Μετά την ηλικία των 16-18 ετών καθίσταται αναγκαία η οργανωμένη μετάβαση των ασθενών σε τμήματα ενηλίκων. Οι βασικοί άξονες της μετάβασης.
Στην παιδική ηλικία, η αντιμετώπιση και παρακολούθηση ασθενών με σπάνια νοσήματα πραγματοποιείται σε παιδιατρικά τμήματα / κλινικές ή εξειδικευμένες μονάδες από διεπιστημονική ομάδα. Μετά την ηλικία των 16 έως 18 ετών και την είσοδό τους στην ενήλικη ζωή, καθίσταται αναγκαία η οργανωμένη μετάβαση των ασθενών σε τμήματα ενηλίκων, τα οποία διαθέτουν την κατάλληλη εμπειρία και ιατροτεχνική υποδομή για τη διαχείριση χρόνιων και σπάνιων νοσημάτων.
Με εγκύκλιό του ο υφυπουργός Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους, τονίζει την ανάγκη διασφάλισης της επιτυχούς μετάβασης των παιδιατρικών ασθενών με σπάνια νοσήματα σε τμήματα ενηλίκων, αλλά και της οργάνωσης της σχετικής διαδικασίας.
Σύμφωνα με τις σχετικές οδηγίες, προκειμένου η μετάβαση του ασθενούς να είναι ομαλή συστήνεται η έναρξη της διαδικασίας τουλάχιστον έξι μήνες πριν την ολοκλήρωση της παρακολούθησής του στο παιδιατρικό τμήμα / κλινική ή εξειδικευμένη μονάδα.
Η μετάβαση αυτή συνιστά σημαίνον κλινικό στάδιο, καθώς η μη συντονισμένη μεταφορά ενδέχεται να οδηγήσει σε απώλεια της παρακολούθησης, συναισθηματική φόρτιση και άγχος, μη συμμόρφωση στη θεραπεία, επιδείνωση της νόσου και αύξησης της νοσηρότητας.
Βασικοί άξονες της μετάβασης
1ος άξονας: Ψυχοκοινωνική υποστήριξη και προετοιμασία του ασθενούς
Η προετοιμασία του εφήβου και νεαρού ενήλικα με σπάνιο νόσημα για τη μετάβασή του σε τμήμα ενηλίκων θα πρέπει να ξεκινά εγκαίρως και να εντάσσεται στο συνολικό θεραπευτικό πλάνο.
Η ανασφάλεια της μεταφοράς σε άλλο νοσοκομείο και της παρακολούθησής τους από μια νέα ιατρική ομάδα, θα πρέπει να συζητηθεί αρχικά από τη διεπιστημονική ομάδα (ιατροί, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί) των παιδιατρικών τμημάτων όπου παρακολουθούνται ήδη και εν συνεχεία με τη διεπιστημονική ομάδα του νοσοκομείου υποδοχής.
Κύρια σημεία τα οποία θα πρέπει να αξιολογηθούν είναι τα εξής:
- το επίπεδο κατανόησης της νόσου από τον ασθενή
- παράγοντες κινδύνου για αποτυχία της μετάβασης, όπως χαμηλή συμμόρφωση, έντονο άγχος, κοινωνικοί παράγοντες (δυσκολία μετάβασης για διάφορους λόγους, όπως απομακρυσμένη περιοχή, οικονομικοί λόγοι)
- η ικανότητα αυτοδιαχείρισης (λήψης της φαρμακευτικής αγωγής, αναγνώρισης συμπτωμάτων, τήρηση της παρακολούθησης και του απαραίτητου ελέγχου)
- η σταδιακή μεταφορά της ευθύνης από την οικογένεια στον ίδιο τον ασθενή καθώς ενηλικιώνεται
2ος άξονας: Μεταφορά του ιατρικού φακέλου και του ιατρικού ιστορικού
Συστήνεται επικοινωνία του θεράποντος ιατρού με τον υπεύθυνο του τμήματος/κλινικής ή της εξειδικευμένης μονάδας και τη διεπιστημονική ομάδα στο νοσοκομείο, όπου θα συνεχισθεί η παρακολούθηση, ώστε να υπάρχει γέφυρα μεταξύ του παιδιατρικού και του τμήματος ενηλίκων.
Κατόπιν αιτήματος του ασθενούς, αντίγραφο του ιατρικού φακέλου του μεταβιβάζεται στο τμήμα ενηλίκων (έως την πλήρη εφαρμογή του ψηφιακού φακέλου του ασθενούς).
Ο ιατρικός φάκελος θα πρέπει να περιλαμβάνει το πλήρες ιστορικό με:
- τεκμηριωμένη διάγνωση (εργαστηριακές, απεικονιστικές, γενετικές, μοριακές ή άλλες ειδικές εξετάσεις)
- θεραπεία του ασθενούς (προηγούμενο και τρέχον θεραπευτικό σχήμα): πρωτόκολλο θεραπείας, δόσεις, ανεπιθύμητες ενέργειες, τυχόν διακοπή ή αλλαγή θεραπείας και για ποιον λόγο έγινε
- πορεία της νόσου (ύφεση, υποτροπή, συν νοσηρότητα ή άλλη εκδήλωση) επιπλοκές, επείγοντα συμβάματα
- οποιαδήποτε άλλη ιατρική πληροφορία (επικοινωνία με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού)
3ος άξονας: Εξατομικευμένο πλάνο μετάβασης
Για κάθε ασθενή θα πρέπει να διαμορφώνεται εξατομικευμένο πλάνο μετάβασης από τη διεπιστημονική ομάδα του παιδιατρικού τμήματος (σε γραπτή ή ηλεκτρονική μορφή), το οποίο θα περιλαμβάνει: Στοιχεία τμήματος ενηλίκων:
- κέντρο παρακολούθησης
- υπεύθυνος θεράπων ιατρός και βασική ομάδα παρακολούθησης
- τρόποι επικοινωνίας (τηλέφωνα, mail)
Χρονοδιάγραμμα μετάβασης:
- χρονική φάση ολοκλήρωσης της παρακολούθησης σε παιδιατρικό τμήμα
- πρώτο ραντεβού στο τμήμα ενηλίκων
Πρωτόκολλο παρακολούθησης:
- συζήτηση διεπιστημονικής ομάδας παιδιατρικού και τμήματος ενηλίκων
- συχνότητα επισκέψεων ασθενούς
- απαιτούμενος εργαστηριακός και απεικονιστικός έλεγχος: πόσο συχνά και που πρέπει να γίνεται
Συντονισμός κατά την αρχική φάση μετάβασης:
- δυνατότητα κοινής παρακολούθησης για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα
- ενημέρωση του παιδιατρικού τμήματος για την πορεία του ασθενούς μετά τις πρώτες επισκέψεις
Διαχείριση επειγόντων καταστάσεων:
σαφείς οδηγίες για το πού θα απευθύνεται ο ασθενής σε περίπτωση επείγοντος.