Ο Mark Davidson Jacildo ζει με μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση στα χέρια – Η γνωριμία με τη Jelai, οι δυσκολίες της καθημερινότητας και η απάντησή του σε όσους πιστεύουν ότι δεν μπορεί να φροντίσει την οικογένειά του.
Η σπάνια πάθηση που άλλαξε τα χέρια του
Ο Mark Davidson Jacildo γεννήθηκε με μακροδακτυλία, μια σπάνια πάθηση που έχει προκαλέσει εντυπωσιακή αύξηση στο μέγεθος των χεριών του. Σήμερα, τα δύο χέρια του ζυγίζουν συνολικά 9 κιλά, όμως ο ίδιος επιμένει ότι η κατάστασή του δεν τον εμποδίζει να εργάζεται, να φροντίζει τη σύντροφο και την κόρη του και να ζει όπως ένας «φυσιολογικός τύπος».
Η σπάνια πάθηση του πιστεύεται ότι εμφανίζεται μόλις σε 1 ανά 100.000 ανθρώπους.
Η μακροδακτυλία προκαλεί υπερβολική ανάπτυξη σε ένα ή περισσότερα δάχτυλα των χεριών ή των ποδιών. Σύμφωνα με τη National Library of Medicine, η κατάσταση μπορεί να προκαλέσει δυσκαμψία, περιορισμό της κινητικότητας αλλά και πόνο.
Στην περίπτωση του Mark, ο οποίος γεννήθηκε με την πάθηση, η διαφορά στο μέγεθος των χεριών του είναι τεράστια. Το αριστερό του χέρι ζυγίζει περίπου 7 κιλά και το δεξί περίπου 2 κιλά.
Περιγράφοντας πώς αισθάνεται καθημερινά, είπε στο Most Extreme Humans του TLC:
«Είναι σαν να έχετε έναν βράχο στα χέρια σας».
Οι δυσκολίες που αντιμετώπιζε από παιδί
Η μακροδακτυλία επηρέασε αναπόφευκτα την καθημερινότητα του Mark ήδη από τα παιδικά του χρόνια.
Θυμάται χαρακτηριστικά ότι όταν βρισκόταν στην τρίτη τάξη του σχολείου ήταν ένα από τα ελάχιστα παιδιά που δεν μπορούσαν να δέσουν μόνα τους τα κορδόνια των παπουτσιών τους.
Ακόμη και σήμερα, δραστηριότητες που για τους περισσότερους ανθρώπους θεωρούνται αυτονόητες απαιτούν μεγαλύτερη προσπάθεια. Μια απλή δουλειά, όπως το να κόψει λαχανικά, μπορεί να αποδειχθεί αρκετά πιο δύσκολη.
Παράλληλα, έχει χρειαστεί να αντιμετωπίσει προσβλητικά σχόλια για την εμφάνισή του. Ορισμένοι σχολιαστές στο διαδίκτυο έχουν φτάσει στο σημείο να συγκρίνουν τα χέρια του με εκείνα του υπερήρωα της Marvel, Incredible Hulk.
Η γνωριμία με τη Jelai στο Facebook
Μέσα σε όλα αυτά, σημαντικό ρόλο στη ζωή του Mark έχει η σύντροφός του, Jelai. Οι δυο τους γνωρίστηκαν μέσω Facebook πριν από τέσσερα χρόνια.
Η ίδια παραδέχθηκε ότι όταν είδε για πρώτη φορά τις φωτογραφίες του δυσκολεύτηκε να πιστέψει ότι ήταν πραγματικές.
«Στην αρχή δεν πίστευα ότι οι φωτογραφίες του ήταν αληθινές, δεν ήξερα αν ήταν επεξεργασμένες ή όχι. Τον βρήκα ελκυστικό. Είμαι πραγματικά εδώ μαζί του επειδή τον αγαπώ», δήλωσε στο truly.
Για τον Mark, ιδιαίτερη σημασία είχε το γεγονός ότι η Jelai δεν επικεντρώθηκε στην πάθησή του όταν γνωρίστηκαν.
«Δεν με ρώτησε πραγματικά για την πάθησή μου ή για το τι συνέβη στα χέρια μου. Νομίζω ότι αυτό είναι που μου αρέσει σε εκείνη», ανέφερε.
31χρονη με υπερβολικά μεγάλο στήθος έκανε επέμβαση σμίκρυνσης – «Πώς είναι η νέα μου ζωή»
Τα σχόλια για τη σχέση τους και η απάντησή του
Η σχέση τους έχει βρεθεί αρκετές φορές στο στόχαστρο αγνώστων στο διαδίκτυο. Όπως αποκάλυψε η Jelai, υπάρχουν άνθρωποι που ισχυρίζονται ότι βρίσκεται μαζί με τον Mark αποκλειστικά για τα χρήματά του.
Ο ίδιος, πάντως, αντιμετώπισε τον συγκεκριμένο ισχυρισμό με χιούμορ, δίνοντας μια απολύτως ξεκάθαρη απάντηση:
«Ξέρετε, στην πραγματικότητα δεν έχω και τόσα πολλά [χρήματα]».
Υπάρχει όμως μια διαφορετική κατηγορία σχολίων που τον ενοχλεί πολύ περισσότερο. Πρόκειται για εκείνα που αμφισβητούν την ικανότητά του να είναι πατέρας και να στηρίζει την οικογένειά του.
«Πιστεύουν ότι δεν θα ήμουν ένας καλός πατέρας»
Ορισμένοι θεωρούν ότι εξαιτίας των χεριών του χρειάζεται διαρκώς βοήθεια και ότι, κατά συνέπεια, η Jelai είναι εκείνη που πρέπει να τον φροντίζει.
Ο Mark περιγράφει πολύ διαφορετικά την πραγματικότητα:
«Πιστεύουν ότι δεν θα ήμουν ένας καλός πατέρας. Ότι είμαι απλώς κάποιος που θα έκανε τη ζωή της Jelai δυσκολότερη, επειδή η Jelai θα έπρεπε να επικεντρωθεί στο να με φροντίζει. Στην πραγματικότητα, εγώ είμαι αυτός που τη φροντίζει όλη την ώρα. Νομίζω ότι πίστευαν πως έχω κάτι σαν φροντιστή. Κάποιον που με βοηθά να φορέσω τα ρούχα μου, ακόμη και να φάω».
Τι μπορεί να κάνει μόνος του στην καθημερινότητα
Παρά τις δυσκολίες που δημιουργεί η μακροδακτυλία, ο Mark έχει προσαρμόσει την καθημερινότητά του ώστε να παραμένει όσο το δυνατόν περισσότερο ανεξάρτητος.
Στην πράξη, η εικόνα που περιγράφει απέχει σημαντικά από όσα υποθέτουν αρκετοί σχολιαστές:
- Δεν έχει κάποιον φροντιστή που να τον βοηθά συνεχώς.
- Μπορεί να ντύνεται και να τρώει χωρίς τη βοήθεια άλλου ανθρώπου.
- Έχει βρει δικούς του τρόπους για να διαχειρίζεται σχεδόν όλες τις καθημερινές δραστηριότητες.
- Η Jelai τον βοηθά ουσιαστικά μόνο όταν χρειάζεται να βάλει τα σκουλαρίκια του.
- Ο ίδιος τονίζει ότι είναι εκείνος που φροντίζει τη σύντροφό του και την οικογένειά τους.
Η στάση του απέναντι στην κατάσταση που αντιμετωπίζει παραμένει σταθερή.
«Έχω πάντα θετική νοοτροπία. Δεν μπορώ να κάνω τίποτα για τα χέρια μου. Είναι αυτό που είναι», είπε.
Τι λέει η Jelai για τον σύντροφό της
Από την πλευρά της, η Jelai εξηγεί ότι ένα από τα χαρακτηριστικά που εκτιμά περισσότερο στον Mark είναι ακριβώς ο τρόπος με τον οποίο αντιμετωπίζει την κατάστασή του.
Όπως είπε:
«Λατρεύω τον τρόπο με τον οποίο διαχειρίζεται τον εαυτό του ως άνθρωπος. Ακόμη και γνωρίζοντας ότι έχει αυτού του είδους την πάθηση, εξακολουθεί να καταφέρνει να μας φροντίζει και να μας προσέχει πάντα».
Γιατί η αντιμετώπιση της μακροδακτυλίας είναι δύσκολη
Η θεραπευτική αντιμετώπιση της μακροδακτυλίας μπορεί να είναι ιδιαίτερα περίπλοκη. Η National Library of Medicine επισημαίνει ότι «οι χειρουργικές επεμβάσεις στη μακροδακτυλία θεωρούνται από τις πιο απαιτητικές στη χειρουργική συγγενών παθήσεων του χεριού».
Παράλληλα, γίνεται αναφορά στον κίνδυνο επανεμφάνισης του προβλήματος και στην πιθανότητα να απαιτηθούν επαναλαμβανόμενες χειρουργικές επεμβάσεις.
Όπως χαρακτηριστικά αναφέρεται:
«Η αναγνώριση του κινδύνου υποτροπής και των επαναλαμβανόμενων επεμβάσεων ενισχύει την εξέταση του ενδεχομένου ακρωτηριασμού».
«Είναι ένας φυσιολογικός τύπος»
Παρά το βάρος των χεριών του, τις πρακτικές δυσκολίες και τα σχόλια που έχει δεχτεί, ο Mark έχει καταφέρει να προσαρμόσει τη ζωή του στην πάθηση.
Και όταν καλείται να περιγράψει τον εαυτό του, δεν επικεντρώνεται στη μακροδακτυλία αλλά σε όσα κάνει καθημερινά ως πατέρας, σύντροφος και εργαζόμενος.
Όπως είπε στο TLC:
«Είμαι απλώς ένας μπαμπάς που φροντίζει να παρέχει όσα χρειάζεται η οικογένειά του, πηγαίνει στη δουλειά, περνά χρόνο με τους φίλους του. Απλώς ένας φυσιολογικός τύπος».