σπάνια νοσήματα

«Μπορώ να φάω μόνο κοτόπουλο και δύο μπισκότα τη μέρα»: Η ζωή ενός 29χρονου που η ασθένεια τον μετέτρεψε σε… «Wolverine»
ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

2026-09-29T19:02:51+03:00
Ο FAiZY Jamal, γνωστός ως ο «Wolverine της πραγματικής ζωής», ζει με σύνδρομο Waardenburg και ακολουθεί εξαιρετικά περιορισμένη διατροφή.
26χρονη συγκλονίζει με την απόφαση της για ευθανασία – «Η αλήθεια είναι ότι δεν θέλω να πεθάνω»
ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

2026-09-03T18:32:33+03:00
Μια 26χρονη συγκλονίζει με την απόφασή της να προχωρήσει σε ευθανασία, εξηγώντας πως θέλει να μείνει στη μνήμη των ανθρώπων για αυτό που είναι και όχι για την ασθένειά της.
Η πρώτη νέα εγκεκριμένη θεραπεία για την ιδιοπαθή θρομβοκυτταραιμία μετά από 30 χρόνια
ΕΓΚΡΙΣΗ ΝΕΑΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ

2026-09-02T09:17:36+03:00
Η ιδιοπαθής θρομβοκυτταραιμία είναι σπάνια μυελοϋπερπλαστική νεοπλασία, κατά την οποία ο μυελός των οστών παράγει υπερβολικά μεγάλο αριθμό αιμοπεταλίων.
«Μου έδιναν 2,5 χρόνια ζωής»: Η ιστορία της γυναίκας που νίκησε τα προγνωστικά και έδωσε φωνή στους ασθενείς
ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

2026-08-06T15:01:04+03:00
Δεκαέξι χρόνια μετά τη διάγνωση με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, η Ιωάννα Αλυσανδράτου μοιράζεται την ιστορία της και συνεχίζει να δίνει μάχη για τους ασθενείς.
29χρονη μαύριζε όλο και περισσότερο στις διακοπές χωρίς εξήγηση – Τελικά διαγνώστηκε με σπάνια νόσο
ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

2026-08-03T17:49:02+03:00
29χρονη μαύριζε όλο και περισσότερο χωρίς να έχει εκτεθεί στον ήλιο – Τελικά διαγνώστηκε με σπάνια νόσο, αφού για καιρό οι γιατροί απέδιδαν τα συμπτώματά της στο άγχος.
Τι προβλέπει η εγκύκλιος για τη μετάβαση παιδιατρικών ασθενών με σπάνια νοσήματα σε τμήματα ενηλίκων
ΕΓΚΥΚΛΙΟΣ

2026-06-25T09:42:14+03:00
Μετά την ηλικία των 16-18 ετών καθίσταται αναγκαία η οργανωμένη μετάβαση των ασθενών σε τμήματα ενηλίκων. Οι βασικοί άξονες της μετάβασης.
Πήγε για μια απλή επέμβαση στον καρπό και έχασε το χέρι της – Τι συνέβη στην 37χρονη που έχει κάνει περισσότερα από 80 χειρουργεία
ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

2026-06-23T18:21:32+03:00
Πήγε για μια φαινομενικά απλή επέμβαση στον καρπό, όμως μια σπάνια επιπλοκή άλλαξε δραματικά τη ζωή της, οδηγώντας την σε περισσότερα από 80 χειρουργεία και τελικά στην απώλεια του χεριού της.
Δρεπανοκυτταρική Νόσος: Περισσότεροι από 1.000 ασθενείς στην Ελλάδα διεκδικούν καλύτερη φροντίδα
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ

2026-06-19T08:52:59+03:00
Πρόκειται για μια σοβαρή κληρονομική πάθηση που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα και ισότιμη πρόσβαση στις νέες θεραπείες.
ALS: Τα πρώτα σημάδια της νόσου που χτύπησε τον Παρασκευά Άντζα – Γιατί καθυστερεί η διάγνωση
ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΟΛΟΓΙΑ

2026-05-26T16:53:01+03:00
Η ALS (πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση) είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που επηρεάζει τη λειτουργία των μυών και εξελίσσεται προοδευτικά.
Ασθενείς με σπάνια νοσήματα κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς φάρμακα
ΑΝΗΣΥΧΙΑ

2026-04-30T08:56:11+03:00
Αυστηρά κριτήρια προέγκρισης καινοτόμων θεραπειών για ασθενείς με σπάνια νοσήματα εισάγει το νέο νομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας. Κραυγή αγωνίας από τους ασθενείς.
Ραφαέλα Βακουφτσή: Κινδύνευσα από τη νόσο μου. Αλλά, κυρίως, κινδυνεύω από το σύστημα
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2026-03-02T10:26:17+02:00
Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις κινδυνεύουν περισσότερο από το σύστημα παρά από τη νόσο. Η Ραφαέλα Βακουφτσή περιγράφει την καθημερινή μάχη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Scroll to Top