Μια 50χρονη πίστευε ότι αντιμετώπιζε μια απλή μόλυνση στη μύτη, όμως η διάγνωση αποδείχθηκε πολύ πιο σοβαρή. Η μαρτυρία της συγκλονίζει, καθώς τα αρχικά συμπτώματα έμοιαζαν εντελώς αθώα.
Γιατί βουλώνει η μύτη το βράδυ; Ειδικός του Cleveland απαντά τι να κάνουμε
Το αθώο σύμπτωμα που έμοιαζε με ιγμορίτιδα αλλά ήταν καρκίνος για μια 54χρονη
Μελέτες αναφέρουν ότι το οσφρητικό νευροβλάστωμα παρουσιάζει ομοιότητες με την ιγμορίτιδα κυρίως στα αρχικά συμπτώματα, όπως η μονομερής ρινική απόφραξη, το να ματώνει η μύτη και η ρινίτιδα, τα οποία συχνά καθυστερούν τη διάγνωση λόγω της μη ειδικής φύσης τους και της προσομοίωσης με καλοήθεις παθήσεις των ιγμορείων. Αυτά τα συμπτώματα προκύπτουν από την προέλευση του όγκου στο ανώτερο τμήμα της ρινικής κοιλότητας και την επέκτασή του σε παραρινικούς κόλπους, μιμούμενα φλεγμονώδεις αλλαγές.
Η Angela Read δεν θα μπορέσει ποτέ ξανά να μυρίσει το φρεσκοκομμένο γρασίδι. Θρηνεί την απώλεια των μικρών απολαύσεων, αλλά αντιστέκεται στο να πέσει στην παγίδα του κυνισμού.
«Δεν κολλάω στον κύκλο της νοσταλγίας για το τι υπήρχε παλιά», αναφέρει η Read, 54 ετών, από το Phoenix, Arizona. «Αυτό είναι απλώς το νέο φυσιολογικό για μένα και έτσι δεν με ρίχνει».
Η Read ζει με αυτή την νέα εκδοχή του φυσιολογικού εδώ και πέντε χρόνια, από τότε που διαγνώστηκε με οσφρητικό νευροβλάστωμα, έναν σπάνιο καρκίνο που ξεκινά συνήθως στην οροφή της ρινικής κοιλότητας.
Αυτό που η Read νόμιζε ότι ήταν λοίμωξη της ρινικής κοιλότητας ή COVID αποδείχθηκε κάτι πολύ σοβαρότερο.
Όταν η Read άρχισε να νιώθει συμφόρηση στη μία πλευρά της μύτης της το 2020, αρχικά πίστεψε πως μπορούσε να το αντιμετωπίσει. «Είχα, λίγο πολύ σε όλη μου τη ζωή, να κάνω με περιστασιακές ιγμορίτιδες και ήξερα πώς να τις αντιμετωπίσω μόνη μου», εξηγεί η Read. Δοκίμασε όλες τις τεχνικές και ξεπλύματα που συνήθως λειτουργούσαν για τα ιγμόριά της, αλλά η κατάστασή της δεν βελτιώθηκε.
Λίγο μετά, παρατήρησε ότι δεν μπορούσε να γευτεί το στοματικό της διάλυμα. Άρχισε να ανησυχεί, αλλά το απέδωσε σε κοινό σύμπτωμα της COVID.
Δεν ήταν μέχρι που η μητέρα της υπέθεσε ότι ίσως είχε ρινικό πολύποδα, που αποφάσισε να κλείσει ραντεβού με γιατρό στο Scottsdale, Arizona, ο οποίος δέχτηκε να την δει δια ζώσης, εν μέσω lockdown λόγω πανδημίας.
«Μπήκα στο ιατρείο και του εξήγησα τα συμπτώματά μου», αναφέρει η Read. «Κοίταξε αμέσως τη μύτη μου με το ενδοσκόπιο και το πρώτο του σχόλιο ήταν, “Τι δουλειά έχει αυτό εκεί μέσα;”»
Με μια «παλιά συσκευή αξονικής τομογραφίας» που υπήρχε στο ιατρείο, ο γιατρός της έκανε αμέσως μια σάρωση και της έδειξε την εικόνα της μάζας. «Μου εξήγησε ότι οι πολύποδες συνήθως δεν αναπτύσσονται έτσι. Οπότε, χωρίς ιδιαίτερη προειδοποίηση, έκανε βιοψία επιτόπου στο ιατρείο και έστειλε το δείγμα σε ένα μικρό τοπικό εργαστήριο στο Scottsdale για αξιολόγηση».
Νόσος Πάρκινσον: Το λιγότερο γνωστό σύμπτωμα που μπορεί να εμφανιστεί στη μύτη
Η διάγνωση και οι πρώτες αντιδράσεις
«Tην εβδομάδα ανάμεσα στα Χριστούγεννα και την Πρωτοχρονιά κατάφερα να προγραμματίσω μια τηλεφωνική επικοινωνία μαζί του και τότε μού έδωσε τις πληροφορίες», εξηγεί η Read.
Ήταν 50 ετών εκείνη την περίοδο, όταν έμαθε ότι ο όγκος της ήταν κακοήθης. «Βάσει των ημερομηνιών στην αναφορά της ιστολογίας, τα αποτελέσματα είχαν βγει πριν τα Χριστούγεννα. Νομίζω πως ο γιατρός επέλεξε να μη με φορτίσει με αυτά μέχρι να περάσουν οι γιορτές, κάτι που ήταν ευγενικό», προσθέτει.
Αναζητώντας ιατρική ομάδα
Η Read ένιωσε αμέσως τρομοκρατημένη. Ο γιατρός τής αποκάλυψε τηλεφωνικά ότι είχε διαγνωστεί με οσφρητικό νευροβλάστωμα. «Ήμουν υγιής όλη μου τη ζωή. Δεν περιμένεις ποτέ πραγματικά ότι θα είσαι εσύ αυτός που θα λάβει τέτοια νέα», επισημαίνει η Read.
«Και τώρα τι κάνω;» θυμάται ότι είπε στο τηλέφωνο.
«Δεν ξέρω. Δεν είμαι ο άνθρωπός σου», θυμάται ότι της απάντησε ο γιατρός. Της συνέστησε να ξεκινήσει έρευνα και να βρει κάποιο ιατρικό κέντρο εξειδικευμένο για τη θεραπεία της.
«Θυμάμαι πως ένιωσα πανικό, ότι δεν ήξερα πού να στραφώ», αναφέρει η Read, κάτι πρωτόγνωρο για την ίδια. Στην οικογένειά της, ήταν εκείνη που ερευνούσε καταναλωτικά προϊόντα, διάβαζε σχολαστικά τις κριτικές, μελετούσε μικρές ιατρικές ανησυχίες. Αυτή η πολύπλοκη και σπάνια διάγνωση ήταν κάτι τελείως διαφορετικό, αλλά δεν είχε άλλη επιλογή.
Η Read ανακάλυψε πόσο σπάνιος ήταν ο καρκίνος της. Αντιστοιχεί μόλις στο 3% των περιπτώσεων όγκων της ρινικής κοιλότητας, σύμφωνα με το National Cancer Institute. Συνήθως προσβάλλει 1 στα 2,5 εκατομμύρια άτομα ετησίως. Καθώς ο όγκος αναπτύσσεται στη ρινική κοιλότητα, επηρεάζει την όσφρηση, ενώ μπορεί να εξαπλωθεί σε λαιμό, πνεύμονες και οστά.
«Είμαι μοναδική, γιατί η ιστορία μου είναι πολύ απρόσμενη», επισημαίνει η Read, «καθώς, απ’ ό,τι φαίνεται, η πλειοψηφία των ανθρώπων με αυτή τη διάγνωση χρειάζονται έως και δύο χρόνια από την έναρξη των συμπτωμάτων για να φτάσουν στη διάγνωση». Όταν ανακαλύφθηκε ο δικός της καρκίνος, δεν είχε κάνει μεταστάσεις πέρα από τον αρχικό όγκο.
Η ίδια θεωρεί ότι ήταν τυχερή. Έτυχε να βρει γιατρό που έκανε αμέσως βιοψία και έστειλε το δείγμα σε εργαστήριο που πιθανόν δεν είχε πολλή δουλειά λόγω της πανδημίας. Όποιος και αν ήταν ο παθολόγος της, γνώριζε ακριβώς πώς φαίνεται αυτή η ασθένεια κάτω από το μικροσκόπιο.
Ρινορραγία: Πότε μπορεί να είναι σύμπτωμα υπέρτασης
Θεραπεία και ανάρρωση
Κατά την πρώτη της συνάντηση με την ομάδα του Hopkins, η Read έμαθε ότι θα χρειαζόταν χειρουργική επέμβαση και ακτινοθεραπεία.
Η πρώτη της εγχείρηση προγραμματίστηκε για την 1η Φεβρουαρίου 2021 και η δεύτερη για μία εβδομάδα αργότερα.
«Ήταν πολύωρες μέρες στο χειρουργείο. Νομίζω ότι η πρώτη μέρα κράτησε 16 ώρες… και η δεύτερη 16 με 18 ώρες», θυμάται η Read.
Η πρώτη εγχείρηση ήταν αφιερωμένη στην αφαίρεση του κάτω μέρους του όγκου. Η δεύτερη επικεντρώθηκε στη σκληρή μήνιγγα, το εξωτερικό τμήμα του εγκεφάλου και της σπονδυλικής στήλης. Οι παθολόγοι έπαιρναν συνεχείς βιοψίες κατά τη διάρκεια των επεμβάσεων για να διασφαλίσουν ότι ο καρκίνος είχε απομακρυνθεί πλήρως.
«Είμαι απίστευτα ευγνώμων για την ικανότητα και την εξειδίκευση που είχαν οι δύο (χειρουργοί) σε εκείνο το χειρουργείο για τόσες πολλές ώρες», εξηγεί η Read.
Η νέα πραγματικότητα χωρίς καρκίνο
Πλέον, πίσω στην Arizona, η Read είναι χωρίς καρκίνο, αλλά παραμένει υπό ιατρική παρακολούθηση. Πετά συχνά στο Johns Hopkins όσο συχνά απαιτείται για εξετάσεις και ελέγχους. Αν και θα μπορούσε να συνεχίσει τη φροντίδα της στην Arizona, «ήταν απόφασή μας να τα κρατήσουμε όλα εκεί και να παραμείνουμε με την ίδια ομάδα», αναφέρει.
«Κάθε φορά που επιστρέφουμε είναι σαν επιστροφή στο σπίτι. Και παρόλο που είναι το μέρος όπου άκουσα τα πιο τρομακτικά νέα της ζωής μου… σίγουρα μου έσωσαν τη ζωή, οπότε πάντα υπάρχει ένα πνεύμα ευγνωμοσύνης και χαράς όταν επιστρέφω»,επισημαίνει η Read. Μερικές φορές, κάνει το ταξίδι με φίλους, τα παιδιά της ή τα αδέρφια της.
Η ζωή δεν είναι όπως παλιά, αλλά η Read είναι εντάξει με αυτό. Η ακτινοθεραπεία έκλεισε τους δακρυϊκούς της πόρους, κάτι που απαίτησε χειρουργική επέμβαση· το διάφραγμά της κατέρρευσε και θα χρειαστεί χειρουργική αποκατάσταση του χόνδρου της μύτης της, «οπότε η μύτη μου είναι κάπως βυθισμένη αυτή τη στιγμή», εξηγεί η Read. Η ιατρική της ομάδα κάνει τακτικά βιοψίες σε έναν μεγάλο λεμφαδένα στον λαιμό της.
Έχει αποδεχτεί ότι δεν μπορεί να μυρίσει το άρωμά της και έμαθε γρήγορα ότι δεν μπορεί να βασίζεται στη μύτη της για να εντοπίσει αν κάτι καίγεται στην κουζίνα ή σε περίπτωση πυρκαγιάς, γεγονός που απαίτησε προσαρμογές στον τρόπο ζωής της.
Μια συγκινητική στιγμή ανάμεσα στις ανθισμένες κερασιές
Η Read θυμάται μια στιγμή πριν τέσσερα χρόνια, κατά τις πρώτες δύο εβδομάδες ακτινοθεραπείας, όταν η κόρη της ταξίδεψε μαζί της στο Maryland.
«Ήταν άνοιξη και είδαμε ανθισμένες κερασιές», θυμάται. «Και οι κερασιές έχουν για μένα ιδιαίτερη σημασία, γιατί όταν ήμουν 2 χρονών ζούσα με τη μαμά και τον μπαμπά μου στην Ουάσιγκτον D.C. Ο πατέρας μου ήταν στον στρατό». Δεν έχει ξεχάσει ποτέ ότι τις παρακολουθούσε ανεβασμένη στους ώμους του αείμνηστου πατέρα της.
Όταν η Read μπήκε για πρώτη φορά στο κέντρο θεραπείας, είδε «έναν τεράστιο γυάλινο τοίχο με μια τοιχογραφία από άνθη», θυμάται. «Ένιωσα σαν ένα μικρό κλείσιμο του ματιού, ότι ήταν εκεί μαζί μου».
«Κατά τη διάρκεια μιας τόσο βαθιάς στιγμής, αυτό ήταν πραγματικά ξεχωριστό», προσθέτει.