σπάνια νοσήματα

Ασθενείς με σπάνια νοσήματα κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς φάρμακα
ΑΝΗΣΥΧΙΑ

2026-04-30T08:56:11+03:00
Αυστηρά κριτήρια προέγκρισης καινοτόμων θεραπειών για ασθενείς με σπάνια νοσήματα εισάγει το νέο νομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας. Κραυγή αγωνίας από τους ασθενείς.
Ραφαέλα Βακουφτσή: Κινδύνευσα από τη νόσο μου. Αλλά, κυρίως, κινδυνεύω από το σύστημα
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2026-03-02T10:26:17+02:00
Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις κινδυνεύουν περισσότερο από το σύστημα παρά από τη νόσο. Η Ραφαέλα Βακουφτσή περιγράφει την καθημερινή μάχη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Μια ημέρα αφιερωμένη στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2026-02-27T15:51:27+02:00
Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, και 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη, ζουν με μία σπάνια πάθηση. Περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί παγκοσμίως. 
Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις: Το μεγάλο στοίχημα για ένα δίκαιο σύστημα υγείας
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2026-02-27T15:04:19+02:00
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο ΣΦΕΕ αναδεικνύει την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση στο σύστημα υγείας και στις καινοτόμες θεραπείες.
Σπάνιες παθήσεις: Αφορούν 300 εκατομμύρια ανθρώπους και όμως αρκετές παραμένουν άγνωστες
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2026-02-27T10:00:50+02:00
Επικαιροποίηση καταλόγου, ψηφιακή καταγραφή και ενίσχυση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στο επίκεντρο των πρωτοβουλιών για τις σπάνιες παθήσεις.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Οι διεκδικήσεις της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου VHL
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2026-02-27T09:31:17+02:00
Ίση πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, Κέντρα Αναφοράς και ολιστική φροντίδα για ασθενείς με σύνδρομο VHL και καρκίνο νεφρού.
Πέθανε ο Έρικ Ντέιν στα 53 του από ALS – Το τέλος του «McSteamy» του Grey’s Anatomy
ΔΥΣΤΥΧΩΣ

2026-02-20T10:43:11+02:00
Ο Έρικ Ντέιν, που αγαπήθηκε διεθνώς μέσα από τον ρόλο του στο Grey’s Anatomy, έφυγε από τη ζωή στα 53 του χρόνια έπειτα από δεκάμηνη μάχη με την ALS, έχοντας στο πλευρό του τις δύο κόρες του και τα αγαπημένα του πρόσωπα.
39χρονος που ένιωθε πόνο στο χέρι, τελικά είχε νόσο κινητικού νευρώνα: «Νόμιζα ότι είχε πιαστεί το νεύρο»
ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

2026-02-03T17:48:57+02:00
Ένας 39χρονος πατέρας τριών παιδιών πίστευε ότι η αδυναμία στο χέρι του οφειλόταν σε πιασμένο νεύρο. Η διάγνωση όμως αποκάλυψε μια ανίατη πάθηση, σε μια ιστορία που συγκλονίζει.
Σύνδρομο Alagille: ένα σπάνιο γενετικό νόσημα που οδηγεί σε προοδευτική ηπατική ανεπάρκεια
ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ

2026-01-23T18:20:42+02:00
«Σπάνιο Σύνδρομο. Πραγματικές ζωές!» είναι το σύνθημα της καμπάνιας ενημέρωσης της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης του Ήπατος για το Σύνδρομο Alagille.
Νεογνικός γενωμικός έλεγχος για σπάνιες παθήσεις στο νοσοκομείο Παπαγεωργίου
ΕΛΕΓΧΟΣ

2026-01-12T10:58:19+02:00
Το πρόγραμμα περιλαμβάνει την ανάλυση 245 γονιδίων που σχετίζονται με σπάνιες παθήσεις και φέρνει την Ελλάδα στο επίκεντρο της καινοτομίας και της έγκαιρης διάγνωσης.
Ψηφιακό Άλμα για τα Σπάνια Νοσήματα: Δύο καινοτόμα εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης στην υπηρεσία των ασθενών
ΨΗΦΙΑΚΑ ΕΡΓΑΛΕΙΑ

2025-12-16T13:15:47+02:00
Τα δύο εργαλεία ενισχύουν την πρόσβαση σε αξιόπιστη πληροφορία και ενδυναμώνουν Ασθενείς, Φροντιστές, Επαγγελματίες Υγείας.
Scroll to Top