Η πρώτη διαδραστική πλατφόρμα που χαρτογραφεί τα σπάνια νοσήματα για ασθενείς, επαγγελματίες και φορείς υγείας.
Το πρώτο δημόσια προσβάσιμο και διαδραστικό εργαλείο στην Ελλάδα, αποτελεί ο «Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων». Πρόκειται για ένα πρωτοποριακό εργαλείο- το πρώτο στην Ευρώπη- που συγκεντρώνει και παρουσιάζει γεωχωρικά και θεματικά δεδομένα για τις σπάνιες παθήσεις. Για το συγκεκριμένο έργο που συνδυάζει καινοτομία, επιστημονική τεκμηρίωση και βαθύ κοινωνικό αντίκτυπο βραβεύθηκε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) με το Gold Award στην κατηγορία «Ψηφιακή Λύση για την Υγεία» στα Healthcare Business Awards 2025.
Τα Healthcare Business Awards, που διοργανώθηκαν για 10η συνεχή χρονιά, αποτελούν έναν από τους σημαντικότερους θεσμούς ανάδειξης βέλτιστων πρακτικών στον χώρο της Υγείας.
Νέα προγράμματα προληπτικών ελέγχων για σπάνια νοσήματα σε νεογνά και γυναίκες
Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων
Με επιστημονική ακρίβεια και σύγχρονη τεχνολογική υποδομή, ο Χάρτης Σπανίων Παθήσεων προσφέρει συγκεντρωμένη πληροφόρηση για περισσότερα από 550 Σπάνια Νοσήματα, Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, Ειδικές Κλινικές, Συλλόγους Ασθενών, Κλινικές Μελέτες και Επιστημονική Βιβλιογραφία.
Αξιοποιώντας τεχνολογίες GIS και Τεχνητής Νοημοσύνης, ο Χάρτης λειτουργεί ως ζωντανό εργαλείο πλοήγησης και ενδυνάμωσης. Υποστηρίζει την καθημερινή αναζήτηση προσανατολισμού των Ασθενών, ενισχύει τον συντονισμό της φροντίδας, και διευκολύνει την πρόσβαση σε έγκυρη, καθαρή και επιστημονική ενημέρωση.
Παράλληλα, αποτελεί κρίσιμο εργαλείο για τους Επαγγελματίες Υγείας και την ερευνητική κοινότητα. Η δομημένη απεικόνιση νοσημάτων, Κλινικών Δομών και σχετικών Μελετών διευκολύνει τον γρήγορο εντοπισμό Κέντρων Εξειδίκευσης, την έγκαιρη παραπομπή Ασθενών, και τη διασύνδεση μεταξύ ειδικοτήτων.
Για τους Ερευνητές, η συγκέντρωση γεωχωρικών και επιστημονικών δεδομένων σε μία ενιαία πλατφόρμα λειτουργεί ως βάση για χαρτογράφηση αναγκών, εντοπισμό κλινικών συνεργασιών, και ανάδειξη ερευνητικών κενών.
Ο Χάρτης ενισχύει την παραγωγή νέας γνώσης, λειτουργεί ως κόμβος για τη διερεύνηση Κλινικών Μελετών, και προωθεί την ανάπτυξη ερευνητικών έργων υψηλής προστιθέμενης αξίας για τα Σπάνια Νοσήματα.
Η σημασία της διάκρισης
Η βράβευση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων δεν αποτελεί απλώς αναγνώριση μιας ψηφιακής καινοτομίας, αποτελεί επιβεβαίωση ότι οι Σπάνιοι Ασθενείς στην Ελλάδα αξίζουν ορατότητα, γνώση και υποστήριξη. Ο Χάρτης δημιουργήθηκε ως γέφυρα σε ένα πολύπλοκο σύστημα, προσφέροντας καθοδήγηση και πραγματικές λύσεις σε Ασθενείς και Φροντιστές που επί χρόνια κινούνται μέσα στην αβεβαιότητα.
Παράλληλα, η τεχνολογία και η αρχιτεκτονική που αναπτύχθηκαν για τον Χάρτη αποδεικνύουν ότι εργαλεία ανοιχτού κώδικα, βασισμένα σε GIS και έξυπνες διασυνδέσεις δεδομένων, μπορούν να επαναχρησιμοποιηθούν και να προσαρμοστούν σε πλήθος άλλων εφαρμογών και έργων — ακόμα και πέρα από τον χώρο των Σπανίων Παθήσεων. Από τη χαρτογράφηση Υπηρεσιών Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας, μέχρι τη δημιουργία εργαλείων για Κλινικές Δοκιμές, Δημόσια Υγεία ή Ευάλωτες Ομάδες, το μοντέλο του Χάρτη προσφέρει μια ευέλικτη πλατφόρμα που μπορεί να υποστηρίξει διατομεακές και εθνικές πρωτοβουλίες.
Για την Ε.Σ.Α.Ε., η διάκριση αυτή αποτελεί τιμή αλλά και δέσμευση να συνεχίσει με περισσότερη δύναμη, συνεργασία και όραμα, ώστε η χώρα να αποκτήσει ένα σύγχρονο, δίκαιο και συμπεριληπτικό Σύστημα Υγείας για όλες τις Σπάνιες Παθήσεις.