Ασθενείς προειδοποιούν για κινδύνους στη διαχείριση αίματος και πιθανή αποδυνάμωση του υφιστάμενου συστήματος αιμοδοσίας.
Έντονη ανησυχία εκφράζει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο για τις εξελίξεις γύρω από το Εθνικό Σύστημα Αιμοδοσίας, τις πρόσφατες συμβάσεις και τις προβλέψεις του Άρθρου 36 του σχεδίου νόμου του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης.
Ο Σύλλογος κάνει λόγο για «επικίνδυνους κυβερνητικούς ελιγμούς» και θέτει σοβαρά ερωτήματα σχετικά με τη μελλοντική αρχιτεκτονική του πληροφοριακού συστήματος αίματος, την ώρα που, όπως επισημαίνει, το ήδη εγκατεστημένο ενιαίο σύστημα e-Delphyn βρίσκεται σε λειτουργία και αποτελεί βασικό εργαλείο του ΕΚΕΑ για την ασφάλεια και ιχνηλασιμότητα του αίματος.
Την ίδια στιγμή, εγείρονται προβληματισμοί για πιθανή επαναφορά κατακερματισμένων τοπικών συστημάτων, ασάφειες ως προς τον ρόλο της ΗΔΙΚΑ και τον λειτουργικό έλεγχο του νέου κεντρικού συστήματος, καθώς και για τον κίνδυνο δημιουργίας παράλληλων υποδομών που, σύμφωνα με τους ασθενείς, μπορεί να επηρεάσουν την επιχειρησιακή συνέχεια και την ασφάλεια της αλυσίδας μετάγγισης.
«Το αίμα δεν είναι ούτε πεδίο διοικητικών πειραματισμών ούτε χώρος πολιτικών και οικονομικών ελιγμών. Για τους πολυμεταγγιζόμενους ασθενείς, η ασφαλής, ενιαία και κεντρικά ελεγχόμενη λειτουργία του συστήματος αιμοδοσίας αποτελεί όρο ζωής», τονίζει ο Σύλλογος.
Τα ερωτήματα του Συλλόγου
- Αν το e-Delphyn λειτουργεί ήδη και διαθέτει εθνική άδεια χρήσης για όλα τα νοσοκομεία της χώρας έως το 2028, γιατί απαιτούνται νέες συμβάσεις δεκάδων εκατομμυρίων ευρώ;
- Αν το ΕΚΕΑ είναι ο καθ’ ύλην αρμόδιος εθνικός φορέας για το αίμα, γιατί δεν προκύπτει σαφής θεσμική και επιστημονική σύμφωνη γνώμη του πριν από την υπογραφή των συμβάσεων;
- Πώς είναι δυνατόν να σχεδιάζεται νέο πληροφοριακό μοντέλο χωρίς να έχει εξασφαλιστεί η επιχειρησιακή συνέχεια των κρίσιμων λειτουργιών του ΕΚΕΑ;
- Πώς θα συνεχίσει να λειτουργεί το e-Delphyn στο ΕΚΕΑ, όταν το νέο μοντέλο ουσιαστικά το παρακάμπτει και επαναφέρει ενισχυμένα τα τοπικά κατακερματισμένα συστήματα;
- Τι θα γίνει από αύριο με τα ήδη έξι συνδεδεμένα Νοσοκομεία;
Το ζήτημα δεν αφορά μόνο τη διασύνδεση των νοσοκομειακών αιμοδοσιών. Το πληροφοριακό σύστημα e-Delphyn, πιστοποιημένο από διεθνείς Οργανισμούς (FDA, EMA), δεν αποτελεί μια απλή εφαρμογή ανταλλαγής δεδομένων μεταξύ νοσοκομείων. Πρόκειται για το κεντρικό επιχειρησιακό εργαλείο του ΕΚΕΑ, το οποίο υποστηρίζει κρίσιμες λειτουργίες του Εθνικού Συστήματος Αιμοδοσίας όπως:
- επεξεργασία αίματος,
- σήμανση και πλήρη ιχνηλασιμότητα μονάδων,
- διαχείριση ομάδων αίματος,
- διανομή μονάδων αίματος και παραγώγων,
- ιολογικούς ελέγχους,
- δεξαμενοποίηση αιμοπεταλίων,
- καθώς και τη συνολική διαχείριση αποθεμάτων αίματος σε πραγματικό χρόνο.
Οι λειτουργίες αυτές αποτελούν τον πυρήνα της ασφάλειας και της επιχειρησιακής επάρκειας του συστήματος αιμοδοσίας της χώρας.
Επομένως, δημιουργείται μείζον ερώτημα για το πώς θα συνεχίσουν να υποστηρίζονται οι κρίσιμες λειτουργίες του ΕΚΕΑ, όταν το Υπουργείο προχωρά σε νέο μοντέλο βασισμένο στην «αναβάθμιση» των τοπικών συστημάτων αιμοδοσίας και ουσιαστικά παρακάμπτει ή αποδυναμώνει το ήδη εγκατεστημένο ενιαίο πληροφοριακό σύστημα».
Το άρθρο 36
«Το πλέον ανησυχητικό είναι ότι το Άρθρο 36, αντί να ενισχύει θεσμικά τον ρόλο του ΕΚΕΑ, δημιουργεί ένα ασαφές και επικίνδυνο διοικητικό σχήμα, όπου:
Το Υπουργείο Υγείας και το ΕΚΕΑ εμφανίζονται ως «από κοινού υπεύθυνοι επεξεργασίας», αλλά ο τεχνικός και λειτουργικός έλεγχος μεταφέρεται ουσιαστικά στην ΗΔΙΚΑ, ενώ προβλέπεται η δημιουργία νέου Κεντρικού Πληροφοριακού Συστήματος Αιμοδοσίας, χωρίς να αποσαφηνίζεται η σχέση του με το ήδη υπάρχον εθνικό σύστημα που έχει αγοραστεί και λειτουργεί.
Το αποτέλεσμα είναι να δημιουργείται σοβαρός κίνδυνος:
- διπλών υποδομών,
- κατακερματισμού,
- επιχειρησιακής σύγχυσης,
- πιθανής διπλής χρηματοδότησης,
- ακύρωσης στην πράξη της στρατηγικής συγκεντροποίησης που το ίδιο το Υπουργείο μέχρι πρόσφατα παρουσίαζε ως εθνική επιτυχία,
- κατάργηση των δικλείδων ασφαλείας στη μετάγγιση και στην αλυσίδα της πορείας του αίματος από τον αιμοδότη μέχρι τον ασθενή».
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο καλεί:
- το Υπουργείο Υγείας να αποσύρει άμεσα το άρθρο 36 του υπό συζήτηση Νομοσχεδίου
- να ολοκληρώσει την εγκατάσταση και στις υπόλοιπες Αιμοδοσίες με το ήδη λειτουργών σύστημα e-Delphyn,
- να εγγυηθεί δημόσια ότι δεν θα θέσει σε κίνδυνο την ενιαία λειτουργία, συγκεντροποίηση και ασφάλεια του Εθνικού Συστήματος Αιμοδοσίας.
«Κάθε επιλογή που οδηγεί σε επιστροφή κατακερματισμένων τοπικών συστημάτων, διοικητική ασάφεια και αποδυνάμωση του κεντρικού ρόλου του ΕΚΕΑ δημιουργεί σοβαρούς κινδύνους για την ασφάλεια, την επάρκεια και την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στο αίμα.
Οι ζωές των ασθενών δεν μπορούν να αντιμετωπίζονται ως πεδίο διοικητικών αυτοσχεδιασμών, αδιαφανών επιλογών και πολιτικών ελιγμών πάνω σε ένα δημόσιο αγαθό που συνδέεται άμεσα με την ανθρώπινη ζωή», καταλήγει ο Σύλλογος.