σπάνια νοσήματα

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Δεκάδες νέα νοσήματα εντοπίστηκαν στην πρώτη χρονιά εφαρμογής του Διευρυμένου Νεογνικού Ελέγχου

2025-06-03T19:38:25+03:00 2025-06-03T19:38:44+03:00

Όλο Υγεία

Περισσότερα από 200 νεογνά στο πλαίσιο του Νεογνικού Ελέγχου διαγνώστηκαν με παθήσεις όπως συγγενή υποθυρεοειδισμό, κυστική ίνωση, γαλακτοζαιμία και άλλα σπανιότερα μεταβολικά νοσήματα.

ΙΣΤΟΡΙΚΟ ΨΗΦΙΣΜΑ

Ιστορικό ψήφισμα για τις σπάνιες παθήσεις στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας του ΠΟΥ

2025-05-23T11:37:38+03:00 2025-05-23T11:37:38+03:00

Όλο Υγεία

Σημαντικές οι επόμενες  ημέρες για την Παγκόσμια Κοινότητα των 300 εκατομμυρίων ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Press

Καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο στην υπηρεσία των ασθενών με σπάνια νοσήματα

2025-05-05T12:42:44+03:00 2025-05-05T12:42:44+03:00

Όλο Υγεία

Τον Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων ανέπτυξε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, με στόχο την κάλυψη της ανάγκης για αξιόπιστη πληροφόρηση.

ΑΝΤΙΡΡΗΣΕΙΣ

Προβληματισμοί επιστημόνων Υγείας για το πρόγραμμα νεογνικού ελέγχου

2025-04-23T09:21:04+03:00 2025-04-23T09:21:04+03:00

Όλο Υγεία

Οι επιστήμονες εκφράζουν τις αντιρρήσεις τους για το σχέδιο του υπουργείου Υγείας για εφαρμογή του νεογνικού γενωμικού screening.Θέτουν θέμα προστασίας των γενετικών δεδομένων.

EXPERT'S OPINION

ALS: Ο Έρικ Ντέιν δίνει «μάχη» με την ασθένεια που είχε ο Στίβεν Χόκινγκ – Τι πρέπει να γνωρίζουμε

2025-04-15T16:00:07+03:00 2025-04-15T14:37:42+03:00

Άσπα Καράμπελα Πρόεδρος του Hellenic ALS Association Η Άσπα Καράμπελα είναι πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association) και εμπειρογνώμων για τους ασθενείς με ALS στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ). Είναι μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την ALS (EU ALS Coalition).

Ο Eric Dane, γνωστός ως Dr. Sloan στο «Grey’s Anatomy», διαγνώστηκε με πλαγία αμυοτροφική σκλήρυνση (ALS), δίνοντας τη δυσκολότερη μάχη της ζωής του.

ΣΥΝΕΔΡΙΟ

Διαθέσιμος τέλος Απριλίου ο ψηφιακός Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων

2025-04-11T16:11:54+03:00 2025-04-11T16:11:54+03:00

Όλο Υγεία

Ανησυχητικά τα στοιχεία μελέτης για τις ακάλυπτες ανάγκες των Σπανίων Ασθενών. Το 40% αντιμετωπίζει πρόβλημα πρόσβασης σε θεραπείες.

ΣΥΝΕΔΡΙΟ

Αναθεώρηση του μοντέλου διαχείρισης των σπανίων νοσημάτων

2025-04-05T19:58:09+03:00 2025-04-05T19:58:09+03:00

Όλο Υγεία

Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων. Σε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των σπανίων νοσημάτων.

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Ειρήνη Αγαπηδάκη: Δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα

2025-03-28T13:52:16+02:00 2025-03-28T13:52:16+02:00

Όλο Υγεία

Με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας η Ελλάδα από το τέλος του έτους και μετά θα έχει τη δυνατότητα να παράγει αυτόματα μητρώα ασθενών.

ΥΠΟΥΡΓΙΚΗ ΑΠΟΦΑΣΗ

Σύσταση Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων

2025-03-26T15:47:25+02:00 2025-03-26T15:47:25+02:00

Όλο Υγεία

Στόχος του Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων είναι η καταγραφή, διαχείριση και παρακολούθηση των ασθενών που πάσχουν από σπάνια αιματολογικά νοσήματα.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Νόσος VHL: Η σπάνια κληρονομική νόσος από την οποία πάσχουν 54 οικογένειες στην Ελλάδα

2025-02-28T16:54:44+02:00 2025-02-28T16:57:52+02:00

Όλο Υγεία

Η «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου VHL Ελλάδος» διεκδικεί ενημέρωση, υποστήριξη και ελπίδα για το μέλλον.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Η σημερινή ημέρα είναι αφιερωμένη σε «σπάνιους» ανθρώπους με «σπάνια» δύναμη

2025-02-28T10:27:14+02:00 2025-02-28T10:27:14+02:00

Όλο Υγεία

Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι, ζουν με μία σπάνια πάθηση. Το 50% είναι παιδιά. Περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί παγκοσμίως.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Μόνο το 5% των 7000 σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία

2025-02-28T09:23:27+02:00 2025-02-28T09:23:27+02:00

Όλο Υγεία

Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης, ενώ το 70% αυτών εμφανίζονται στην παιδική ηλικία.