Απεριόριστη Ανάσα» το μήνυμα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Δράσεις ενημέρωσης, πρόληψης και στήριξης των ασθενών.
Περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι στην Ελλάδα είναι φορείς της Κυστικής Ίνωσης χωρίς να νοσούν οι ίδιοι, ενώ οι ασθενείς στη χώρα μας ξεπερνούν τους 900.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, στις 8 Σεπτεμβρίου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αφιερώνει ολόκληρο τον μήνα στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση, στέλνοντας το μήνυμα «Απεριόριστη Ανάσα».
Η φετινή εκστρατεία αναδεικνύει τις σύγχρονες ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και τη σημασία της ισότιμης και έγκαιρης πρόσβασης στις θεραπείες, στη φροντίδα και στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, αλλά και της βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ασθενών.
«Πίσω από τη λέξη “ανάσα” κρύβονται πράγματα που για τους περισσότερους μπορεί να θεωρούνται αυτονόητα, αλλά για εμάς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν είναι», αναφέρει η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, υπογραμμίζοντας ότι ο αγώνας για «Απεριόριστη Ανάσα» αφορά τη δυνατότητα των ασθενών να ζουν, να σχεδιάζουν το μέλλον τους, να ονειρεύονται και να προχωρούν με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς.
Η Ελλάδα φωτίζεται για την Κυστική και την Πνευμονική Ίνωση
Στο πλαίσιο των φετινών δράσεων, τρία εμβληματικά σημεία της χώρας θα φωτιστούν συμβολικά στις 8 Σεπτεμβρίου.
- Η Βουλή των Ελλήνων στην Αθήνα θα φιλοξενήσει ειδικά σχεδιασμένο εικαστικό αφιερωμένο στην Κυστική Ίνωση και την Πνευμονική Ίνωση.
- Στη Θεσσαλονίκη, οι «Ομπρέλες» Ζογγολόπουλου θα φωτιστούν σε μπλε-βεραμάν χρώμα.
- Η Γέφυρα Ρίου-Αντιρρίου «Χαρίλαος Τρικούπης» θα φωτιστεί μπλε και στις ηλεκτρονικές πινακίδες της θα προβάλλεται μήνυμα ενημέρωσης.
Οι δύο Σύλλογοι, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και ο Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», ενώνουν τις δυνάμεις τους με το μήνυμα:
«Δύο διαφορετικές ασθένειες. Δύο Σύλλογοι. Μία κοινή ανάσα».
Η Κυστική Ίνωση είναι κληρονομική, πολυσυστηματική νόσος με την οποία γεννιέται ο ασθενής και προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
Αντίθετα, η Πνευμονική Ίνωση εμφανίζεται συνήθως στην ενήλικη ζωή και προκαλεί ουλές στον πνευμονικό ιστό, με αποτέλεσμα την προοδευτική δυσκολία στην αναπνοή.
500.000 φορείς στην Ελλάδα
Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην Ελλάδα. Περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι στη χώρα είναι φορείς, χωρίς να νοσούν οι ίδιοι.
Όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς, υπάρχει σε κάθε εγκυμοσύνη 25% πιθανότητα το παιδί να γεννηθεί με Κυστική Ίνωση.
Παγκοσμίως, περισσότεροι από 100.000 άνθρωποι ζουν με τη νόσο, ενώ στην Ελλάδα οι ασθενείς ξεπερνούν τους 900.
Παρά τις σημαντικές θεραπευτικές εξελίξεις, η καθημερινότητα των ασθενών παραμένει απαιτητική. Αναπνευστική φυσικοθεραπεία, εισπνεόμενες θεραπείες, φαρμακευτική αγωγή, άσκηση και διατροφική υποστήριξη αποτελούν μέρος της καθημερινής φροντίδας, ενώ σε αρκετές περιπτώσεις απαιτούνται πολυήμερες νοσηλείες και ενδοφλέβια θεραπεία.
Οι καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου έχουν αλλάξει σημαντικά την πορεία της Κυστικής Ίνωσης για μεγάλο μέρος των ασθενών, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής και δημιουργώντας νέες προοπτικές. Ωστόσο, η νόσος παραμένει χρόνια και σοβαρή και δεν μπορούν όλοι οι ασθενείς να επωφεληθούν από τις διαθέσιμες θεραπείες.
Η Αναστασία έσβησε περιμένοντας μια «νέα ανάσα»-Έπασχε από κυστική ίνωση
Για όσους φτάνουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η μεταμόσχευση πνευμόνων παραμένει η μοναδική θεραπευτική επιλογή που μπορεί να προσφέρει μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή, αναδεικνύοντας παράλληλα τη σημασία της δωρεάς οργάνων.
Δωρεάν 75 αναπνευστικές συσκευές σε ασθενείς
Για δεύτερη συνεχή χρονιά, η METLEN υποστηρίζει το Πρόγραμμα Δωρεάς Αναπνευστικού Εξοπλισμού του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Φέτος θα διατεθούν δωρεάν σε παιδιά και ενήλικες με Κυστική Ίνωση και σε μεταμοσχευμένους πνευμόνων 75 αναπνευστικές συσκευές σε όλη την Ελλάδα: 60 ατομικά σπιρόμετρα και 15 νεφελοποιητές.
Οι αιτήσεις για τη δωρεάν διάθεση του εξοπλισμού είναι ανοιχτές μέσω της ιστοσελίδας του Συλλόγου.
«Μυστική Αποστολή» για παιδιά στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου
Στις 13 Σεπτεμβρίου, η εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.² – Κυστική Ίνωση & Κρυφές Ικανότητες» επιστρέφει στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως.
Η δράση θα πραγματοποιηθεί στις 18:00 στην Κεντρική Σκηνή, με ελεύθερη συμμετοχή, και περιλαμβάνει βιωματική αφήγηση, παιχνίδια, μουσική, τραγούδια, αποστολές, δώρα και εκπλήξεις.
Μέσα από τη διαδραστική εμπειρία, τα παιδιά γνωρίζουν την Κυστική Ίνωση και παράλληλα ανακαλύπτουν τις δικές τους «κρυφές ικανότητες», όπως το θάρρος, η αυτοπεποίθηση, η συνεργασία, η ενσυναίσθηση και η αποδοχή της διαφορετικότητας.
Η εκστρατεία βασίζεται στο ομώνυμο παιδικό βιβλίο της συγγραφέα και εικονογράφου Λιάνας Δενεζάκη και έχει σχεδιαστεί από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης.
Webinar για τη διατροφή στις 30 Σεπτεμβρίου
Ο μήνας δράσεων ολοκληρώνεται στις 30 Σεπτεμβρίου, με το διαδικτυακό webinar «Κυστική Ίνωση & Διατροφή: Σύγχρονες προσεγγίσεις και εξατομικευμένη φροντίδα», στις 19:00.
Το webinar διοργανώνεται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, σε επιστημονική συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Διαιτολόγων-Διατροφολόγων.
Στο επίκεντρο θα βρεθούν οι σύγχρονες διατροφικές ανάγκες των ανθρώπων με Κυστική Ίνωση, οι οποίες διαφοροποιούνται ανάλογα με την ηλικία, τη θεραπεία και την κλινική κατάσταση κάθε ασθενούς.
Θα συζητηθούν μεταξύ άλλων οι διατροφικές ανάγκες παιδιών και ενηλίκων που λαμβάνουν CFTR τροποποιητές, οι ανάγκες όσων δεν είναι επιλέξιμοι για τις συγκεκριμένες θεραπείες, καθώς και οι ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων.
Η συμμετοχή είναι δωρεάν και οι λεπτομέρειες για το πρόγραμμα, τις ομιλήτριες και τις εγγραφές μέσω Zoom αναμένεται να ανακοινωθούν σύντομα.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης υπογραμμίζει ότι η «Απεριόριστη Ανάσα» δεν αποτελεί μόνο ένα μήνυμα ενημέρωσης, αλλά έναν διαρκή αγώνα για ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία και τη φροντίδα, περισσότερες δυνατότητες και ένα μέλλον με λιγότερους περιορισμούς για κάθε παιδί και ενήλικα με Κυστική Ίνωση.