Νιώθετε ότι η πίεση και η κούραση της καθημερινότητας επηρεάζουν τη μνήμη και τη συγκέντρωσή σας; Για μια 40χρονη γυναίκα, τα συμπτώματα που απέδιδε στο έντονο στρες αποδείχθηκαν κάτι πολύ πιο σοβαρό. Όπως περιγράφει η ίδια, η διάγνωση με Αλτσχάιμερ ήρθε αναπάντεχα και άλλαξε τη ζωή της. Η μαρτυρία της είναι μια υπενθύμιση ότι δεν πρέπει να αγνοούμε τις αλλαγές στη νοητική λειτουργία, ακόμα και σε νεαρή ηλικία.
Αλτσχάιμερ: Σημαντική ανακάλυψη από ερευνητές του MIT και του Harvard – Ελπίδες για ριζική θεραπεία
Τι είναι η πρώιμη νόσος Αλτσχάιμερ – Η ιστορία της Rebecca που διαγνώστηκε στα 40 της
Η πρώιμη νόσος Αλτσχάιμερ είναι μια σπάνιας μορφής άνοια που εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας κάτω των 65 ετών. Αν και αποτελεί μόνο το 5–10% των συνολικών περιπτώσεων Αλτσχάιμερ, έχει σημαντικές επιπτώσεις, καθώς επηρεάζει ανθρώπους σε παραγωγική ηλικία. Τα συμπτώματα, σύμφωνα με το Hopkins Medicine, περιλαμβάνουν απώλεια πρόσφατης μνήμης, δυσκολία στην επίλυση προβλημάτων, αποπροσανατολισμό, γλωσσικές διαταραχές, αλλαγές στη διάθεση και την προσωπικότητα,και στα προχωρημένα στάδια, σοβαρές δυσκολίες στην ομιλία, την κατάποση και την κίνηση.
Η διάγνωση βασίζεται σε νευροψυχολογικές δοκιμασίες, απεικονιστικές εξετάσεις (όπως MRI ή CT) και, σε ορισμένες περιπτώσεις, γενετικό έλεγχο, ιδιαίτερα όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό. Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία, η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων και στον προγραμματισμό της φροντίδας.
Η Rebecca Luna αναφέρει ότι 8 στις 10 φορές δεν θυμάται τι έκανε την προηγούμενη μέρα.
Περιστασιακά παθαίνει «μπλακ άουτ» στη μέση συζητήσεων με φίλους: «Είναι σχεδόν σαν να μην είμαι εκεί, είναι μαύρο και άδειο. Είναι ένα απόλυτο τίποτα».
Όταν επανέρχεται, δεν ξέρει τι έχει πει ή κάνει. Η μητέρα δύο παιδιών έχει επίσης ξεχάσει να κλείσει την κουζίνα και έχει βάλει μπροστά το αυτοκίνητό της χωρίς να το καταλάβει.
Αυτά τα κενά μνήμης είναι όλα μέρος της σπάνιας διάγνωσης της Luna: Αλτσχάιμερ πρώιμης έναρξης.
Ελπιδοφόρα νέα μελέτη: Η τεχνητή νοημοσύνη ανοίγει τον δρόμο για θεραπεία της νόσου Αλτσχάιμερ
Ποια συμπτώματα εμφάνισε;
Τα συμπτώματά της ξεκίνησαν πριν από δύο χρόνια και άρχισε να βλέπει ψυχιάτρους για τα «μπλοκαρίσματα» στη μνήμη της, τις οποίες αρχικά απέδωσε στην περιεμμηνόπαυση ή στη ΔΕΠΥ (Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας). Η Luna είχε επίσης προβλήματα αλκοολισμού για χρόνια, είναι πλέον 15 χρόνια νηφάλια και φοβόταν ότι τα κενά μνήμης μπορεί να ήταν συνέπειες του εθισμού της.
Μόνο όταν ένας νευρολόγος της έκανε ένα δίωρο τεστ γνωστικών ικανοτήτων, στο οποίο απέτυχε και πήρε λεπτομερείς μαγνητικές τομογραφίες, έμαθε την αλήθεια.
Η Καναδή παλεύει με τη γνώση ότι η νευροεκφυλιστική νόσος θα της στερήσει χρόνο με τα παιδιά της και χρειάστηκε να τους εξηγήσει ότι, δεδομένης της διάγνωσής της, η μητέρα όπως τη γνωρίζουν πιθανόν θα αρχίσει να «εξαφανίζεται» μέσα σε λίγα χρόνια.
Το Αλτσχάιμερ πρώιμης έναρξης είναι πιο προοδευτικό, με μικρότερο προσδόκιμο ζωής.
«Είναι πολύ δύσκολο να σκέφτομαι αυτά τα πράγματα γιατί είμαι σε άρνηση. Όταν ο εγκέφαλός μου λέει “ας δούμε τα γεγονότα”, μερικές φορές κοιτάζω τα νευρολογικά μου έγγραφα με όλα τα επιστημονικά δεδομένα – δεν είναι απλώς φαντασία, δεν είναι περιεμμηνόπαυση», ανέφερε η Luna.
»Πρέπει να τα κοιτάζω για να τα κάνω αληθινά για τον εαυτό μου, γιατί έχω την τάση να εξαπατώ τον εαυτό μου… Είναι μια προοδευτική ασθένεια. Την εντοπίσαμε πολύ νωρίς, που είναι φοβερό, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία».
Η Luna είχε παρατηρήσει έναν αυξανόμενο αριθμό ανησυχητικών περιστατικών τα τελευταία δύο χρόνια στα οποία δεν μπορούσε να θυμηθεί βασικές, καθημερινές δραστηριότητες.
Μια μέρα, επέστρεψε στο αυτοκίνητό της στο πάρκινγκ του γυμναστηρίου και συνειδητοποίησε ότι δεν μπορούσε να βρει τα κλειδιά της. Έψαξε γύρω από το αυτοκίνητο, κάτω από αυτό, ακόμα και στην οροφή, νομίζοντας ότι τα είχε αφήσει εκεί όπως είχε κάνει στο παρελθόν με τον καφέ της.
Τότε κατάλαβε ότι το αυτοκίνητο ήταν αναμμένο και τα κλειδιά ήταν στη μίζα. Είχε ήδη μπει στο αυτοκίνητο και το είχε βάλει μπροστά, αλλά δεν το είχε καταγράψει.
Πριν από εννέα μήνες, όταν επισκέφθηκε έναν νευρολόγο για πιο εξειδικευμένη φροντίδα, ώστε να επιβεβαιώσει όσα είχαν δείξει τα τεστ, υποβλήθηκε σε μια πιο εκτενή σειρά αξιολογήσεων που μετρούσαν τη μνήμη της, την προσοχή, τη γλώσσα, τη λογική σκέψη, τις οπτικοχωρικές δεξιότητες και την ψυχική της υγεία.
Κάθε τεστ στη νευρολογική αξιολόγηση έχει το δικό του σύστημα βαθμολόγησης, με βάση τι θεωρείται φυσιολογικό για την ηλικία του ασθενούς, και όχι απλώς αν πέτυχε ή απέτυχε.
Στο τέλος, ο γιατρός εξετάζει όλα τα επιμέρους σκορ ώστε να εντοπίσει συγκεκριμένα πρότυπα, όπως ένα ασυνήθιστα χαμηλό σκορ στη μνήμη με φυσιολογικές επιδόσεις στην προσοχή και τη γλώσσα.
Αυτό βοηθά τον γιατρό να εντοπίσει ενδείξεις ότι ο ασθενής του πάσχει συγκεκριμένα από Αλτσχάιμερ, τον τύπο άνοιας του οποίου το πρώτο σύμπτωμα είναι τα προβλήματα μνήμης.
Αλτσχάιμερ: Ποιο δημοφιλές ρόφημα βοηθά στην πρόληψη της πάθησης;
Ποιους επηρεάζει το Αλτσχάιμερ πρώιμης έναρξης
Το Αλτσχάιμερ πρώιμης έναρξης επηρεάζει ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού που διαγιγνώσκεται με αυτή τη μορφή άνοιας που προκαλείται από τη συρρίκνωση του εγκεφαλικού ιστού.
Μόλις το 5% των περίπου 7 εκατομμυρίων Αμερικανών με τη νόσο διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 45 και 65, πολύ πριν από τη μέση ηλικία διάγνωσης που είναι τα 80.
Το Αλτσχάιμερ πρώιμης έναρξης δεν είναι απλώς το συνηθισμένο Αλτσχάιμερ σε νεαρότερη ηλικία. Συχνά είναι κληρονομικό. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μεταδίδεται απευθείας από γονέα σε παιδί, ενώ σε άλλες, οι άνθρωποι μπορεί να κληρονομήσουν ένα συνδυασμό γονιδίων που αυξάνουν τον κίνδυνο.
Η ασθένεια τείνει να εξελίσσεται ταχύτερα σε άτομα με πρώιμη διάγνωση σε σχέση με εκείνους που την αναπτύσσουν αργότερα στη ζωή.
Ακόμα και αφού ληφθούν υπόψη οι γενικοί κίνδυνοι της γήρανσης, τα άτομα με πρώιμο Αλτσχάιμερ έχουν υψηλότερο κίνδυνο θανάτου σε σχέση με εκείνα που πάσχουν από τη συνήθη μορφή της νόσου.
Αυτό προκαλεί σημαντικό αριθμό πρόωρων θανάτων σε ενήλικες ηλικίας 40 έως 64, εξαιτίας επιπλοκών που σχετίζονται με το Αλτσχάιμερ, όπως λοιμώξεις, επιληπτικές κρίσεις και πνευμονία που προκαλείται όταν φαγητό ή υγρό εισέρχεται στους πνεύμονες αντί στον οισοφάγο.
Επιπλέον, τα άτομα με Αλτσχάιμερ πρώιμης έναρξης καθυστερούν κατά μέσο όρο 1,6 χρόνια περισσότερο για να διαγνωστούν σε σχέση με εκείνα με όψιμης έναρξης, πιθανότατα επειδή τα συμπτώματα αγνοούνται ή οι γιατροί χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να αξιολογήσουν νεότερους ασθενείς.
Μετά τη διάγνωση, η οικογένεια της Luna βρίσκεται σε άρνηση.
«Περίπου πριν από δύο μήνες, της έστειλα [στη μητέρα μου] τις κλινικές σημειώσεις του γιατρού όπου είχε γράψει Αλτσχάιμερ. Και τότε κατέρρευσε, γιατί νομίζω ότι δεν το πίστευε μέχρι να το δει γραμμένο σε χαρτί. Είναι τόσο περίεργο. Το κοροϊδεύω συνέχεια, γιατί αυτός είναι γενικά ο χαρακτήρας μου. Μου αρέσει να κρατώ τα πράγματα ελαφριά και αστεία. Είναι σημαντικό για μένα να κάνω χιούμορ με τον εαυτό μου, να κρατάω το ηθικό ψηλά για τους γύρω μου, αλλά το χρειάζομαι κι εγώ γιατί είναι κάτι τόσο σοβαρό».
Η Luna ξεκίνησε έναν λογαριασμό στο TikTok, όπου ενημερώνει τους 29.000 ακολούθους της για τα συμπτώματά της, την καθημερινότητά της και τις συμβουλές της για αυτοφροντίδα.
Αλτσχάιμερ: Πώς να προστατεύσετε τη μύτη σας για να μειώσετε τον κίνδυνο
«Αν είστε αγαπημένο πρόσωπο κάποιου με Αλτσχάιμερ, η συμβουλή μου είναι να τον συναντάτε εκεί που βρίσκεται. Αυτό που έχω βρει πολύ χρήσιμο με τον σύντροφό μου είναι να μη με ρωτάει αλλά να μου υπενθυμίζει και να με πιστεύει. Και να μου δίνει μια αγκαλιά. Να μου λέει ότι με αγαπά. Γιατί, αν είμαι εντελώς ειλικρινής, αυτό που χρειάζομαι είναι μια αγκαλιά από την οικογένειά μου».