Οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες αποτελούν τις συχνότερες εκ γενετής παθήσεις και παρά τη σοβαρότητά τους πάνω από το 90% των ασθενών φτάνουν πλέον στην ενηλικίωση.
Η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών (14 Φεβρουαρίου) αποτελεί μια ιδιαίτερη στιγμή ευαισθητοποίησης και ενδυνάμωσης. Για τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, το φετινό βιωματικό σύνθημα συμπυκνώνει το μήνυμα όλων των ασθενών και των οικογενειών τους: «Ζούμε, Αγωνιζόμαστε, Ελπίζουμε». Είναι ένα μήνυμα ζωής, αξιοπρέπειας και πίστης στη δύναμη της επιστήμης, της κοινωνικής αλληλεγγύης και της ανθρώπινης αντοχής.
Σύγχρονα εργαστήρια απέκτησε το Καρδιολογικό Τμήμα του Νοσοκομείου «Η Αγία Σοφία»
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες και οι μυοκαρδιοπάθειες αποτελούν παθήσεις της καρδιάς που οφείλονται σε διαταραχές κατά τη φυσιολογική πορεία της εμβρυογένεσης. Πρόκειται για νοσήματα που εμφανίζονται περίπου σε ένα στα 100 νεογνά και συνιστούν τη συχνότερη αιτία πρόωρου θανάτου κατά το πρώτο έτος ζωής. Παρά τη σοβαρότητα της διάγνωσης, η πρόοδος της ιατρικής επιστήμης έχει αλλάξει ριζικά το τοπίο των τελευταίων δεκαετιών.
Η θεαματική εξέλιξη της καρδιοχειρουργικής και της επεμβατικής καρδιολογίας έχει οδηγήσει σε εντυπωσιακή αύξηση του ποσοστού επιβίωσης, το οποίο σήμερα υπερβαίνει το 90% όταν υπάρχει έγκαιρη και σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση. Οι περισσότεροι ασθενείς ζουν πλέον μια απολύτως φυσιολογική και δημιουργική ζωή. Το γεγονός αυτό έχει επιφέρει μια ιστορική μεταβολή: οι ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες αριθμητικά ξεπερνούν πλέον τα παιδιά- μια πραγματικότητα που μέχρι πρότινος δεν υφίστατο.
Στην Ελλάδα, οι ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες υπολογίζονται σήμερα μεταξύ 40.000 και 50.000 σε όλο το ηλικιακό φάσμα. Αντίστοιχα είναι και τα διεθνή δεδομένα, με μικρές διαφοροποιήσεις που σχετίζονται κυρίως με τις συνθήκες υγιεινής και τη λειτουργία των εθνικών συστημάτων υγείας.
Συστηματική και δια βίου παρακολούθηση
Μέσα σε αυτό το νέο περιβάλλον, αναδεικνύεται περισσότερο από ποτέ η ανάγκη για συνεχή, συστηματική και δια βίου παρακολούθηση των ασθενών σε εξειδικευμένα κέντρα, από έμπειρες ιατρικές ομάδες. Η πρόληψη και η έγκαιρη παρέμβαση βρίσκονται στο επίκεντρο της σύγχρονης αντιμετώπισης, ενώ εξίσου σημαντική είναι η αξιόπιστη ενημέρωση των πασχόντων και των οικογενειών τους.
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες επισημαίνει ότι ο ασθενής σήμερα δεν αποτελεί παθητικό αποδέκτη αποφάσεων. Αντιθέτως, βρίσκεται στο επίκεντρο των εξελίξεων, διεκδικεί ενεργό ρόλο, ενημερώνεται, συμμετέχει και συναποφασίζει για ζητήματα που επηρεάζουν άμεσα τη ζωή και την υγεία του.
42 Χρόνια προσφοράς από την «Καρδιά του Παιδιού»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών τιμά τους «μικρούς μαχητές» που δίνουν τη δική τους μάχη από την πρώτη μέρα της ζωής τους και διεκδικεί εδώ και 42 χρόνια, ίση πρόσβαση και ποιοτική περίθαλψη για όλους.
Ο Σύλλογος στέκεται ως πυλώνας στήριξης, προσφέροντας:
- Συνεισφορά στα έξοδα νοσηλείας και αποκατάστασης των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
- Κάλυψη του κόστους των προληπτικών και διαγνωστικών εξετάσεων.
- Κάλυψη των εξόδων διαμονής και μετακίνησης των οικογενειών παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες που. αναγκάζονται να μεταβούν στην πρωτεύουσα για μακροχρόνια θεραπεία.
- Ουσιαστική καθοδήγηση και ενημέρωση των οικογενειών.
- Ψυχολογική υποστήριξη σε παιδιά και ενήλικες ασθενείς.
- Δράσεις για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την πάθηση.
- Δράσεις Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης
Στο πλαίσιο της σημερινής ημέρας, ο Σύλλογος έχει προγραμματίσει τις παρακάτω δράσεις:
- 11ος Αγώνας Δρόμου για την «Καρδιά του Παιδιού» στο Φόδελε Ηρακλείου (15 Φεβρουαρίου)
- Παράδοση απινιδωτή στο 2ο Πρότυπο Γυμνάσιο Αθηνών (17 Φεβρουαρίου).