Η Janet Green περιγράφει τα πρώτα συμπτώματα που εμφάνισε ο σύζυγός της, John, τη δύσκολη πορεία μετά τη διάγνωση και τον αγώνα ολόκληρης της οικογένειας απέναντι στην άνοια.
Τα πρώτα σημάδια που πέρασαν απαρατήρητα
Ο John Green διαγνώστηκε με πρώιμης έναρξης Αλτσχάιμερ στα 56 του χρόνια, αφού για μήνες η οικογένειά του δεν είχε καταλάβει ότι τα «μικρά» προβλήματα μνήμης και λειτουργικότητας έκρυβαν κάτι πολύ πιο σοβαρό. Σήμερα, η σύζυγός του Janet και η κόρη τους Evie μιλούν ανοιχτά για τα πρώτα σημάδια, τις ενοχές, τις δυσκολίες της φροντίδας και τη σημασία της υποστήριξης.
Σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύτηκε στο επιστημονικό περιοδικό Biomedicines, η πρώιμης έναρξης άνοια συνδέεται συχνά με διαφορετικά διαγνωστικά μοτίβα και καθυστερήσεις στην αναγνώριση των συμπτωμάτων, γεγονός που επηρεάζει σημαντικά την πορεία της νόσου και την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Η έρευνα επισημαίνει την ανάγκη για μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και ταχύτερη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες, ώστε να βελτιωθεί η υποστήριξη και η διαχείριση της νόσου από τα πρώτα στάδια.
Μια μητέρα, που έγινε η βασική φροντίστρια πλήρους απασχόλησης του συζύγου της, αποκάλυψε τα προειδοποιητικά σημάδια που η οικογένεια αγνόησε προτού εκείνος διαγνωστεί με πρώιμης έναρξης Αλτσχάιμερ στα 56 του.
Ο John Green, σήμερα 64 ετών και κάτοικος Surrey, έλαβε τη διάγνωση το 2018. Η νόσος Αλτσχάιμερ αποτελεί τη συχνότερη αιτία άνοιας στην Ελλάδα.
Η σύζυγός του, Janet Green, 62 ετών, εξήγησε ότι στην αρχή τα συμπτώματα δεν έμοιαζαν ανησυχητικά και γι’ αυτό ήταν εύκολο να παραβλεφθούν.
Η ίδια είπε: «Στην αρχή, ήταν απλώς μικρά πράγματα, όπως το να ξεχνάτε ραντεβού, να δυσκολεύεστε στη δουλειά, να μην μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τον υπολογιστή σας».
Η Janet Green πρόσθεσε: «Αλλά τελικά αναγκαστήκατε να αφήσετε τη δουλειά σας στη δημόσια διοίκηση, και λίγο μετά δεν μπορούσατε πλέον να οδηγήσετε. Παρόλο που η διάγνωση μάς έδωσε απαντήσεις και μας βοήθησε να κατανοήσουμε τη συμπεριφορά σας, σηματοδότησε την αρχή για κάτι εντελώς νέο για εμάς».
«Η άνοια δεν κάνει διακρίσεις. Μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε, σε οποιαδήποτε ηλικία».
Μπορεί η δουλειά σας να σας προστατεύσει από την άνοια; – Ποια επαγγέλματα «θωρακίζουν» τον εγκέφαλο
Τι είναι η νόσος Αλτσχάιμερ
Σύμφωνα με το Εθνικό Σύστημα Υγείας του Ην. Βασιλείου (NHS), το Αλτσχάιμερ διαγιγνώσκεται συχνότερα σε άτομα άνω των 65 ετών. Ωστόσο, περίπου ένας στους 13 ανθρώπους με τη νόσο είναι κάτω των 65.
Πρόκειται για μια προοδευτική ασθένεια που επηρεάζει πολλές λειτουργίες του εγκεφάλου. Μπορεί να προκαλέσει σύγχυση, απώλεια μνήμης και δυσκολίες στην ομιλία, τη γλώσσα και την κίνηση.
Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν και σημαντικές αλλαγές στη συμπεριφορά τους, όπως επιθετικότητα ή μεταβολές στην προσωπικότητα.
Η σκληρή καθημερινότητα μετά τη διάγνωση
Η Janet Green μίλησε για την πραγματικότητα της νόσου και για το πόσο δύσκολο είναι να προετοιμαστεί πραγματικά μια οικογένεια για όσα ακολουθούν.
Όπως τόνισε η κυρία Green στην DailyMail: «Κανείς δεν μπορεί πραγματικά να σας προετοιμάσει για το πόσο σοβαρή μπορεί να γίνει η άνοια. Οι αλλαγές στην προσωπικότητα, η απρόβλεπτη συμπεριφορά για το τι μπορεί να κάνετε στη συνέχεια. Κάθε νέα αλλαγή έφερνε αβεβαιότητα και άγχος – και μερικές φορές ντροπή».
«Αλλά προσπαθήσαμε να το αντιμετωπίσουμε με υπομονή, αγάπη και χιούμορ όπου μπορούσαμε – και συνεχίζουμε να το κάνουμε. Μέσα σε όλα, προσπαθήσαμε να παραμείνουμε θετικοί – να δημιουργούμε αναμνήσεις και να απολαμβάνουμε τις στιγμές όπου ο John είναι ακόμη ο John», πρόσθεσε.
Τα προειδοποιητικά σημάδια του πρώιμου Αλτσχάιμερ
- Ξεχνούσε ραντεβού που παλαιότερα θυμόταν εύκολα
- Άρχισε να δυσκολεύεται όλο και περισσότερο στη δουλειά
- Δεν μπορούσε να χρησιμοποιήσει σωστά τον υπολογιστή
- Αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την εργασία του στη δημόσια διοίκηση
- Λίγο αργότερα δεν ήταν πλέον σε θέση να οδηγήσει
Ο ρόλος της κόρης τους Evie
Όταν ο John Green διαγνώστηκε το 2018, η μικρότερη από τα τρία παιδιά της οικογένειας, η Evie, ήταν μόλις 14 ετών.
Τα μεγαλύτερα αδέλφια της είχαν ήδη φύγει από το σπίτι, έτσι η Evie, σήμερα 22 ετών, βρέθηκε να φροντίζει τον πατέρα της μαζί με τη μητέρα της.
Η ίδια ανέφερε: «Ένιωσα ότι έπρεπε να ωριμάσω πολύ νωρίς. Ειδικά κατά τη διάρκεια του Covid, όταν η μαμά συνέχιζε να πηγαίνει στη δουλειά και εγώ ήμουν στο σπίτι με τον μπαμπά, αυτό με ανάγκασε πραγματικά να δω τι συνέβαινε.Ένιωθα πολύ θυμό. Θυμάμαι να σκέφτομαι: “Γιατί να ετοιμάζω εγώ φαγητό για τον μπαμπά μου; Γιατί δεν το ετοιμάζει εκείνος για εμένα;”»
Η Evie πρόσθεσε: «Ήμασταν πολύ δεμένοι. Ήμουν πραγματικά κολλημένη με τον μπαμπά μου. Ήταν ένας από τους καλύτερούς μου φίλους. Καθώς όμως η κατάστασή σας άλλαζε, ένιωσα πράγματα που δεν περίμενα, όπως θυμό, απογοήτευση, ακόμη και στιγμές μίσους. Σας απέφευγα αρκετά. Είναι δύσκολο να το παραδεχτώ, αλλά είναι αλήθεια».
Η δύσκολη απόφαση για μονάδα φροντίδας
Ο κύριος Green έμεινε στο οικογενειακό σπίτι μέχρι το 2025. Τότε η οικογένεια πήρε τη δύσκολη απόφαση να τον μεταφέρει σε μονάδα φροντίδας.
Η Janet Green παραδέχτηκε ότι εξακολουθεί να νιώθει ενοχές για αυτή την απόφαση.
Καθώς η κατάστασή του χειροτέρευε, η καθημερινή φροντίδα γινόταν όλο και πιο απαιτητική. Τόσο εκείνη όσο και η Evie ένιωθαν ότι τον χάνουν σταδιακά.
Η κυρία Green εξήγησε: «Περνάτε από το να είστε σύντροφος στο να είστε φροντιστής, και αυτή η μετάβαση είναι απίστευτα επώδυνη. Υπάρχει ακόμη άγχος – ανησυχία για το μέλλον, για τη μακροχρόνια φροντίδα του John, για τα οικονομικά – αλλά τα καταφέρνουμε με υποστήριξη».
Η Evie συμμετείχε και η ίδια σε ομάδες υποστήριξης για νέους φροντιστές, κάτι που, όπως είπε, άλλαξε ουσιαστικά την εμπειρία της.
Η ίδια ανέφερε: «Το να ξέρετε απλώς ότι δεν είστε μόνοι βοηθά».
Από τότε, η Janet Green έχει ξεκινήσει να προσφέρει εθελοντικά τις υπηρεσίες της στην οργάνωση.
Η οικογένεια συνεχίζει να δημιουργεί αναμνήσεις
Παρά τις δυσκολίες, η οικογένεια εξακολουθεί να δίνει έμφαση στις κοινές στιγμές και στη δημιουργία αναμνήσεων.
Ωστόσο, η Evie παραδέχτηκε ότι η αποδοχή όσων έρχονται παραμένει εξαιρετικά δύσκολη.
Η Evie ανέφερε: «Αρχίζω να αποδέχομαι ότι δεν θα είναι στον γάμο μου. Αυτό είναι ένα ακόμη εμπόδιο που πρέπει να ξεπεράσω».
Η Janet Green πρόσθεσε: «Αυτό που μας κράτησε σε όλα είναι η αγάπη, η καλοσύνη και το γέλιο».
Και το μήνυμά της προς άλλους ανθρώπους που βρίσκονται αντιμέτωποι με μια πρώιμη διάγνωση είναι ξεκάθαρο. Όπως είπε η κυρία Green: «Βγείτε έξω και βρείτε βοήθεια – δεν ξέρω πού θα ήμασταν χωρίς αυτήν».