Μελέτη του Ινστιτούτου Οικονομικών της Υγείας αναδεικνύει την ανάγκη για ένα ανθρωποκεντρικό και ολιστικό μοντέλο φροντίδας.
Ο καρκίνος δεν αποτελεί μόνο μια ιατρική πρόκληση για τις γυναίκες, αλλά μια εμπειρία που επηρεάζει συνολικά τη ζωή τους, από την εργασία και το εισόδημα έως την οικογένεια, την ψυχική υγεία και τους κοινωνικούς τους ρόλους.
Νέα μελέτη του Ινστιτούτου Οικονομικών της Υγείας με τίτλο «Ο καρκίνος στις γυναίκες στην Ελλάδα: Αξιολογώντας την επίδοση του συστήματος υγείας ως προς τις ανάγκες φροντίδας και τους ρόλους ζωής», αναδεικνύει τα κενά στη φροντίδα των γυναικών με καρκίνο στην Ελλάδα και υπογραμμίζει την ανάγκη μετάβασης σε ένα ολιστικό, ανθρωποκεντρικό μοντέλο υγείας, πέρα από τη διάγνωση και τη θεραπεία.
Καρκίνος του μαστού: 1η ΥΠΕ Αττικής και «Άλμα Ζωής» δημιουργούν ασθενοκεντρικό Δίκτυο Κέντρων Μαστού
Μπορεί το σύστημα να στηρίξει ολιστικά τις γυναίκες;
Η πρόοδος της ιατρικής επιτρέπει σήμερα σε ολοένα και περισσότερες γυναίκες να ζουν με τον καρκίνο ή να επιζούν της νόσου. Η εξέλιξη αυτή αποτελεί μια σημαντική κατάκτηση, δημιουργεί όμως παράλληλα την ανάγκη να διευρυνθεί ο τρόπος με τον οποίο αξιολογείται η αποτελεσματικότητα του συστήματος υγείας. Πέρα από την πρόσβαση στη διάγνωση και τη θεραπεία και πέρα από τους δείκτες επιβίωσης, κρίσιμο ερώτημα αποτελεί κατά πόσο το σύστημα μπορεί να στηρίξει τη γυναίκα σε ολόκληρη την πορεία της νόσου και σε όλες τις διαστάσεις της ζωής της.
Η μελέτη δεν επικεντρώνεται αποκλειστικά στους γυναικολογικούς καρκίνους, αλλά εξετάζει τον καρκίνο ως νόσο και τη γυναίκα ως άτομο με πολλούς κοινωνικούς, οικογενειακούς και επαγγελματικούς ρόλους.
Κεντρικό εύρημα της μελέτης είναι ότι η καθολική υγειονομική κάλυψη δεν ισοδυναμεί κατ’ ανάγκη με ολοκληρωμένη προστασία. Παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει σημειώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας στην κλινική αντιμετώπιση, στην πρόληψη και στον προσυμπτωματικό έλεγχο, εξακολουθούν να καταγράφονται σημαντικά κενά εκεί όπου η νόσος συναντά την πραγματική ζωή: στην εργασία, στο εισόδημα, στη φροντίδα της οικογένειας, στην ψυχική υγεία και στην κοινωνική ζωή.
Mία από τις πλέον ρεαλιστικές και άμεσα εφαρμόσιμες προτάσεις της μελέτης, που αξίζει να υπογραμμιστεί, είναι οι επιχειρήσεις στην Ελλάδα να καλύπτουν εθελοντικά, για τις εργαζόμενές τους, αμειβόμενη οικιακή βοήθεια για ορισμένο αριθμό ημερών (5-7) γύρω από ένα ογκολογικό χειρουργείο ή την έναρξη της θεραπείας, ως πράξη εταιρικής ευθύνης.
Η παρουσίαση της μελέτης
Η μελέτη εκπονήθηκε από τους: Βασιλική Τσιάντου (Επιστημονική Συνεργάτιδα, Εργαστήριο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας, Πα.ΔΑ.), Ελευθερία Καραμπλή (Μέλος ΕΔΙΠ, Εργαστήριο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας, Πα.ΔΑ.), Παναγιώτα Ναούμ (Ερευνήτρια, Εργαστήριο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας, Πα.ΔΑ.), Ηλία Κυριόπουλο [Επίκουρος Καθηγητής, London School of Economics and Political Science (LSE)], με επικεφαλής τον Αναπληρωτή Καθηγητή Οικονομικών της Υγείας στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής, Πρόεδρο του Ινστιτούτου Οικονομικών της Υγείας και Visiting Fellow στο LSE Health του London School of Economics and Political Science, Κώστα Αθανασάκη.
Ο κ. Αθανασάκης, κατά την παρουσίαση ανέφερε, πως ο καρκίνος αποτελεί πλέον ένα μακροχρόνιο γεγονός ζωής, ενώ τα συστήματα υγείας παραμένουν σε μεγάλο βαθμό οργανωμένα γύρω από το μεμονωμένο επεισόδιο θεραπείας. Η επίδοση του συστήματος δεν μπορεί, επομένως, να αξιολογείται μόνο με βάση τα κλινικά αποτελέσματα, αλλά και με βάση την ικανότητά του να ανταποκρίνεται στις ανάγκες που προκύπτουν από την εργασία, την οικογένεια, τις ευθύνες φροντίδας και την οικονομική επιβίωση.
Χαιρετισμό απηύθυνε η Ελπίδα Πάβη, Καθηγήτρια στο Τμήμα Πολιτικών Δημόσιας Υγείας και Κοσμήτωρ της Σχολής Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, η οποία αναφέρθηκε στην έμφυλη διάσταση των κοινωνικών και οικονομικών ανισοτήτων στην υγεία και στην ανάγκη η επιστημονική γνώση να μεταφράζεται σε συγκεκριμένες πολιτικές και στοχευμένες παρεμβάσεις.
Ο Γιώργος Καπετανάκης, Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛ.Ο.Κ., υπογράμμισε ότι η ανθρωποκεντρική φροντίδα δεν μπορεί να περιορίζεται στη θεραπεία και στην κλινική έκβαση. Οφείλει να λαμβάνει υπόψη την ποιότητα ζωής, την ψυχοκοινωνική υποστήριξη, την επιστροφή στην εργασία και την επανένταξη στην καθημερινότητα, ενώ η εμπειρία των ίδιων των ασθενών πρέπει να καταγράφεται συστηματικά και να αξιοποιείται στον σχεδιασμό των υπηρεσιών και των πολιτικών υγείας.
Η πραγματική εμπειρία των γυναικών στο επίκεντρο
Εκπρόσωποι εμπλεκομένων στη διαχείριση της νόσου και στη στήριξη των ασθενών με καρκίνο μετέφεραν τα ευρήματα της μελέτης στην καθημερινότητα: στις εμπειρίες των γυναικών, στις αποφάσεις των ιατρών, στην καθημερινή πρακτική των νοσηλευτών, στις δυνατότητες των υπηρεσιών υγείας και στις παρεμβάσεις των συλλόγων ασθενών.
Μέσα από τη συζήτηση αναδείχθηκε ότι, ενώ οι ανάγκες των γυναικών καλύπτονται σε σημαντικό βαθμό ως προς την κλινική θεραπεία, το σύστημα παραμένει λιγότερο προετοιμασμένο να υποστηρίξει τις κοινωνικές, οικονομικές και ψυχολογικές συνέπειες της νόσου. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην οικονομική ευαλωτότητα, στην ανάγκη προστασίας της εργασίας, στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη, στη διατήρηση της γονιμότητας, στον συντονισμό της φροντίδας και στην υποστήριξη μετά το τέλος της θεραπείας.
Οι συμμετέχοντες υπογράμμισαν, επίσης, τις ιδιαίτερες ανάγκες των νεότερων γυναικών, των γυναικών με μεταστατικό καρκίνο, των μονογονεϊκών οικογενειών και όσων ζουν μακριά από τα μεγάλα αστικά κέντρα. Επισημάνθηκε ότι πολλές γυναίκες συνεχίζουν να φροντίζουν την οικογένεια και το περιβάλλον τους ακόμη κι όταν οι ίδιες χρειάζονται φροντίδα, ενώ συχνά καλούνται να επιστρέψουν σε μια «κανονικότητα» που έχει πλέον αλλάξει ριζικά.
Η σημασία της πρόληψης και του οργανωμένου προσυμπτωματικού ελέγχου
Οι θεσμικοί εκπρόσωποι ανέδειξαν τη σημασία της πρόληψης και του οργανωμένου προσυμπτωματικού ελέγχου, της ενίσχυσης της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, της ανάπτυξης ολοκληρωμένων διαδρομών φροντίδας και της αξιοποίησης των δεδομένων και των ψηφιακών εργαλείων.
Παράλληλα, επισημάνθηκε η ανάγκη για καλύτερο συντονισμό μεταξύ των διαφορετικών επιπέδων του συστήματος, ισότιμη πρόσβαση ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας και ουσιαστική ενσωμάτωση της ψυχοκοινωνικής φροντίδας και της ποιότητας ζωής στον σχεδιασμό των πολιτικών για τον καρκίνο.
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη διατομεακή διάσταση των αναγκαίων παρεμβάσεων. Η υποστήριξη της γυναίκας με καρκίνο δεν αποτελεί ευθύνη μόνο του Υπουργείου Υγείας ή των υπηρεσιών υγείας, αλλά απαιτεί συνέργειες με τους τομείς της εργασίας, της κοινωνικής προστασίας και της εκπαίδευσης, καθώς και την ενεργό συμμετοχή της κοινωνίας των πολιτών και της επιχειρηματικής κοινότητας.
Στο πλαίσιο αυτό, έγινε αναφορά στον σημαντικό ρόλο των εργοδοτών στη διατήρηση της θέσης εργασίας, στην παροχή ευέλικτων ωραρίων και δυνατότητας τηλεργασίας κατά τη διάρκεια της θεραπείας, καθώς και στην υποστήριξη της σταδιακής επιστροφής στην εργασία. Η προστασία της επαγγελματικής ζωής δεν αποτελεί μόνο οικονομικό ζήτημα, αλλά συνδέεται άμεσα με την αξιοπρέπεια, την αυτονομία και την κοινωνική επανένταξη των γυναικών.
Ένα σύστημα φροντίδας για ολόκληρη τη ζωή
Μεταξύ των βασικών προτάσεων της μελέτης περιλαμβάνονται η ανάπτυξη ενός μακροχρόνιου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο, με ειδικές προβλέψεις για τις ανάγκες των γυναικών όσον αφορά τη συνέχεια της φροντίδας (continuum of care), τη συστηματική αξιοποίηση των δεδομένων υγείας και της εμπειρίας των ασθενών, την ενίσχυση της ογκολογικής νοσηλευτικής και των υπηρεσιών στην κοινότητα, των ψυχοκοινωνικών, κατ’ οίκον και ανακουφιστικών υπηρεσιών, καθώς και τη θεσμοθέτηση του ρόλου του συντονιστή φροντίδας (patient navigator).
Προτείνονται, επίσης, η ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης, αποκατάστασης και διατήρησης της γονιμότητας, η ενίσχυση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, η ανάπτυξη διεπιστημονικών μοντέλων φροντίδας και η αναγνώριση και ουσιαστική υποστήριξη των άτυπων φροντιστών.
Κοινός τόπος των παρεμβάσεων των ομιλητών ήταν πως η αντιμετώπιση του καρκίνου δεν ολοκληρώνεται με την τελευταία θεραπεία. Ένα σύγχρονο και ανθρωποκεντρικό σύστημα οφείλει να βλέπει τη γυναίκα ως «ολόκληρο άνθρωπο», να αναγνωρίζει τις διαφορετικές ανάγκες και τους πολλαπλούς ρόλους της και να δημιουργεί τις συνθήκες ώστε να μπορεί όχι μόνο να επιβιώνει, αλλά να διατηρεί μια καλή ποιότητα ζωής, με αξιοπρέπεια, ασφάλεια και ουσιαστική υποστήριξη.