Η Alexandra Apalaghiei θυμάται τα πρώτα συμπτώματα που αρχικά αποδόθηκαν σε έναν τραυματισμό και περιγράφει πώς η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) άλλαξε δραματικά τη ζωή της μέσα σε λίγα χρόνια.
ALS: Τα πρώτα σημάδια της νόσου που χτύπησε τον Παρασκευά Άντζα – Γιατί καθυστερεί η διάγνωση
Η ζωή της πριν από τη διάγνωση
Στα 31 της χρόνια, η Alexandra Apalaghiei ζούσε μια φυσιολογική και γεμάτη προοπτικές ζωή στο Λονδίνο. Εργαζόταν σε ξενοδοχείο πέντε αστέρων, μεγάλωνε τον γιο της και σχεδίαζε το μέλλον της. Λίγα χρόνια αργότερα, μια διάγνωση αμυοτροφικής πλευρικής σκλήρυνσης (ALS) ανέτρεψε τα πάντα, περιορίζοντας σταδιακά την κινητικότητα και την ομιλία της.
Η Alexandra Apalaghiei είχε μετακομίσει από τη Ρουμανία στο Λονδίνο το 2015 και είχε χτίσει μια νέα ζωή. Ως μητέρα ενός μικρού παιδιού και εργαζόμενη στον τομέα των εκδηλώσεων σε πολυτελές ξενοδοχείο, θεωρούσε πως όλα εξελίσσονταν όπως τα είχε σχεδιάσει.
Όμως, μέσα σε λίγα χρόνια, βρέθηκε αντιμέτωπη με μία από τις πιο επιθετικές νευρολογικές παθήσεις, τη νόσο του κινητικού νευρώνα (MND), η οποία δεν διαθέτει θεραπεία και θεωρείται θανατηφόρα.
Περίπου 352.000 ενήλικες παγκοσμίως ζουν σήμερα με τη συγκεκριμένη πάθηση, η οποία μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αν και παρατηρείται συχνότερα σε άτομα άνω των 50 ετών.
Eric Dane: Το αθώο σύμπτωμα στο χέρι που «έκρυβε» την επικίνδυνη νόσο ALS
Τα πρώτα σημάδια που δεν έδειχναν κάτι σοβαρό
Η ίδια πιστεύει ότι τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκαν τον Νοέμβριο του 2021. Κάθε πρωί ξυπνούσε με έντονη δυσκαμψία, ενώ η κατάσταση επιδεινώθηκε μετά από μία πτώση που είχε τον Ιανουάριο του 2022.
Όπως περιγράφει, ο πόνος στον αριστερό ώμο της δεν έμοιαζε με κάποιον συνηθισμένο τραυματισμό.
«Ο αριστερός μου ώμος άρχισε να πονά, αλλά ο πόνος ήταν διαφορετικός. Ένιωθα σαν να βρισκόταν βαθιά μέσα στα οστά».
Λίγες εβδομάδες αργότερα, το αριστερό της χέρι άρχισε να μοιάζει ασυνήθιστα βαρύ, ενώ η αίσθηση που είχε ήταν ότι κάτι δεν λειτουργούσε φυσιολογικά.
Οι εξετάσεις και η καθυστερημένη διάγνωση
Καθώς τα συμπτώματα συνέχιζαν να επιμένουν, η Alexandra απευθύνθηκε στον γιατρό της. Σύμφωνα με την ίδια, οι ενοχλήσεις αποδόθηκαν αρχικά στην πτώση που είχε προηγηθεί.
Τον Αύγουστο του 2022 υποβλήθηκε σε υπερηχογράφημα, χωρίς να εντοπιστεί κάποιο πρόβλημα. Παρ’ όλα αυτά, ο πόνος παρέμενε και η κατάσταση δεν βελτιωνόταν.
Η περαιτέρω διερεύνηση ξεκίνησε όταν ανέφερε ότι είχε αρχίσει να εμφανίζει συχνές μυϊκές συσπάσεις. Τον Δεκέμβριο του 2022 υποβλήθηκε σε ηλεκτρομυογράφημα (EMG) και μελέτη νευρικής αγωγιμότητας (NCS), εξετάσεις που χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση των μυών και των νεύρων.
Έπειτα από μήνες αναλύσεων και ιατρικών ελέγχων, ένας νευρολόγος επιβεβαίωσε τον Απρίλιο του 2023 ότι έπασχε από ALS.
Τι είναι η ALS νόσος του Lou Gehrig, από την οποία έπασχε ο σύντροφος της Σάντρα Μπούλοκ
Η στιγμή που άκουσε την αλήθεια
Η διάγνωση αποτέλεσε ισχυρό ψυχολογικό πλήγμα.
«Κατέρρευσα ψυχολογικά όταν γύρισα σπίτι. Ο νευρολόγος μού εξήγησε τελικά τι ακριβώς είναι η ασθένεια, πώς εξελίσσεται και ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής».
Η ALS προκαλεί σταδιακή εκφύλιση των νευρικών κυττάρων που ελέγχουν την κίνηση. Ως αποτέλεσμα, οι ασθενείς αντιμετωπίζουν προοδευτική μυϊκή αδυναμία, δυσκολίες στην ομιλία και απώλεια της κινητικότητάς τους.
Πώς η ασθένεια άλλαξε την καθημερινότητά της
Από το 2023 μέχρι σήμερα, η καθημερινότητα της Alexandra έχει αλλάξει ριζικά. Δεν μπορεί πλέον να εκτελέσει πολλές από τις βασικές εργασίες του σπιτιού και εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τον σύντροφό της.
Εκείνος αναλαμβάνει τη μεταφορά του γιου τους στο σχολείο, τη φροντίδα του σπιτιού, το μαγείρεμα και πολλές από τις προσωπικές ανάγκες της.
Σήμερα χρησιμοποιεί περιπατητήρα μέσα στο σπίτι, ενώ για τις μετακινήσεις εκτός κατοικίας χρειάζεται αναπηρικό αμαξίδιο.
Σύμφωνα με συστηματική ανασκόπηση που δημοσιεύθηκε στο Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, η κατάλληλα προσαρμοσμένη σωματική άσκηση σε ασθενείς με ALS μπορεί να συμβάλει στη διατήρηση της λειτουργικότητας και της ποιότητας ζωής χωρίς να επιβαρύνει την πορεία της νόσου, γεγονός που εξηγεί γιατί πολλοί ειδικοί ενθαρρύνουν τη συνέχιση της φυσικής δραστηριότητας όσο αυτό είναι εφικτό για κάθε ασθενή.
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Ποια είναι τα συμπτώματα και πώς αντιμετωπίζεται
Τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζει σήμερα
Η ίδια περιγράφει ότι η απώλεια ισορροπίας αποτελεί πλέον τη μεγαλύτερη δυσκολία στην καθημερινότητά της:
- Η ορθοστασία είναι πλέον εξαιρετικά δύσκολη.
- Κάθε βήμα απαιτεί μεγάλη προσοχή.
- Ακόμη και με τη βοήθεια περιπατητήρα υπάρχει κίνδυνος πτώσης.
- Το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας το περνά καθιστή.
- Για τις εξόδους από το σπίτι χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο.
«Μπορώ να σταθώ όρθια, αν και είναι εξαιρετικά δύσκολο. Όμως το βασικό μου πρόβλημα είναι η έλλειψη ισορροπίας. Πρέπει να είμαι εξαιρετικά προσεκτική σε κάθε βήμα που κάνω. Ένα λάθος βήμα και πέφτω».
Μια νέα πραγματικότητα για την οικογένεια
Η Alexandra προσπαθεί καθημερινά να προσαρμοστεί στη νέα πραγματικότητα, χρησιμοποιώντας χειρολαβές, ειδικά βοηθήματα για το μπάνιο και προσαρμοσμένα μαχαιροπίρουνα για να διατηρήσει όσο το δυνατόν μεγαλύτερη ανεξαρτησία.
Παράλληλα, η αποχώρησή της από την εργασία έχει δημιουργήσει σημαντικές οικονομικές δυσκολίες για την οικογένεια.
Για τον λόγο αυτό συγγενείς της δημιούργησαν καμπάνια στο GoFundMe με στόχο την κάλυψη εξόδων για θεραπείες, ιατρική φροντίδα, εξοπλισμό κινητικότητας και πρόσθετη υποστήριξη στο σπίτι.
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Τα 5 κοινά συμπτώματα που προειδοποιούν για τη νόσο
Στο μήνυμα της καμπάνιας αναφέρεται:
«Μαζί, μπορούμε να βοηθήσουμε την Alexandra να επικεντρωθεί σε αυτό που έχει μεγαλύτερη σημασία – να περνά χρόνο με τους αγαπημένους της ανθρώπους και να δίνει αυτή τη μάχη με αξιοπρέπεια και ελπίδα».