Σύντομα θα ξεκινήσει η κατ’οίκον παράδοση φαρμάκων από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με 1 στα 2.000-2.500 παιδιά που γεννιούνται να πάσχουν από Κυστική Ίνωση, με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό που αντιστοιχεί περίπου στο 5% του γενικού πληθυσμού – και περίπου 850 ασθενείς σε όλη τη χώρα.
Οι νέες θεραπευτικές εξελίξεις έχουν αλλάξει το τοπίο της Κυστικής Ίνωσης και την καθιστούν σταδιακά από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια.
Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης γιόρτασε πρόσφατα τα 40 χρόνια του σε μια συγκινητική εκδήλωση. Σε εορταστικό κλίμα πραγματοποιήθηκε και το ενημερωτικό συνέδριο «Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον», στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης 20-25 Νοεμβρίο υπό τις αιγίδες των Δήμου Αθηναίων, Eurordis- Rare Diseases Europe και Cystic Fibrosis Europe και με την υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals- Πλατινένιος Χορηγός και των δωρητών Special Therapeutics, PARI, Askpharma.
Στην εκδήλωση πραγματοποιήθηκε παρουσίαση του πρώτου διαδραστικού παιδικού βιβλίου για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, με τίτλο «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.», από την συγγραφέα και εικονογράφο του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη.Το βιβλίο αποτελεί μια πρωτοβουλία του Συλλόγου για τους μικρούς ασθενείς και τους φροντιστές τους, αλλά και για οποιονδήποτε θέλει να ξεκλειδώσει τα μυστικά της νόσου.
Επίσης με αφορμή την 40ή επέτειο από την ίδρυση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, παρουσιάστηκε από την Πρόεδρο του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, το έργο και οι δράσεις του Συλλόγου, που άλλαξαν τον “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα, ενώ απονεμήθηκε τιμητική πλακέτα στον εμπνευστή και Ιδρυτικό Μέλος του Συλλόγου, συνταξιούχου Παιδιάτρου κ. Αδάμ Γεωργίου, του πρώτου παιδιάτρου του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Στην εορταστική εκδήλωση παρευρέθηκε και ο συνταξιούχος παιδίατρος του Τμήματος Κ.Ι. Παίδων «Η Αγία Σοφία», κ. Ντουντουνάκης Σταύρος.
«Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το μακρινό 1983 σε μια δύσκολη εποχή για τη νόσο. Μέσα από την εθελοντική μας προσφορά στον Σύλλογο σε συνεργασία με τους γιατρούς μας και με την εξέλιξη της επιστήμης, οι ίδιοι οι ασθενείς και οι γονείς μας καταφέραμε να αλλάξουμε τις ζωές μας! Ευχαριστούμε τον εμπνευστή του Συλλόγου μας, συνταξιούχο παιδίατρο κ. Αδάμ Γεώργιο, για την πολυετή προσφορά του προς τους ασθενείς μας. Ευχαριστούμε τους πρωτεργάτες γονείς- τα Ιδρυτικά Μέλη- που πήραν τη γενναία απόφαση να ιδρύσουν τον Σύλλογο σε μια εποχή που τα περισσότερα παιδιά με Κυστική Ίνωση έχαναν τη ζωή τους πριν καν ενηλικιωθούν», ανέφερε η πρόεδρος του Συφλόγου Άννα Σπίνου.
Η κ. Σπίνου κατέληξε: «Υποσχόμαστε ότι θα συνεχίζουμε τον αγώνα μας μέχρι την ημέρα που όλοι ονειρευόμαστε, την ημέρα που η νόσος θα εξαλειφθεί οριστικά και θα χαρίσει σε όλους μας αυτό που μας λείπει περισσότερο: Απεριόριστη Ανάσα!»
Η Πολιτεία είναι υποχρεωμένη να στηρίξει τους ασθενείς
Στη στήριξη της Πολιτείας προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αναφέρθηκε ο υπουργός ;υγείας Μιχάλης Χρυσοχοΐδης, τονίζοντας την υποχρέωση της Πολιτείας να παράσχει στους επαγγελματίες υγείας τα εφόδια που απαιτούνται, ώστε να διασφαλιστεί η παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς.
«Παρακολουθούμε τις εξελίξεις και τις κατακτήσεις της επιστημονικής κοινότητας και δεσμευόμαστε ότι θα λάβουμε όλα τα μέτρα και τις αποφάσεις που απαιτούνται, για να εξασφαλίζεται άμεσα κάθε καινοτόμος και επαναστατική θεραπεία για τους ασθενείς, αλλά και κάθε εργαλείο και μέσο που θα υποστηρίζει το έργο των επαγγελματιών υγείας και θα αναβαθμίζει τις υπηρεσίες, που παρέχουν. Στο επίκεντρο βρίσκεται ο ασθενής και η ανθρώπινη ζωή», σημείωσε χαρακτηριστικά.
Στον χαιρετισμό της η Διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ, κα Καρποδίνη Θεανώ, δήλωσε ότι προτεραιότητα του ΕΟΠΥΥ αποτελεί η διαθεσιμότητα, η πρόσβαση και η προσιτότητα των φαρμάκων και υπηρεσιών που σχετίζονται με Κυστική Ίνωση, ενώ ανακοίνωσε την έναρξη της κατ’οίκον παράδοσης φαρμάκων από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, που περιλαμβάνει στην αρχική φάση τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Νεογνικός ανιχνευτικός έλεγχος Κυστικής Ίνωσης
Την εκδήλωση χαιρέτισε η Πρόεδρος του Ινστιτούτου του Παιδιού, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας ΕΚΠΑ, κα Κανακά-Gantenbein Χριστίνα, η οποία επισήμανε στην αξία του προγράμματος νεογνικού ανιχνευτικού ελέγχου Κυστικής Ίνωσης, που έχει ξεκινήσει πιλοτικά στην Ελλάδα έως και το 2025, μέχρις ότου να ενσωματωθεί πλήρως στο νεογνικό ανιχνευτικό screening, αναφέροντας ότι σήμερα η Κυστική Ίνωση αποτελεί μέρος του νεογνικού ελέγχου σε περίπου 50% χωρών στην Ευρώπη.
«Είμαστε περήφανοι ότι και στη χώρα μας πια γίνεται το ανιχνευτικό screening, έτσι ώστε να είναι πραγματικότητα πλέον να μην ξεφύγει κανένα παιδί και να μπαίνουν οι διαγνώσεις πολύ αργότερα, που πολλές φορές βλέπουμε εδραιωμένες διαταραχές», ανέφερε χαρακτηριστικά.
Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης
Στο χαιρετισμό του ο Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) Υπουργείου Υγείας, κ. Ζωγραφόπουλος Δημήτρης, αναφέρθηκε στη αξία του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης στην παροχή ιατρικών υπηρεσιών και τη δυνατότητα πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες, καθώς και στην αξία της διασύνδεσης με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης για το cross checking των δεδομένων των ασθενών.
«Μπορώ να σας εγγυηθώ ότι όλα γίνονται σύμφωνα με τις θεμελιώδεις αρχές επεξεργασίας που επιβάλλει ο γενικός κανονισμός προστασίας δεδομένων», σημείωσε χαρακτηριστικά προσθέτοντας ότι το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης είναι προίκα όχι μόνο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά για τους ασθενείς όλων των σπανίων νοσημάτων.
Την εκδήλωση χαιρέτησε και ο Πρόεδρος της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ) και Καθηγητής Πνευμονολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, κ. Στυλιανός Λουκίδης, ο οποίος ανακοίνωσε ότι η ΕΠΕ θα συνεχίσει να χορηγεί για 5η συνεχή χρονιά υποτροφία για πνευμονολόγο στη Μονάδα Κ.Ι. στο Σισμανόγλειο και για 2η χρονιά στο Τμήμα Κ.Ι. ενηλίκων στο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης.
«Πρέπει να προσελκύσουμε αλλά και κυρίως να φτιάξουμε ανθρώπους με δεξιότητα πάνω στην Κυστική Ίνωση. Είναι ένα προσωπικό στοίχημα, αν θέλετε και δικό μου στοίχημα, σαν Πρόεδρος της ΕΠΕ για τα επόμενα 3 χρόνια», ανέφερε.