H Πρόεδρος του Συλλόγου Διαβητικών Αθήνας (ΣΥΔΑ), Χριστίνα Σουλιώτη μιλά για την διαδρομή της από την διάγνωση του παιδικού διαβήτη, στην ψυχοθεραπεία, στην λύτρωση, στην προσφορά!
Συνέντευξη: Τζένη Φραγκούλη
Πριν από πόσο καιρό και πώς ανακάλυψες ότι έχεις διαβήτη;
Ήμουν εντεκάμιση χρονών και είχα συχνοουρία πολύ. Διψούσα πάρα πολύ και πήγαινα συνέχεια τουαλέτα. Αυτό που με έκανε εμένα να αναρωτηθώ είναι αφού πίνω τόσο νερό, πως είναι δυνατόν να διψάω τόσο… Μετά, με έβλεπαν οι δικοί μου που σηκωνόμουν συνέχεια το βράδυ να πάω τουαλέτα με φοβερή συχνοουρία με τόσο νερό που έπινα, και με πήγαν για αιμοτολογικό έλεγχο. Παράλληλα θυμάμαι φύγαμε να πάμε για διακοπές στην γιαγιά μου στην Πάτρα και η μητέρα μου πετούσε για Αμερική και κάποιες δουλειές και ο πατέρας μου ήταν στην Αθήνα. Καθόμασταν λοιπόν θυμάμαι όλοι μαζί στο τραπέζι, εγώ και τα μικρότερα αδέρφια και ξαδέρφια μου και επειδή η γιαγιά και ο παππούς μου έμεναν Ελβετία μας είχαν φέρει αυτές τις τεράστιες ελβετικές σοκολάτες, τις οποίες μας είχαν μοιράσει. Την στιγμή που ήμουν έτοιμη και άρχιζα να την ξετυλίγω, χτυπάει το τηλέφωνο. Ήταν η προγιαγιά μου από την Αθήνα που είχε πάρει τα αποτελέσματα από τις αιματολογικές εξετάσεις μου και λέει στην γιαγιά μου το παιδί έχει πολύ υψηλό σάκχαρο, πάρ’το και στο νοσοκομείο. Να σημειώσω ότι η προγιαγιά μου που ήταν τότε 85 χρονών, είχε και η ίδια διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1 από μικρό παιδί και ζούσε με ενέσεις, τα τότε χρόνια, που καταλαβαίνεις σε τι συνθήκες, ήξερε πολύ καλά τι σήμαινε αυτό.
Την ώρα λοιπόν που άνοιγα την σοκολάτα ακούω την γιαγιά μου να κλείνει το τηλέφωνο και να ουρλιάζει Χριστίνα σήκω και να αφήσω την σοκολάτα.
Εγώ φυσικά τρόμαξα και σάστισα. Το επόμενο που θυμάμαι είναι να βρίσκομαι στο νοσοκομείο του Ρίου όπου όλα εξελίχθηκαν πάρα πολύ γρήγορα…
Κατακλυσμιαία…
Ακριβώς, γιατί είχα πάρα πολύ υψηλά επίπεδα ζαχάρου 680κάτι θυμάμαι. Όλα βέβαια τα θυμάμαι τώρα πια κινηματογραφικά. Σαστισμένη, παιδάκι 11 χρονών, να παρακολουθώ το δράμα των δικών μου ανθρώπων, τον παππού μου να κλαίει, την γιαγιά μου λίγο πιο ψύχραιμη και την μητέρα μου που μόλις προσγειώθηκε και έμαθε τα νέα πήρε την επόμενη πτήση και γύρισε. Είχε εντωμεταξύ είχε έρθει και ο πατέρας μου από την Αθήνα κι εγώ, παιδί χωρισμένων γονιών, μένω 20 μέρες στο νοσοκομείο του Ρίου, και με παγωμένο συναίσθημα να προσπαθώ να φροντίσω εγώ τους δικούς μου που όλοι έκλαιγαν απελπισμένοι, τρομαγμένοι και σε πανικό.
Δεν φοβήθηκες καθόλου;
Όχι, γιατί είχε μπεί μέσα στο δωμάτιο η γιατρός, η Σπηλιώτη, την θυμάμαι, γιατί έμοιαζαν τα επίθετα, εγώ Σουλιώτη εκείνη Σπηλιώτη, και μου λέει: «Κοίταξε να δεις, από εδώ και πέρα η ζωή σου αλλάζει. Από εδώ και πέρα, ότι και να κάνεις, ότι και να τρως, θα πρέπει να κάνεις ενέσεις.»
Άγριο.
Πραγματικά άγριο και αμέσως μέσα σε δευτερόλεπτα, βγάζει και ένα πορτοκάλι, και αρχίζει αμέσως την εκπαίδευση για τις ενέσεις, που τότε γινόταν με πορτοκάλια γιατί το φλούδι τους μοιάζει στην υφή με το ανθρώπινο δέρμα. Όλοι λοιπόν είχαν πέσει από πάνω μου, και στο νοσοκομείο και μετά και προσπαθούσαν να βγάλουν άκρη με τα νέα δεδομένα. Εγώ όμως που προερχόμουν από ένα πολύ δύσκολο διαζύγιο των γονιών μου, θυμάμαι ότι μέσα στην σαστιμάρα και την παγωμάρα μου είχα και μια γλυκιά αίσθηση γιατί τους έβλεπα να έχουν βάλει στην άκρη τα δικά τους και να νοιάζονται για μένα.
Αυτό ίσως διύλισε και τον φόβο που μπορεί να υπήρχε κάπου βαθύτερα.
Ακριβώς. Είχαν κάνει πέρα τις διαμάχες τους και τους έβλεπα και τους δύο να προσπαθούν για μένα. Ε, μετά έμενα λίγο με την μαμά, λίγο με τον μπαμπά, άρχισαν να με παρακολουθούν στο Παίδων Αγλαία Κυριακού και να προσπαθούμε να βρούμε μια κανονικότητα με τις ινσουλίνες, που τότε, το 1994 δεν είχαν καμία σχέση με τις ινσουλίνες που έχουμε σήμερα. Επτά το πρωί έκανες την ινσουλίνη, επτά και μισή έπρεπε να φας πρωινό. Δεν μπορούσες να πεις δεν πεινάω. Δέκα η ώρα αν δεν είχες φάει το δεκατιανό σου έπεφτες κάτω από την υπογλυκαιμία. Δεν σε προειδοποιούσαν οι ινσουλίνες τότε. Επίσης δεν υπήρχε και η ενημέρωση που υπάρχει σήμερα. Εγώ δηλαδή απαγορευόταν να φάω γλυκό. Φαντάσου σε ένα παιδί 11 χρονών να λένε δεν κάνει να ξαναφάς γλυκό ποτέ!
Κι εγώ να σκέφτομαι, αυτή την σοκολάτα την τεράστια Ελβετική, δεν την έφαγα και δεν θα την φάω ποτέ!
Στο σχολείο πως ήταν τα πράγματα;
Ερχόταν ο μπαμπάς μου κάθε μέρα να μου κάνει την ένεση στο σχολείο, με κανονική σύριγγα τότε. Ήταν όλοι ενημερωμένοι και παρόλο που τα παιδιά πείραζαν, κορόιδευαν, χωρίς κατά βάθος να θέλουν να με πληγώσουν, είμαι σίγουρη, εγώ δεν ένιωσα ποτέ ντροπή. Αυτό που με στεναχωρούσε ήταν ότι ζούσε περιορισμένη. Δεν μπορούσα να τα ακολουθήσω καθώς δεν υπήρχε η γνώση και στα πάρτι που πήγαινα καμιά φορά δεν επιτρεπόταν να φάω τίποτα. Στα δικά μου γενέθλια δεν είχα τούρτα. Σιγά σιγά και αργότερα άρχισαν να αλλάζουν κάπως οι συνθήκες, με τους βασικούς περιορισμούς όμως να παραμένουν. Έπρεπε να γυρνώ σπίτι συγκεκριμένη ώρα. Δεν μπορούσα να αργήσω ούτε 10 λεπτά. Τι, δεν θέλεις να φας; Δεν υπάρχει αυτό το πράγμα. Όλα ήταν πάρα πολύ περιοριστικά.
Πως το αντιμετώπισες όλο αυτό;
Στα 15 μου το είχα πάρει όλο πάνω μου. Από τα 13 και νωρίτερα έκανα μόνη μου τις ενέσεις μου. Δεν υπήρχε δηλαδή το κυνηγητό, έλα να σου κάνω την ινσουλίνη σου. Υπήρχαν βέβαια και ατυχήματα, λόγω της ποιότητας των ινσουλινών. Θυμάμαι μια μέρα με είχε στείλει ο πατέρας μου να πάρω ψωμί από τον φούρνο και με το που μπαίνω μέσα και ζητάω το ψωμί, σωριάζομαι λιπόθυμη. Όλοι βέβαια στην γειτονιά γνώριζαν το θέμα μου και έπεσαν πάνω μου να με συνεφέρουν και μέχρι να έρθει ο πατέρας μου που είχε βγει να με ψάξει, είχα συνέλθει. Δεν ντρεπόμουν όμως σου λέω. Έχω διαβήτη τους έλεγα. Τι είναι αυτό ρωτούσαν; Δεν δουλεύει το πάγκρεας μου έλεγα. Και αν χρειαστεί κάτι έχω μαζί μου χυμό, ή πρέπει να μου δώσετε ένα γλυκό, γιατί δεν υπήρχε η γλυκόζη που υπάρχει τώρα, όπως δεν υπήρχε και η συσπείρωση που έχουμε σήμερα με τους συλλόγους. Παρόλο που οι γονείς μου είχαν γραφτεί σε συλλόγους για παιδιά με διαβήτη, αλλά ο πατέρας μου όταν είδε ότι τότε ήταν μόνο εκδηλώσεις, γιορτές, φαγητό και λοταρίες. Καμία διεκδίκηση σοβαρών αιτημάτων. Εμένα το παιδί μου έλεγε ταλαιπωρείτε με το νυστέρι που έχει και κόβει το δάχτυλο για να μετρήσει στο αίμα το ζάχαρο, και μιλάμε για αιμορραγία. Άσε που το μηχάνημα που είχαμε έκανε να μετρήσει το αίμα 5 λεπτά. Δεν μπορούμε έλεγε λοιπόν να έχουμε συλλόγους και να μην διεκδικούμε την βελτίωση των συνθηκών. Έτσι σταμάτησε να πηγαίνει και να με πηγαίνει. Με αποτέλεσμα να είμαι μόνη μου σ’αυτό γιατί δεν είχα και κανέναν φίλο διαβητικό. Εκπαίδευση, ενημέρωση, υποστήριξη, δεν υπήρχαν, τουλάχιστον στην δική μου περίπτωση.
Δεν εμπιστεύτηκες ποτέ κάποιον γιατρό, να στηριχθείς πάνω του, να πεις, αυτός ξέρει, πάμε…
Είχα καλούς γιατρούς στο Παίδων που με καθοδήγησαν, αλλά ο γιατρός που πραγματικά εμπιστεύτηκα, που του αφέθηκα, που ήταν άνθρωπος, που ήταν δώρο ζωής για μένα που τον γνώρισα, ήταν ο αείμνηστος, γιατί τον χάσαμε, Χάρης Βασιλόπουλος στον Ευαγγελισμό. Του εμπιστεύθηκα την ζωή μου. Ξέρεις τι μεγάλη υπόθεση είναι αυτό; Να μπορεί να στο προσφέρει ένας άνθρωπος, πόσο μάλλον ο γιατρός σου. Να σταματήσει να μιλά και να μπορεί να σε ακούει.
Πόσο χρονών ήσουν τότε;
Ήμουν στα 30 μου. Είχα ήδη ζήσει 10 περίπου χρόνια στην Αμερική και είχα επιστρέψει. Και βρήκα τον Χάρη, ο οποίος είχε όραμα ζωής να είναι με τον πάσχοντα. Ούτε για το χρήμα, ούτε για το εγώ του. Για μας. Είχε φτιάξει ομάδες εκπαίδευσης και υποστήριξης. Ήμασταν μια γροθιά, σε ένα ασφαλή πλαίσιο που μπορούσες να εμπιστευθείς. Όταν μας άφησε, για εμένα ήταν μεγάλο πλήγμα. Μπήκα σε άρνηση και δεν ήθελα να δω άλλον γιατρό. Δεν θέλω να μειώσω κανέναν, όμως αυτός ο άνθρωπος έβαζε την ψυχή του. Καταλαβαίνεις; Και η ειρωνεία, πέθανε από καρκίνο στο πάγκρεας αφού είχε πάθει διαβήτη από κρυφό καρκίνο. Ο Χάρης έδινε σε όλους μας την εκπαίδευση και την γνώση να βοηθήσει να σταθείς στα πόδια σου και να μην χρειάζεται να πηγαίνεις να τον βλέπεις κάθε λίγο και λιγάκι. Μάθε την πληροφορία, εκπαιδεύσου έλεγε και μετά διέδωσε την. Αυτός ήταν.
Σε ψυχολόγο θέλησες να πας;
Φυσικά. Καταρχήν πήγα σε παιδοψυχολόγο στο Παίδων Αγλαΐα Κυριακού από την ώρα που διαγνώστηκα με διαβήτη. Κανονικά θα έπρεπε να είχα πάει νωρίτερα με το άσχημο διαζύγιο των γονιών μου, αλλά πήγα τελικά με την διάγνωση. Ο παιδοψυχολόγος λοιπόν με έβλεπε μια φορά στους 3 μήνες που πήγαινα για τις εξετάσεις μου. Όχι αρκετά συχνά δηλαδή. Από τα 30 μέχρι και σήμερα που σου μιλάω στα 43 μου, κάνω συνέχεια ψυχοθεραπεία με μόνο κάτι μικρά διαλείμματα.
Τι προσπαθείς να αντιμετωπίσεις;
Ζω με ένα χρόνιο νόσημα, σε ένα χρόνιο στρες γιατί καλούμαι να παίρνω αποφάσεις συνεχώς κάθε μέρα. Δεν είναι ότι βλέπω ένα νούμερο και τέλος. Εγώ με αυτό το νούμερο κάτι πρέπει να κάνω. Να φάω, έχει ανέβει, να πάω να περπατήσω, είναι υψηλό, να κάνω ινσουλίνη, να φάω κι άλλο να κάνω κι άλλη ινσουλίνη, έχω περίοδο, έχει ζέστη, κάνει κρύο; Είναι πολλά που πρέπει να σκεφτείς, να συνδυάζεις και να παίρνεις αποφάσεις.
Επιπλέον έχω το στρες που έχουν όλοι οι άνθρωποι, σε αυτόν τον κόσμο και τις συνθήκες που ζούμε. Επιπλέον είναι η γονεϊκότητα, οι σχέσεις με τους άλλους ανθρώπους, η οικογένεια με ότι αυτό συνεπάγεται. Γι αυτό έχω αποφασίσει αυτό το δώρο που μου δόθηκε από τον Χάρη, να το προσφέρω κι εγώ όσο μπορώ μέσα από τους Συλλόγους και τα Σωματεία. Να προσφέρω, κάτι που το ήθελα από μικρή. Γι αυτό και σπούδασα νοσηλευτική. Και αυτό που θέλω να γίνω είναι σύμβουλος θηλασμού.
Σου το εύχομαι!
Ευχαριστώ! Η προσφορά δίνει νόημα στην ζωή κι εγώ το αισθάνομαι από τα βάθη της ψυχής μου. Ο κόσμος δεν πάει πουθενά μόνος του! Και αν δεν υπάρχει συλλογικότητα, αλληλεγγύη για τον συνάνθρωπο του…
Σκέφτηκες ποτέ «γιατί εγώ, γιατί σ’εμένα;»
Φυσικά! Και ειδικά στα τότε χρόνια που δεν μπορούσα να πάω στα παιδικά πάρτι και να φάω ότι και τα άλλα παιδάκια, και με έπιανε το παράπονο και έκλαιγα και αναρωτιόμουν «που έφταιξα, τι έκανα λάθος;». Θυμάμαι ότι σκεφτόμουν ότι ίσως έφταιξε ότι έτρωγα πολύ φαγητό, γιατί μετά το διαζύγιο των γονιών μου είχα παχύνει. Και ειδικά στην αρχή της διάγνωσης που έκλαιγαν μόνο οι άλλοι.
Έδωσες απάντηση;
Έδωσα απάντηση ως ενήλικη πια μετά από ψυχοθεραπεία, όταν έβαλα τα πράγματα εκεί που έπρεπε να είναι, σε μια τάξη μέσα μου και με την σχέση των γονιών μου, για να μπορέσω να γιατρέψω τις πληγές μου, πράγμα πολύ επίπονο και δύσκολο. Γιατί σκέψου να έχεις την διάγνωση στα έντεκα σου χρόνια και να πας να γιατρέψεις τα τραύματα σου στα 30 σου και μετά. Ήταν λύτρωση όμως. Γιατί η απάντηση ήταν: «Δεν έκανα απολύτως τίποτα εγώ! Εγώ απλώς ζούσα όπως ήξερα να ζω και αυτό ήταν κάτι που συνέβη. Συνέβη γιατί ο οργανισμός μου βίωσε μεγάλο στρες στο περιβάλλον που ζούσα, ίσως. Ήταν η κληρονομικότητα ως προδιάθεση, ίσως. Κανένας δεν μπορεί να σου δώσει με σιγουριά μια απάντηση. Άρα θα ήταν άδικο να κατηγορήσω τον οποιονδήποτε ή τον εαυτό μου. Κι εκεί έρχεται η λυτρωτική αποδοχή, ότι έτσι έγινε, συνέβη.»
Με τον Σύλλογο Διαβητικών Αθήνας πότε άρχισες να ασχολείσαι;
Από τα 23 έως τα 30 μου ζούσα Αμερική και δεν ήμουν ενταγμένη κάπου. Πήγαινα σε κάποια σεμινάρια αλλά μέχρι εκεί. Δημιούργησα βέβαια μια σελίδα/ομάδα στα social media για ανθρώπους που πάσχουν από Διαβήτη και εκεί βρήκα στήριγμα. Με το που γύρισα Ελλάδα μπήκα στον Σύλλογο Διαβητικών Αθήνα που είμαι τώρα Πρόεδρος.
Σήμερα, με όλη αυτή την εμπειρία ζωής που έχεις αποκομίσει, τι θα έλεγες σε ένα παιδάκι που μόλις διαγνώστηκε με Διαβήτη τύπου 1;
Ειλικρινά μιλώντας, δεν ξέρω αν θα μπορούσα να του πω κάτι, και θα σου πω γιατί…. Να του έλεγα κάνε υπομονή, θα δεις, όλα θα πάνε καλά, είναι και λίγο όχι έτσι γιατί στην αρχή τίποτα δεν πάει καλά. Πρέπει να βρεις την δύναμη μέσα σου, αλλά ένα παιδάκι 5 χρονών πως θα το κάνει αυτό, οπότε τι να του πεις… Αυτό που μπορείς να κάνεις είναι να το καθησυχάσεις κάπως, λέγοντας «εντάξει φιλαράκι, κι εγώ το έχω…». Κοίταξε να δεις, το μεγάλο πλήγμα είναι ότι σαν παιδί χάνεις την ξεγνοιασιά, την ανεμελιά. Αυτό είναι συμφορά για ένα παιδί. Εγώ ένιωσα ότι ξαφνικά μεγάλωσα δέκα χρόνια.
Στους γονείς του παιδιού, τι θα έλεγες;
Στους γονείς, οι οποίοι διαλύονται κυριολεκτικά, θα πω ότι σήμερα, έχετε σύμμαχο την τεχνολογία. Αυτό και να το αντιμετωπίσουν ως μια απώλεια, την απώλεια της ζωής που είχε το παιδί τους πριν την διάγνωση, την ζωή την δική τους πριν την διάγνωση. Είναι πένθος. Και η αποδοχή αυτής της απώλειας, δεν μπορεί να γίνει στιγμιαία, έχει βήματα και θρήνο. Θα θυμώσεις, θα κλάψεις, θα γονατίσεις και μετά θα έρθει η αποδοχή και θα σηκωθείς. Τους λες λοιπόν, «Εγώ είμαι εδώ, ο Σύλλογος είναι εδώ…» να το πεις και να το εννοείς και σε πρακτική βάση. Κάποια στιγμή ο πόνος θα γλυκάνει. Χρειάζεται όμως και ψυχολογική υποστήριξη, να αντιμετωπίσουν τις ενοχές τους, την καθημερινότητα. Είναι πολυδιάστατο το πρόβλημα.
Κατακλυσμιαίο…
Ακριβώς. Οι Σύλλογοι, τα Σωματεία σήμερα προσφέρουν πληροφορία, ενημέρωση, στήριξη. Όλοι μια γροθιά σε έναν αγώνα ζωής και διεκδίκησης. Να τώρα πρέπει να παλέψουμε πάλι για τα αυτονόητα καθώς με το ΦΕΚ Β’5395/09-10-2025 δεν συνταγογραφείται το αναλώσιμο διαβητολογικό υλικό (ταινίες μέτρησης γλυκόζης, συστήματα αντλίας ινσουλίνης, συστήματα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης). Το Υπουργείο υποστηρίζει ότι υπάρχουν πια νέα ιατροτεχνολογικά προϊόντα, όμως και οι ίδιες οι εταιρείες στις οδηγίες τους προτείνουν την δαχτυλομέτρηση στα πολύ υψηλά και πολύ χαμηλά, για να αντιμετωπιστούν οι αποκλίσεις στο μηχάνημα.
Είναι πολύ σημαντικό το έργο σας και είναι ωφέλιμο οι πάσχοντες από διαβήτη να εγγράφονται στους τοπικούς συλλόγους ώστε να δίνουν περαιτέρω φωνή και δύναμη στις διεκδικήσεις σας.
Χριστίνα σε ευχαριστώ πολύ για όλα μοιράστηκες μαζί μας και εύχομαι καλή δύναμη με ένα μεγάλο μπράβο για όλα όσα προσφέρεις και για τον δρόμο που έχεις επιλέξει, αυτόν της αγάπης και της προσφοράς.
*Την Χριστίνα Σουλιώτη την συναντήσαμε στο ετήσιο Forum της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ), «Diabetes Empowerment Forum». Η Ομοσπονδία έχει στόχο να βοηθήσει στην αποδοχή και συμφιλίωση με την χρόνια νόσο του διαβήτη, την στήριξη των πασχόντων και την αποτελεσματική αντιμετώπιση των προβλημάτων τους αλλά και την ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και επαγρύπνηση της κοινής γνώμης για την πρόληψη. Στο Forum συμμετέχουν μέλη των Δ.Σ. από 28 πρωτοβάθμια σωματεία που ανήκουν στην Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.
**Σήμερα πάνω από 1.000.000 Έλληνες πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη.
***Περισσότερες πληροφορίες για την Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ: glikos-planitis.gr