Ένας πατέρας τριών παιδιών και παίκτης ράγκμπι έμαθε πως ζει με τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα, μια διάγνωση που ήρθε μετά από μια μακρά περίοδο σιωπηλών συμπτωμάτων. Το πρώτο σημάδι της ασθένειας είχε κάνει την εμφάνισή του δέκα χρόνια νωρίτερα, αλλά τότε δεν του έδωσε σημασία. Η ιστορία του μας θυμίζει πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη παρακολούθηση και η προσοχή στα μικρά σημάδια του σώματος.
«Είχα μια ελιά τέσσερα χρόνια που εξελίχθηκε σε καρκίνο» – Πώς ήταν ο σπίλος της 46χρονης
Η νόσος του κινητικού νευρώνα που έπληξε τον αθλητή ράγκπι και γιατρό
Η νόσος του κινητικού νευρώνα είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσος που επηρεάζει τα ανώτερα και κατώτερα κινητικά νεύρα, σύμφωνα με τη Mayo Clinic. Η ασθένεια χαρακτηρίζεται από σταδιακή αδυναμία και ατροφία των μυών, ενώ οι αισθητήριες και αυτόνομες λειτουργίες συνήθως παραμένουν ανέπαφες. Τα πρώτα συμπτώματα περιλαμβάνουν αδυναμία ή ατροφία σε ένα άκρο ή δυσκολία στην κατάποση και ομιλία.
Ο αναισθησιολόγος του Εθνικού Συστήματος Υγείας του Ην. Βασιλέιου, NHS, Andy Vaughton, 47 ετών, από το Poole του Dorset, είχε έναν ενεργό, υγιεινό τρόπο ζωή, κάνωντας σκι, τρέξιμο και παίζοντας ράγκμπι με την τοπική του ομάδα και την πανεπιστημιακή ομάδα.
Αλλά πριν από τρία χρόνια, του ανακοινώθηκε το καταστροφικό νέο ότι είχε νόσο του κινητικού νευρώνα, μια ανίατη μυϊκή πάθηση που προκαλεί σταδιακό κλείσιμο του νευρικού συστήματος του σώματος.
«Πήρα 17 κιλά στην εμμηνόπαυση – Τα έχασα γρήγορα και εύκολα» – Πώς τα κατάφερε η 42χρονη;
Τα πρώτα σημάδια που αγνόησε ο Andy Vaughton
Ο Dr Vaughton παρατήρησε για πρώτη φορά σημάδια της νόσου όταν οι μύες του άρχισαν να συσπώνται ακούσια, ένα κοινό σύμπτωμα το οποίο αρχικά αγνόησε.
Μετά από ένα σοβαρό ατύχημα στο σκι έξι χρόνια αργότερα, το 2016, τα συμπτώματά του επιδεινώθηκαν και άρχισε να αισθάνεται κράμπες, τρέμουλο και αδυναμία στα χέρια του.
Όμως, αρχικά το απέδωσε σε βλάβη νεύρων από τον τραυματισμό.
Ο Dr Vaughton υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση το 2020, με την ελπίδα να αντιστρέψει αυτή την υποτιθέμενη βλάβη, αλλά τα συμπτώματα του δεν βελτιώθηκαν.
«Άρχισα να παρατηρώ μικρά πράγματα», τόνισε. «Δεν μπορούσα να ανοίξω βάζα τόσο εύκολα, έχασα ένα μπρα-ντε-φερ που κανονικά θα κέρδιζα. Τελικά, δεν μπορούσα πια να το αγνοήσω».
Ωστόσο, δεν ήταν μέχρι το 2021, στο απόγειο των περιορισμών λόγω Covid, που του είπαν ότι πιθανότατα έχει MND.
Η ανίατη αυτή πάθηση που προκαλεί μυϊκή εξασθένηση, σταδιακά σταματά την ικανότητα των ασθενών να κινούνται, να μιλούν και ακόμα και να τρώνε.
Αλλά, τέσσερα χρόνια αργότερα, ο Dr Vaughton θα συμμετάσχει στον Μαραθώνιο του Leeds για να δείξει ότι είναι δυνατό να «ζει κανείς καλά» με MND και είναι αποφασισμένος να μην αφήσει την ασθένεια να τον ορίσει.
«Πρόκειται για το να δείξουμε ότι είναι ακόμα δυνατό να κάνεις κάτι ουσιαστικό με τον χρόνο που έχεις», αναφέρει.
Σε ό,τι αφορά τη στιγμή της διάγνωσης δηλώνει: «Ήταν εντελώς καταστροφικό, όλη σου η ζωή καταρρέει. Επηρεάζει τα πάντα… οικογένεια, φίλους, δουλειά, το μέλλον που νόμιζες ότι είχες», θυμάται.
Περαιτέρω εξετάσεις επιβεβαίωσαν τη διάγνωση, με αποτέλεσμα ο Dr Vaughton να χρειαστεί να απομακρυνθεί από την εργασία του.
«Υπάρχει μια περίοδος που ζεις ανάμεσα σε δύο ζωές», εξήγησε. «Την παλιά σου και τη νέα που ποτέ δεν ζήτησες. Θρηνείς κάθε λειτουργία που χάνεις. Αλλά σταδιακά, βρίσκεις τρόπους να ζήσεις στο παρόν».
31χρονη έπαθε μια σπάνια μορφή άνοιας – Τα σημάδια που δεν κατάλαβαν ούτε οι γιατροί
Η συμμετοχή του στον μαραθώνιο
Έχει πλέον αποφασίσει να προπονηθεί για τον Μαραθώνιο του Leeds, θέλοντας να έχει έναν στόχο ενώ περνά περισσότερο ποιοτικό χρόνο με τη σύζυγό του, Susie, και τους γιους του Charlie, Jack και Sam.
Παρόλο που χρειάζεται ειδικές ζώνες στήριξης για τα άκρα του κατά το τρέξιμο, σχεδιάζει να ολοκληρώσει τη διαδρομή των 26,2 μιλίων, υποστηριζόμενος από οικογένεια και φίλους, γνωστούς ως «Andy’s Army».
«Θα υπάρξουν σκοτεινές στιγμές κατά τη διάρκεια της διαδρομής—το ξέρω αυτό. Αλλά ξέρω επίσης ότι θα έχω ανθρώπους δίπλα μου. Αυτό δεν αφορά μόνο τον τερματισμό, αφορά τη δημιουργία αναμνήσεων και το να δείξουμε στους άλλους τι είναι δυνατό».
Η MND του Dr Vaughton έχει προοδεύσει από τη στιγμή της διάγνωσης, επηρεάζοντας κυρίως τα χέρια και τους ώμους του.
Ο Dr Vaughton ανέφερε πως μία από τις πιο ουσιαστικές συνομιλίες του από τη μέρα της διάγνωσης ήταν με τον πρώην θρύλο της Σκωτίας και των British & Irish Lions.
«Δεν περίμενα να με καλέσει ο Doddie—αλλά το έκανε», θυμάται. «Τον είχα συναντήσει μία φορά στη Μπαρμπάντος όταν ήμουν 22, και φυσικά δεν το θυμόταν αυτό, αλλά θυμόταν το ταξίδι».
«Ακόμα και αν η φωνή του είχε εξασθενήσει, αφιέρωσε χρόνο για να μιλήσει. Μου είπε να ζω τη στιγμή, να παραμένω θετικός. Αυτή η κλήση σήμαινε τα πάντα για μένα», πρόσθεσε.
Ο Weir πέθανε έξι χρόνια μετά τη διάγνωσή του, το 2022, αλλά η κληρονομιά του συνεχίζεται μέσω της αφοσίωσης του ιδρύματος στην επιτάχυνση της έρευνας και της στήριξης των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Ο Dr Vaughton θα συνεχίσει να ευαισθητοποιεί τον κόσμο για τη μεταμορφωτική αυτή ασθένεια, συγκεντρώνοντας χρήματα μέσω της σελίδας του στο Just Giving για το «My Name’5 Doddie Foundation».
Συμπτώματα της νόσου του κινητικού νευρώνα
Τα αρχικά σημάδια της MND μπορεί να περιλαμβάνουν δυσκαμψία ή αδυναμία στα χέρια, αδύναμα πόδια και πέλματα και συσπάσεις, σπασμούς ή μυϊκές κράμπες.
Καθώς η νόσος επιδεινώνεται, οι ασθενείς μπορεί να αντιμετωπίσουν δυσκολία στην αναπνοή, στην κατάποση και στην ομιλία, αλλαγές στη διάθεση και ανικανότητα να περπατήσουν ή να κινηθούν.
Το τι ακριβώς προκαλεί την εμφάνιση της MND σε ορισμένα άτομα παραμένει σε μεγάλο βαθμό άγνωστο.
Ωστόσο, η τρέχουσα έρευνα δείχνει έναν πολύπλοκο συνδυασμό γενετικών, περιβαλλοντικών και πιθανόν παραγόντων τρόπου ζωής και συχνά προσβάλλει φαινομενικά υγιείς και δραστήριους ανθρώπους.