Η διάγνωση με πρώιμη νόσο Πάρκινσον στα 37 άλλαξε ριζικά τη ζωή της Jessica Krauser. Σήμερα μοιράζεται την εμπειρία της, από το πρώτο σύμπτωμα μέχρι την επέμβαση που της χάρισε ξανά την καθημερινότητά της.
Πάρκινσον σε νεαρή ηλικία: Όταν το στερεότυπο καταρρίπτεται
Η νόσος Πάρκινσον σε νεαρή ηλικία, δηλαδή όταν τα συμπτώματα ξεκινούν συνήθως μεταξύ 21 και 39 ετών, αποτελεί μια ξεχωριστή κλινική μορφή της νόσου και συχνά δεν μοιάζει πλήρως με την Πάρκινσον που εμφανίζεται αργότερα στη ζωή. Σύμφωνα με ανασκόπηση του Neurology, η πορεία της μπορεί να είναι πιο αργή, όμως συχνά εμφανίζονται νωρίτερα οι επιπλοκές, όπως δυσκινησίες και κινητικές διακυμάνσεις, ενώ η δυστονία μπορεί να είναι αρχικό ή ακόμη και πρώτο σύμπτωμα.
Για τον ασθενή και το περιβάλλον του, η έγκαιρη αναγνώριση έχει μεγάλη σημασία, γιατί τα σημάδια μπορεί στην αρχή να αποδοθούν σε κάτι πιο απλό, όπως μυϊκή ένταση ή ορθοπεδικό πρόβλημα. Η ίδια μελέτη υπογραμμίζει ότι η νεαρή έναρξη δημιουργεί και ειδικές πρακτικές προκλήσεις, αφού οι άνθρωποι αυτοί συχνά βρίσκονται σε ενεργή επαγγελματική και οικογενειακή φάση της ζωής τους και χρειάζονται πιο εξατομικευμένη παρακολούθηση.
Η Jessica Krauser, μητέρα δύο παιδιών από το Ohio, είχε μια επιτυχημένη καριέρα και μια ενεργή ζωή. Τίποτα δεν προμήνυε ότι θα ερχόταν αντιμέτωπη με τη νόσο σε τόσο νεαρή ηλικία.
Σε ηλικία 35 ετών εμφανίστηκε το πρώτο σημάδι.
«Το πρώτο εμφανές σύμπτωμα που αναγνώρισα ήταν ένα τρέμουλο στο χέρι μου», αναφέρει στο Parade.
«Θυμάμαι να σκέφτομαι: “Ουάου, αυτό φαίνεται μεγάλο θέμα για έναν μικρό τρέμουλο”», εξηγεί.
Αρχικά δεν έδωσε ιδιαίτερη σημασία, καθώς το σύμπτωμα ήταν ήπιο. Συνέχισε κανονικά την καθημερινότητά της.
Πάρκινσον: Πρωτοποριακή θεραπεία με βλαστοκύτταρα εγκρίνεται για πρώτη φορά στην Ιαπωνία
Τα σημάδια που δεν μπορούσε πλέον να αγνοήσει
Έναν χρόνο αργότερα, ενώ προετοιμαζόταν για ημιμαραθώνιο, παρατήρησε επιπλέον ενοχλήσεις.
- Πόνος στο πόδι
- Σφίξιμο στη γάμπα
- Επίμονος τρόμος σε στιγμές ηρεμίας
- Δυσκολία να ελέγξει το σώμα της σε ιατρική εξέταση
Τα απέδωσε αρχικά στην προπόνηση. Όμως, κατά τη διάρκεια γυναικολογικής εξέτασης, ο ανεξέλεγκτος τρόμος οδήγησε τη γιατρό να της προτείνει να επισκεφθεί νευρολόγο.
Η διάγνωση μετά από έρευνα και εξετάσεις
Η διάγνωση της νόσου Πάρκινσον δεν γίνεται με μία μόνο εξέταση. Απαιτείται αποκλεισμός άλλων παθήσεων μέσω εξετάσεων και απεικονίσεων.
Η Krauser μπήκε σε αυτή τη διαδικασία, ενώ παράλληλα έκανε και τη δική της έρευνα.
Δύο χρόνια μετά τα πρώτα συμπτώματα, κατέληξε η ίδια σε ένα συμπέρασμα που επιβεβαιώθηκε από τον γιατρό.
«Όταν έλαβα τη διάγνωση, ένιωσα ανακούφιση, γιατί πλέον ήξερα ότι δεν ήμουν τρελή», επισημαίνει.
Πάρκινσον: 10 πρώιμα συμπτώματα που μπορεί να εμφανιστούν χρόνια πριν εκδηλωθεί η νόσος
Η καθημερινότητα με τη νόσο και οι δυσκολίες στη δουλειά
Τα συμπτώματα άρχισαν να επηρεάζουν έντονα τη ζωή της. Στα 39 της, μείωσε την εργασία της σε μερική απασχόληση.
Οι επαγγελματικές παρουσιάσεις έγιναν πρόκληση, καθώς ο τρόμος παρερμηνευόταν.
«Δεν ήμουν νευρική. Έκανα αυτή τη δουλειά 20 χρόνια. Απλώς έτσι φαινόταν», σημειώνει.
Η δύναμη της κοινότητας
Η άσκηση αποτέλεσε σημαντικό κομμάτι της διαχείρισης της νόσου. Μέσα από ένα εξειδικευμένο γυμναστήριο, γνώρισε άλλους ανθρώπους με Πάρκινσον.
«Συνδέθηκα με την ιδιοκτήτρια, που είναι μόλις 10 χρόνια μεγαλύτερη από εμένα, και δημιούργησε μια καταπληκτική κοινότητα. Φοβόμουν να δω άλλους ανθρώπους με Πάρκινσον, αλλά δεν είναι όπως το φαντάζεστε. Όλοι περιμένουν ανθρώπους σε αναπηρικά αμαξίδια ή με περπατούρες, αλλά ήταν άνθρωποι λειτουργικοί που μπορούσαν να οδηγήσουν, να κάνουν burpees και τόσα άλλα», επισημαίνει η Krauser.
Η εμπειρία αυτή τη βοήθησε να αποδεχτεί τη νέα πραγματικότητα.
Η επέμβαση που άλλαξε τα πάντα
Μέσα από το podcast της, ήρθε σε επαφή με γιατρούς και ενημερώθηκε για την τεχνολογία adaptive deep brain stimulation (DBS).
Η μέθοδος λειτουργεί σαν «βηματοδότης» για τον εγκέφαλο, ρυθμίζοντας τα ηλεκτρικά σήματα σε πραγματικό χρόνο.
Μετά από αξιολόγηση, κρίθηκε κατάλληλη για την επέμβαση, η οποία περιλαμβάνει την τοποθέτηση ηλεκτροδίων στον εγκέφαλο και σύνδεσή τους με μπαταρία κοντά στην κλείδα.
Ζωή χωρίς συμπτώματα
Η ανάρρωση ήταν άμεση και χωρίς επιπλοκές.
Το αποτέλεσμα εντυπωσιακό: Τα συμπτώματα εξαφανίστηκαν πλήρως.
Η συσκευή μπορεί να ενεργοποιείται και να απενεργοποιείται, με τα συμπτώματα να επανεμφανίζονται μόνο όταν δεν λειτουργεί.
Η νέα της αποστολή
Σήμερα, στα 44 της, έχει αφήσει πίσω την εταιρική καριέρα και επικεντρώνεται στην ενημέρωση και υποστήριξη άλλων ασθενών.
«Θέλω οι άνθρωποι με Πάρκινσον να καταλάβουν τη σημασία της κοινότητας», επισημαίνει.
NextBrain Atlas: ένας νέος άτλας εγκεφάλου ρίχνει φως στις νευροεκφυλιστικές νόσους
«Ελπίζω ότι θα συνειδητοποιήσουν πως δεν είναι μόνοι. Η διάγνση μπορεί να σας κάνει να νιώθετε απομονωμένοι, αλλά είναι σημαντικό να βρείτε έστω έναν άνθρωπο που σας καταλαβαίνει. Δεν είστε μόνοι».