Η νέα Υπουργική Απόφαση προβλέπει συμμετοχή εκπροσώπων των ασθενών στον σχεδιασμό πολιτικών για την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία και τα δικαιώματα των ασθενών με καρκίνο.
Νέο θεσμικό ρόλο αποκτά η φωνή των ασθενών στον σχεδιασμό των πολιτικών για τον καρκίνο, καθώς η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ αναγνωρίζεται επίσημα ως συνομιλητής της Πολιτείας σε θέματα ογκολογικής περίθαλψης και δικαιωμάτων των ασθενών.
Η σχετική Υπουργική Απόφαση προβλέπει τη συμμετοχή εκπροσώπων της ΕΛΛΟΚ στα αρμόδια όργανα που διαμορφώνουν και αξιολογούν πολιτικές για τον καρκίνο, σε μια συγκυρία κατά την οποία βρίσκεται σε εξέλιξη η εκπόνηση του νέου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο.
Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο: Ξεκίνησε ο νέος σχεδιασμός- Στο επίκεντρο ο ασθενής
Οι αποφάσεις που λαμβάνονται αφορούν:
- τον σχεδιασμό πολιτικών πρόληψης, διάγνωσης και θεραπείας του καρκίνου, παρηγορητικής αγωγής και μεταθεραπευτικής φροντίδας, καθώς και την αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,
- την οργάνωση των δημόσιων και ιδιωτικών φορέων στον τομέα της ογκολογίας,
- τα συλλογικά και ατομικά δικαιώματα των ασθενών με καρκίνο, των περιθαλπόντων και των μελών των οικογενειών τους.
Παράλληλα, προβλέπεται η δυνατότητα συμμετοχής της ΕΛΛΟΚ σε ερευνητικά προγράμματα που σχετίζονται με την αντιμετώπιση του καρκίνου.
Η σημασία της απόφασης
«Η απόφαση δημιουργεί ένα σαφέστερο θεσμικό πλαίσιο για τη συμμετοχή της οργανωμένης κοινότητας των ασθενών στις διαδικασίες όπου σχεδιάζονται και αξιολογούνται οι πολιτικές για τον καρκίνο. Η εμπειρία των ανθρώπων που ζουν με ή μετά τη νόσο δεν αποτελεί απλώς μια φωνή που πρέπει να ακούγεται, αλλά μια αναγκαία πηγή γνώσης για τον σχεδιασμό πολιτικών και υπηρεσιών που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών», αναφέρει η ΕΛΛΟΚ.
Προσθέτει ότι η εξέλιξη αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία στη σημερινή συγκυρία, καθώς έχει ήδη ξεκινήσει η εκπόνηση του νέου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο. Η ΕΛΛΟΚ συμμετέχει από την έναρξη της διαδικασίας στην Ομάδα Εργασίας που συστάθηκε από το Υπουργείο Υγείας, ώστε η οπτική και η εμπειρία των ασθενών να αποτελέσουν αναπόσπαστο μέρος του σχεδιασμού του νέου Εθνικού Σχεδίου.
Ο Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, Γιώργος Καπετανάκης, δήλωσε:
«Η αναγνώριση της ΕΛΛΟΚ ως συνομιλητή της Πολιτείας αποτελεί μια σημαντική δικαίωση της συστηματικής προσπάθειας που καταβάλλουμε εδώ και δέκα χρόνια, ώστε η φωνή και η εμπειρία των ανθρώπων που ζουν με τον καρκίνο να έχουν ουσιαστική θέση εκεί όπου σχεδιάζονται και λαμβάνονται οι αποφάσεις που τους αφορούν.
Ταυτόχρονα, η εξέλιξη αυτή αυξάνει σημαντικά και τη δική μας ευθύνη. Να εκπροσωπούμε με συνέπεια, τεκμηρίωση και υπευθυνότητα την κοινότητα των ασθενών, να αναδεικνύουμε τις πραγματικές ανάγκες, τα εμπόδια και τις ανισότητες που εξακολουθούν να υπάρχουν και να καταθέτουμε ρεαλιστικές και βιώσιμες προτάσεις που μπορούν να οδηγήσουν σε μετρήσιμες αλλαγές.
Για εμάς, η συμμετοχή των ασθενών δεν είναι αυτοσκοπός. Αποκτά πραγματική αξία όταν η εμπειρία μετατρέπεται σε γνώση, η γνώση σε καλύτερες πολιτικές και οι πολιτικές σε καλύτερη φροντίδα και ποιότητα ζωής για κάθε άνθρωπο που αντιμετωπίζει τον καρκίνο στη χώρα μας».