Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο ΣΦΕΕ αναδεικνύει την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση στο σύστημα υγείας και στις καινοτόμες θεραπείες.
Την ανάγκη χάραξης και εφαρμογής μιας ολοκληρωμένης Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις επισημαίνουν, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος και η Πλατφόρμα Σπάνιων Παθήσεων του Συνδέσμου.
Όπως τονίζεται, πίσω από κάθε «σπάνια» διάγνωση βρίσκονται άνθρωποι και οικογένειες που αντιμετωπίζουν πολυεπίπεδες ιατρικές, κοινωνικές και οικονομικές προκλήσεις, σε ένα περιβάλλον όπου η καθυστέρηση στη διάγνωση και η περιορισμένη πρόσβαση σε θεραπείες παραμένουν κρίσιμα ζητήματα.
Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων: Συγκεντρωμένη πληροφόρηση για πάνω από 550 Σπάνια Νοσήματα
Σε παγκόσμιο επίπεδο, πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, ενώ περισσότερες από 6.500 κλινικά αναγνωρισμένες ασθένειες έχουν καταγραφεί.
Στην Ευρώπη, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν το 6–8% του πληθυσμού. Στην Ελλάδα, αυτό μεταφράζεται σε περίπου 350.000 έως 600.000 άτομα.
Διάγνωση και θεραπεία: Τα μεγάλα εμπόδια
Οι περισσότερες σπάνιες παθήσεις εκδηλώνονται από την παιδική ηλικία και συχνά συνδέονται με σοβαρές αναπηρίες. Το βάρος είναι πολλαπλό για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους αλλά και για το σύστημα υγείας.
Παρά την επιστημονική πρόοδο, τα κενά παραμένουν σημαντικά:
- Ο μέσος χρόνος για ακριβή διάγνωση φτάνει σχεδόν τα 5 χρόνια.
- Λιγότερο από το 5% των σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία.
- Οι ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με καθυστερήσεις, ελλιπή ενημέρωση και περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα.
Πολυδιάστατο κοινωνικό και οικονομικό αποτύπωμα
Οι σπάνιες παθήσεις δεν είναι μόνο ένα ιατρικό ζήτημα. Δημιουργούν έντονο κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό φορτίο, επηρεάζοντας συνολικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Η διαχείρισή τους απαιτεί συντονισμό, μακροπρόθεσμο σχεδιασμό και συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων.
Η ανάγκη για Εθνικό Σχέδιο Δράσης
Οι νέες τεχνολογίες και η πρόοδος στην καινοτομία δημιουργούν ευκαιρίες, αλλά και αυξημένες απαιτήσεις για ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες.
Η χάραξη εθνικής πολιτικής για την ολιστική διαχείριση των σπάνιων παθήσεων αποτελεί βασική προϋπόθεση για ένα σύγχρονο και αποτελεσματικό σύστημα υγείας.
Η συνεργασία Πολιτείας, συλλόγων ασθενών, ιατρικής και ακαδημαϊκής κοινότητας και φαρμακοβιομηχανίας κρίνεται καθοριστική.
Η πρόταση του ΣΦΕΕ για ολοκληρωμένη στρατηγική
Ο ΣΦΕΕ στηρίζει ενεργά τη δημιουργία μιας συνεκτικής εθνικής στρατηγικής. Στο πλαίσιο αυτό, η Πλατφόρμα του για τα Σπάνια Νοσήματα έχει εκπονήσει κείμενο πολιτικής με τίτλο: «Η Αναγκαιότητα μιας Ολοκληρωμένης Στρατηγικής Διαχείρισης και Αντιμετώπισης των Σπάνιων Παθήσεων μέσω της Δημιουργίας και Εφαρμογής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης».
Στο κείμενο καταγράφονται οι βασικοί άξονες και οι προτεραιότητες για τη διαμόρφωση μιας ενιαίας εθνικής πολιτικής. Η υιοθέτηση στοχευμένων πρωτοβουλιών και η συνδιαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών μπορούν να οδηγήσουν σε ένα πιο δίκαιο και βιώσιμο σύστημα υγείας.
Όπως επισημαίνει ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, κ. Μιχάλης Χειμώνας: «Επενδύουμε στην αιχμή της καινοτομίας, αναπτύσσοντας γονιδιακές, κυτταρικές και εξατομικευμένες θεραπείες, για να καλύψουμε ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες και να διασφαλίσουμε στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις πρόσβαση σε καλύτερη ποιότητα ζωής».