσωπος του Διοικητικού Συμβουλίου της ΠΟΑμΣΚΠ τονίζει πως: «Οι αριθμοί μιλούν, αλλά πίσω από κάθε ποσοστό υπάρχει ένας άνθρωπος. Με αυτή την έρευνα χαρτογραφούμε τις πραγματικές προτεραιότητες των ασθενών για να οικοδομήσουμε πιο ανθρωποκεντρικές πολιτικές υγείας».
Η έρευνα αυτή καταδεικνύει την ανάγκη για μια φροντίδα που δεν περιορίζεται μόνο στη θεραπεία με φάρμακα, αλλά που βλέπει πέρα από τη σωματική υγεία και ενσωματώνει τις ψυχολογικές και κοινωνικές ανάγκες των ασθενών. Όπως επισημαίνει ο καθηγητής Νευρολογίας, κ. Ν. Γρηγοριάδης: «Ο ασθενής με ΠΣ δεν είναι απλώς λήπτης θεραπείας, αλλά ενεργός εταίρος στη διαδικασία της φροντίδας».
Η αναπληρώτρια καθηγήτρια Νευρολογίας, κα Μαρία Αναγνωστούλη, επισημαίνει ότι οι θεραπευτικοί στόχοι που τίθενται από τους ασθενείς πρέπει να ενσωματωθούν στην κλινική πρακτική και την πολιτική υγείας, ώστε να διασφαλιστεί η καλύτερη δυνατή φροντίδα.