σπάνια νοσήματα

Τι προβλέπει η εγκύκλιος για τη μετάβαση παιδιατρικών ασθενών με σπάνια νοσήματα σε τμήματα ενηλίκων
ΕΓΚΥΚΛΙΟΣ

2026-06-25T09:42:14+03:00
Μετά την ηλικία των 16-18 ετών καθίσταται αναγκαία η οργανωμένη μετάβαση των ασθενών σε τμήματα ενηλίκων. Οι βασικοί άξονες της μετάβασης.
Πήγε για μια απλή επέμβαση στον καρπό και έχασε το χέρι της – Τι συνέβη στην 37χρονη που έχει κάνει περισσότερα από 80 χειρουργεία
ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

2026-06-23T18:21:32+03:00
Πήγε για μια φαινομενικά απλή επέμβαση στον καρπό, όμως μια σπάνια επιπλοκή άλλαξε δραματικά τη ζωή της, οδηγώντας την σε περισσότερα από 80 χειρουργεία και τελικά στην απώλεια του χεριού της.
Δρεπανοκυτταρική Νόσος: Περισσότεροι από 1.000 ασθενείς στην Ελλάδα διεκδικούν καλύτερη φροντίδα
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ

2026-06-19T08:52:59+03:00
Πρόκειται για μια σοβαρή κληρονομική πάθηση που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα και ισότιμη πρόσβαση στις νέες θεραπείες.
ALS: Τα πρώτα σημάδια της νόσου που χτύπησε τον Παρασκευά Άντζα – Γιατί καθυστερεί η διάγνωση
ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΟΛΟΓΙΑ

2026-05-26T16:53:01+03:00
Η ALS (πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση) είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που επηρεάζει τη λειτουργία των μυών και εξελίσσεται προοδευτικά.
Ασθενείς με σπάνια νοσήματα κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς φάρμακα
ΑΝΗΣΥΧΙΑ

2026-04-30T08:56:11+03:00
Αυστηρά κριτήρια προέγκρισης καινοτόμων θεραπειών για ασθενείς με σπάνια νοσήματα εισάγει το νέο νομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας. Κραυγή αγωνίας από τους ασθενείς.
Ραφαέλα Βακουφτσή: Κινδύνευσα από τη νόσο μου. Αλλά, κυρίως, κινδυνεύω από το σύστημα
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2026-03-02T10:26:17+02:00
Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις κινδυνεύουν περισσότερο από το σύστημα παρά από τη νόσο. Η Ραφαέλα Βακουφτσή περιγράφει την καθημερινή μάχη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Μια ημέρα αφιερωμένη στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2026-02-27T15:51:27+02:00
Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, και 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη, ζουν με μία σπάνια πάθηση. Περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί παγκοσμίως. 
Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις: Το μεγάλο στοίχημα για ένα δίκαιο σύστημα υγείας
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2026-02-27T15:04:19+02:00
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο ΣΦΕΕ αναδεικνύει την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση στο σύστημα υγείας και στις καινοτόμες θεραπείες.
Σπάνιες παθήσεις: Αφορούν 300 εκατομμύρια ανθρώπους και όμως αρκετές παραμένουν άγνωστες
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2026-02-27T10:00:50+02:00
Επικαιροποίηση καταλόγου, ψηφιακή καταγραφή και ενίσχυση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στο επίκεντρο των πρωτοβουλιών για τις σπάνιες παθήσεις.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Οι διεκδικήσεις της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου VHL
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

2026-02-27T09:31:17+02:00
Ίση πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, Κέντρα Αναφοράς και ολιστική φροντίδα για ασθενείς με σύνδρομο VHL και καρκίνο νεφρού.
Πέθανε ο Έρικ Ντέιν στα 53 του από ALS – Το τέλος του «McSteamy» του Grey’s Anatomy
ΔΥΣΤΥΧΩΣ

2026-05-26T16:22:56+03:00
Ο Έρικ Ντέιν, που αγαπήθηκε διεθνώς μέσα από τον ρόλο του στο Grey’s Anatomy, έφυγε από τη ζωή στα 53 του χρόνια έπειτα από δεκάμηνη μάχη με την ALS, έχοντας στο πλευρό του τις δύο κόρες του και τα αγαπημένα του πρόσωπα.
Scroll to Top